にぶんのいち×2

所属:地方公務員、でもあいかわらずの兵庫県弁護士会
小児がん「頭蓋咽頭腫」→難病「下垂体機能低下症」という、準先天的な難病系弁護士です。


テーマ:
無事、明石に帰る新幹線の中です。

明日、台風来るだろうし、

きっと寝込むと思うけど、

「あんた、アホやなー」って言われながらでも、

旅行行けてよかったおねがい



家でじっとしてたら寝込むこともないやろけど

そんな生活は楽しくないので、

寝込むとわかってても

行けるところまで行きたい私です。

美味しいもの食べて

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お風呂入って

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体力バッテリーは空だけど、

心は充電完了〜💡



台風さえなけりゃなぁ…
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◼︎ 『点滴ポール』との出会い


こんな本があります。
筋ジストロフィーで、詩人の岩崎航さんの詩集です。
私がこの詩集と出会ったのは、高校生のころから溺愛と敬愛してきた谷川俊太郎さんのtwitterかなにかを通じてでした。
発売前から予約して買った、筋金入りのファンです。
病床から紡がれる五行詩は、正岡子規のような悲壮感を漂わせつつ、しかし生きる意思の強さが決定的に違う、そんな魅力にあふれています。
蜘蛛の糸のような繊細さ、でも絶対に切れない力強さというか。


◼︎  私の仕事meets五行詩
『点滴ポール』を読めばわかりますが、このころは親御さんによる介護ですごしておられるようでした。
「いつか自立生活するのかな」と思いはしましたが、あまり具体的に想像はしていませんでした。

しかし、昨年平成28年12月28日付のヨミドクターに、こんな記事が。
命綱は離せない。生きるための介護を求めて(平成28年12月28日)

「こりゃ、いかん」

なんか知らんが、大ファンしている詩人がピンチだ。
詩作が途絶えるようなことになったら、全国の難病者たちの心の支えも一緒になくなるぞ。。
そこで、矢も盾もたまらず、当職の古巣でもある
今日うかがったら、同旨の情報提供が4〜5件あったようですてへぺろ
有名になったもんだ。

で、ヘルプが入って、わずか2ヶ月あまりの短期決戦で、24時間介護が実現されたのでした。
その間の顛末もヨミドクターで「中継」されています。
自分の命綱を握るのは、どこまでも自分(平成29年3月15日付ヨミドクター)


◼︎  間接的に難病者を支えた法律
そして今日、仙台でこの間の報告をするシンポジウムがあったので、のぞいてきました。
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私としては、とにかく岩崎さんに会ってみたかったのでした。
私の入院中の吐き気地獄は、岩崎さんの20代前半の吐き気地獄と重なり、自分も1週間近く受けていた点滴ポールを見つめながら、「これも私の旗印かなぁ」なんて思ったりしていました。

大したお話なんてできませんでしたけど、24時間介護のおかげで、親御さんとの関係も大きく変わったようです。
加齢により、いろいろなところが痛み、泣きながら介助していた…なんて話を聞くとたまりません。でも、今は、両親にも自分の時間ができ、親子関係から『介助』がなくなり、お母様の表情も穏やかでした。
難病者の親は、人生をかけて私たちを守ってくれようとします。せめて、制度的にその負担を軽くできるところは軽くして、親子関係を正常化するのも、法と弁護士の役割と言えるでしょう。

私は、岩崎さんの吐き気地獄の中、ずっとずっと背中をさすり続けたお母さんの話が本当に好きです。

岩崎航さんの『点滴ポール』は、今回の一件が発生する前から、多くの難病者たちの心の支えになっていました。今回、法律家がその詩作を支えるのに大きな役割を果たしたことに、なんとも言えない喜びを感じます。間接的に、岩崎さんだけでなく、多くの難病者を救ったと言え、私は本件の顛末がとても好きなのです。
弁護士って、こういうこともできる、ということで。

(注)しかし私はなにもしてない。←ヲイ

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平成29年9月2日(土)読売新聞朝刊大阪社会面にて、「がん復職後異動で退職/勤務困難な職場へ/地位確認求め提訴」という記事が載っていました。残念ながらネットニュースに上がっていないため、全文紹介することはできません。

