★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★

　夏が終わろうとしていた8月下旬、血液情報広場「つばさの会」主催の「つばさフォーラムin京都」が開催されることを知り、少しでも同じ病気で闘う人たちの話を聞いて、前向きになれればと申し込んだ。

　名古屋からせっかく京都まで行くのだから。万全ではないものの、輸血して多少は元気だった妻の気晴らしになれば・・。そして、夏休みどこにも連れていってあげられなかった子供たちの思い出になればと、小さなプールが着いているホテル「ロイヤルオークホテル大津」（その後廃業してしまいました…）をとった。

　名古屋から1時間車を走らせ、ホテルに到着。水着に浮き輪に、興奮しまくる子供たちを義母に託し（すみません…）、私たちは、フォーラムのため京都四条烏丸へ。この辺りは京都の中心部で駐車料金が高いため、事前にAKIPPAで予約した目の前のダイワロイヤルホテルの立体にお値打ちに駐車ができた。（シェアリングエコノミー万歳）

会場は、「骨髄性（AML、MDS）」「多発性」「リンパ性」と病名とに部屋が分かれていて、テキパキと受付で裁き、各部屋へ案内してくれるスタッフの皆さんにすごく好印象をもった（後に、がんサバイバーの皆さんであることを知る）。

　前半は、京都大の先生のお話。大方は書籍やネットで勉強済の内容だったが、最後の新しい治療法の展望が聞けたのはとても有意義であった。そして、妻にとって何よりもよかったのは、病気を乗り越えられた方々の生の声。

「9歳で移植をし、その後の心身の不調を乗り越え、30代の今マラソンが走れるまでになった男性」「7年前にMDSになり1座不一致ドナーから移植を受け、現在妊孕性温存治療の保険適用の活動をされている女性」などなど・・。

　体調が許さず途中退出となってしまったが、同じような境遇から病を乗り越え今元気にされている方々の声を聴けたことは、妻にとって一つの励みになったのではないかと思った。（口には出しませんが）

（血液情報広場「つばさの会」主催の「つばさフォーラム」は、コロナ禍で現在はオンラインを中心に開催されています）

　翌日、帰り道にこの辺りでは有名だという縁結びで有名な「建部大社」に寄った。広い境内の澄んだ空気が、私たちの心を清らかな気持ちにさせてくれた。妻は、縁結びのお守りを買った。

「お姉ちゃんとの縁はなかったけど、必ずママにぴったりなドナーの方や臍帯血に出会えるはず」。

移植を乗り越えて、来年絶対に、お礼参りにこようね。私は妻と約束をした。

追伸：

地元で愛される「ロイヤルオークホテル大津」突然の廃業

マツコの知らない世界で人気沸騰したホテルが経営破綻！その非情な現場(瀧澤信秋) - 個人 - Yahoo!ニュース

あんなに素敵なホテルだったのに。お礼参りに建部大社に行った時にまた泊まろうねと言っていたのに。残念です。

2019年8月つばさフォーラム京都へ