日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。


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2017年1月13日(金曜)に開催された「平成28年度 筋ジストロフィ−合同班会議」

傍聴して参りました。

当日は、天候は良かったのですが気温は低く厳しい寒さになりました。

 

 

「Dysferlinopathyの結合蛋白に注目した病態研究」の講演では、

東北大学医学部 神経内科 助教授・副病棟医長 鈴木直輝先生から、

Dysferlin異常症に関わるタンパク質に関して詳しい内容をお聞きすることが出来ました。

 

鈴木直輝先生には、今後の研究についてお聞きしました。

患者としては非常に前向きに成り、Dysferlinopathyの更なる研究促進の為には

多くの同病の方の協力が必要だと強く感じました。

 

海外と比べると、日本にはDysferlinopathyに関わる研究者が多いです。

患者にとっては、非常に望ましいことですが病名や研究費などの問題を

解決しなければなりません。

 

そして、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC 臨床研究支援部

早期・探索的臨床試験室長 木村円先生からは「Remudyの現状と課題」

 

国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターTMC 臨床研究支援部

臨床研究支援室長 中村治雅先生からは

「国際協調に基づいた本邦における臨床研究基盤としての希少疾患ナショナルレジストリーの展開に向けた研究」

 

の講演では、神経筋疾患患者登録から希少疾患の医薬品開発までが必要で重要だとお聞きしました。

Dysferlinopathyの研究を今以上に促進する為にも、患者登録システムが早期に

運営されるよう願っています。

 

Remudyに登録する為には、遺伝子検査を受け原因遺伝子を特定しておかなければなりません。

お済で無い方は、主治医にご相談下さい。

また、「Dysferlin異常症についてのアンケート調査」にご協力して頂いた方には

出来る限りサポート致します。

 

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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