ざっくり内容をまとめると、以下のとおりです。

がんの手術から職場復帰(職場は公共施設の食堂)したものの、抗がん剤の副作用による末梢神経障害により、できない業務(冷たいものに触れると手足がしびれる)が生じた。通院のための休暇は3週間に2日程度。雇用主は今年3月、別の勤務先への異動を命じたが、移動先では温水設備がなく、末梢神経障害で業務の継続ができず、体調を崩し、5月に雇用主から退職扱いにされたため、従業員としての地位確認などを求めて大阪地裁に提訴した。

雇用主は、「病欠が多く、公共施設側から苦情を受けたため異動させた。異動先は従業員数も多く、治療との両立が可能と思った。」と主張。原告は、雇用主に対し、抗がん剤の副作用のため、異動前の職場でしか勤務できないと伝えていたのに、異動になってしまったと主張。

 

さて、この記事の解説として、「治療と就労、両立課題」という記事も併せて載っています。近時、働きざかりの年齢でがんに罹患する患者が増え、また医学が発達して5年生存率も上がってきています。それに伴い、治療と仕事の両立を望む患者も増えているのですが、がん患者の就労をめぐる状況は厳しく、がんと診断された人の約3割が退職し、がんと診断された自営業者の約2割が廃業している、とあります。がん対策基本法も、こうした背景から、治療研究だけではなく患者の就労支援の重要性も条文の中でうたっており、事業者の責務としてがん患者の雇用継続が努力義務として定められ(法8条)、国や地方公共団体も、雇用継続や就職に向け、事業者に対する啓発に重点的に取り組むよう定めています(法20条)。


たしかに、医療の観点だけではなく、就労継続に関する施策をがん対策基本法に条文化することは重要です。ただ、この法律は、がん対策に関する施策の方向性を示したにすぎず、個々の患者にどのような権利があり、事業者にどこまでの義務を課すのか、そうした個別的な権利性を持った条文はひとつもありません。つまり、この法律だけを根拠として、冒頭の原告が異動前の職場での就労継続を求めることは難しいでしょう。

 

そこで、常々くちすっぱく思っているのは、これはやはり障害者雇用促進法36条の3(雇用の分野における障害者と障害者でない者との均等な機会の確保等を図るための措置)の場面ではないかということです。

ものすごい長いサブタイトルがついていますが、要は就労継続中になんらかの機能障害を負った者に対する、事業者からの合理的配慮提供義務に関する条文です。

36条の3 事業主は、障害者である労働者について、障害者でない労働者との均等な待遇の確保又は障害者である労働者の有する能力の有効な発揮の支障となつている事情を改善するため、その雇用する障害者である労働者の障害の特性に配慮した職務の円滑な遂行に必要な施設の整備、援助を行う者の配置その他の必要な措置を講じなければならない。ただし、事業主に対して過重な負担を及ぼすこととなるときは、この限りでない。

はい、1回読んだだけではなんかよくわかりません。いいです、無理に何度も読まんくて。

①障害者である労働者であること

②その労働者の有する能力を有効に発揮するのに支障となっている事情があること

という事情があるんなら、事業者は、障害特性に合わせて、キチンと持っている能力を発揮できるような措置を講じなければならない、ということになります。

事業者としてはなんらかの措置を、過重な負担にならない範囲で講じる義務が生じます。冒頭の事業主の場合、異動前の職場に原告を置いておくことがどれだけ過重な負担であったのか、という問題になりますので、がん対策基本法のように「雇用継続の努力をする責務を負う」なんていうぬるい話ではなくなってきます。

 

なにか問題があるとすれば、がん患者なのに「障害者」雇用促進法でいいのか、という点でしょう。

障害者雇用促進法の「障害者」とは、「身体障害、知的障害、精神障害(発達障害を含む。第六号において同じ。)その他の心身の機能の障害(以下「障害」と総称する。)があるため、長期にわたり、職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な者」です。

この点、「その他心身の機能の障害」のために「長期に渡り、職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な者」には、すでに難病者が入っており、同法にもとづく合理的配慮のガイドラインにも、難病者に向けた合理的配慮の事例なども上がっています。その中には、当然「通院機会の確保」なども入っております。その労働者の通院機会を確保することが事業者にとって過重な負担である、と言えない場合、事業者は障害者たる労働者の通院機会の確保について、できない理由をごちゃごちゃ言うことは許されません。

 

