傍聴してまいりました。
これは、原因が分からず効果的な治療法がない難病と小児がんなど子供の慢性疾患の
医療費助成の対象を拡大する「難病医療法」と「改正児童福祉法」が２３日に
参院本会議で可決、成立に伴った「難病対策につて」の会議です。
「参考資料」
「難病」
１．発病の機構が明らかでなく
２．治療方法が確立していない
３．希少な疾病であって
４．長期の療養を必要とするもの
「指定難病（医療費助成の対象となる疾病）の要件」
１．患者数が本邦において一定の人数にたっしないこと
２．客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立していること
＊国内における患者数が人口の0.1%程度以下であることを予定
難病認定については、難病指定医（仮）が正確に診断し適切な治療方針を
立てることを主な役割とし、医療費助成の支給、認定審査等に必要な項を
記載することとあわせ難病患者データの登録を行うことが出来るようにする。
指定難病（医療費助成）については、厚生科学審議会疾病対策部会の下に新たに
第三者的な委員会として指定難病検討委員会（仮）を設置し、医学的見地より
個々の疾病について指定難病の各要件を満たすかどうかの審議を行うそうです。
審議の結果は厚生科学審議会疾病対策部会に報告し、指定難病の選定について
審議をし行う際には、参考人として患者の立場を代表する者の同部会への参加を
求めることとする。
最終決議は、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定難病を指定する。
上記の内容を含め、これから様々なことを決めていくそうです。
日本ディスファーリノパシー患者会