こうした難病者と同じようなことが、がん患者にもあてはまる・・・なんてことは、難病者であり、小児がんサバイバーである私には当然のことのように思います。しかし、「がんと就労」というトピックでの議論の中で、障害者雇用促進法に基づく合理的配慮提供義務の話がなされているのをほとんど見たことがありません。逆もまた然りで、障害者雇用促進法の議論の中で、がんサバイバーの就労継続に向けた合理的配慮の話がされるのもあまり見たことがありません。試しに、労働法をご専門とする弁護士の勉強会で聞いてみたことがあります。「この法律は、がん患者の就労問題にも使えますか」と。すると、「それは今後の課題だ」と言われました。
日本ではまだ「障害者」の概念の幅が狭いからでしょうか。しかし、日本が批准する障害者権利条約の趣旨を反映し、定義を非常に広く拡大した障害者雇用促進法の「障害者」から、「がん」を明確に排除する根拠もないように思います。

「がん・難病クラスタ」にとってはがん患者の「治療と就労の両立」問題はかなりホットなのですが、あまり法律家にはピンと来ていなかったのが印象的。やはり、法律は使わないと、問題点に気づかれません。「がんと就労」は、当事者と報道の努力によって社会問題として認識されるようにはなってきましたが、裁判という形をとって司法の場に上がってこないと、「法律問題」として認識されづらいのでしょう。

 

なんてことをいろいろと考えてみると、たしかに「がんに罹患したショックで自分から退職してしまった」というパターンの議論は多く聞いたことがありますが、「退職勧奨された/変な部署に異動させられたので訴えた」という話はそんなになかったかもしれません。冒頭の解説記事の通り、医学が発達し、5年生存率が上がれば、若くしてがんにかかった者は、その後も天寿を全うするまで、がんと一緒に生きていかなければなりません。そのためには、「おもいやり」とか「理解」とかだけではなかなか雇用継続は難しいでしょう。患者は患者で、「その身体で何をどこまでできるか」を、事業者に説明できるようにする必要がありますが、そうしたことを一緒に考える「義務」が、事業者にはある・・・と思うのですが。


そういう意味でも、今回の提訴が、「がん患者の就労と雇用主の合理的配慮提供義務」に一石を投じてくれないかなー、と、期待するところです。

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今回、ちょっといろいろあって、入院してもなかなか吐き気(嘔吐)がなくなりませんでした。

症状の初期に激しい浮動性のめまいもあったので、正直、「30年ぶりに脳腫瘍が再発したか!?」と疑ったほどです。そこは入院時の医者も疑ったらしく、久しぶりに頭部CT撮りました。なんともなかったようで、ここは一安心でした。

退院した今も、午前中の体調は最悪です。しかしまぁ、嘔吐しなければ薬は入っていき、午前10時ころには動けるようになるのでいいんですけど。

あまりにも吐き気が酷く、副腎皮質ホルモンで取れないのであれば精神科に・・・と言われたりもしました。

そんな中、急いで購入して家族に持ってきてもらったのがこれ。
 

岩崎航エッセイ集 日付の大きいカレンダー岩崎航エッセイ集 日付の大きいカレンダー

 

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筋ジストロフィーの方で、五行歌の詩人です。

この方の闘病記の中で、20代前半に毎日ひどい吐き気に襲われて大変だった、というものがあります。今回しみじみと思いましたが、吐き気(嘔吐)って、人の苦痛の中で最高級にしんどいです。副腎不全はね、中に何もなくても出そうとしますからね(汚くてごめんなさい)。

私は頭痛も頻発しますし、時には頭からエイリアンか何かが生まれてきそうなくらい痛いですが、それでも嘔吐を繰り返すよりは頭痛のほうがマシなんじゃないかと。

毎朝、4時ころになると胃酸がのたうち回りはじめ、夜勤の看護師さんと日勤の看護師さんがチェンジするタイミングで吐き気止の点滴をぶちこんでもらう・・・ということを1週間続けていました。5日目にもなってくると鎮静してほしかったです(がんでもないのに緩和ケア!?)。先の見えない嘔気地獄の中で、何か希望になるものが欲しかったんです。

 

しかし、

 

無理でしたね!

 

岩崎さんの本にも、よく読んでみたら生きる希望が出てきたのは嘔気が落ち着いてきた20代なかばからとありました。やっぱり、嘔気の嵐の中で生きる希望を見出そうったってそうは行かないみたいです。。

退院して3日、やっと吐き気も落ち着いてきて、落ち着いていろいろと考えることができるようになってきました。昨日のエントリと、今日のエントリでだいぶ心配をおかけしていると思いますが、患者会のFacebookコミュニティなどを見ていると、私の病気は「こういう病気」なので、仕方ないのです。仕方ない、というのは、諦めているわけではなくて、「明らめている」つまりできることとできないことを自分の中で明らかにして、できることを突き詰める、っていうことだろうと思います。

そんで、私の場合はまだ、フルタイムで仕事をすることができなくなっている、とまでは思っていません。

それが、岩崎さん風に言うと「病を含めたそのままの姿で自分の人生をわたりきる。」ということ

・・・と、患者歴30年、頭ではわかっていますが、死ぬまで答えのない禅問答です。

 

生きるのに飽きません、この身体。

 

ここから再び、岩崎さんのエッセイを拝読しながら生きる希望を探していきたいと思います。

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⬜ また緊急入院してしまった…
18日に夏休みをとって帰省をしたのですが、その翌日から浮動性の強烈なめまいと吐き気に襲われ、21日に「うん、これは、アレやな」と観念して通院先の病院(実家から車で約40分、現住所からだと1時間半くらい?)に緊急で受診。やはり、急性副腎不全とのことでした。
副腎不全の主症状は胃腸障害。つまり、激しい下痢や嘔吐です。つらいです。脱水にもなりますので意識も朦朧とします。
6歳から下垂体機能低下症として生きてきております。
普通、下垂体前葉機能低下症だと、副腎皮質機能低下症(つまり、生存に必要とされる最低限の副腎皮質ホルモン(ステロイド)も分泌されない)の症状はあるのですが、私は30歳越えるまでここが正常に機能していたんですね。
32歳で初めて急性副腎不全を経験してびっくりしたんですが、それでも「まだ大丈夫」と思いたい自分がいて服薬管理をミスったのと、結構わかりやすい身体的ストレス(手術っぽいもの)に対する医者の術後ケアがルーズだったのとで、やらかしてしまった、ということになります(これで3回目)。
あ、今回は、決して激務が原因ではありません。
凹みました・・・
入院中に誕生日を迎えてしまいました。6歳のときの頭蓋咽頭腫の入院中だって誕生日避けてたのに、これはだいぶ凹みました。医師には、「あんた、気をつけないと死ぬよ」と言われましたし。30年つきあっても、日々ほんとうにいろいろな顔を見せてくれる病気です。弁護士みたいな激務職にならなければもうちょっとマシだったんだろうか?
もう、小児がん(頭蓋咽頭腫)にも、難病(下垂体機能低下症)にも、ゴールなし、っす。
大きくなったらなったでぐずぐずいつまでもなんやかんや出てきますからなぁ。おい、見てるか、24時間テレビとか、コードブルーとか。手術して、キレイに切除できたところで終わりとちゃうねんで(コード・ブルーが脳腫瘍の子のお話なので「こ・れ・で・お・わ・る・な・よ~」と思っている人。いや、終わると思うけど。)。
 

⬜ 「自分を大事にする」ってどういうことか

入院のたびに「自分を大事にしよう」と誓って退院します。でも、すぐに忘れて元通りの生活に戻ってしまいます。その反省から選択したのが、現在の公務員という身分です。自分の、「頼まれたら断れない」「自由を自力で制御できない」という性格に、法的に制限をかけるためにとってみた選択でした。前回と今回の入院で、それ以上の効果があったと思いました。自営業でこの休み方はできない・・・

でも、これだけでは足りなくて、本当にもうちょっと自分を大事にせんと死ぬな、と、今度こそ本気で思いました。

今回切実に感じたのは、何かあったときに、主治医のところまで救急車で運んでもらえる範囲に住まなければならんということでしょうか。従前の住所は、主治医まで2駅のところだったので、救急搬送OKでした。ところが職場まで相当遠かったので、最近住所を職場に寄せたのです。すると、近所に下垂体を診れる病院がない、ということが発覚しました。引越し後に一度、救急車を呼んだことがあるのですが、運ばれた先に下垂体の医師がおらず、下記写真のとおりとっとと副腎皮質ホルモンの静脈注射が必要だった(かもしれない)にも関わらず、やってくれなかったんですよ。これはかなり怖いことだな、と。

(まぁまぁな大きさの病院だったんで、ここまでカード持ってるんだからやれよ、という気はしますが)

「2か月に1回、通院できればいいや~」と思って転院しなかったんですが、これはもう観念せざるをえないです。

・・・主治医変える、って、転職と同じくらいエネルギー要るので、これはこれで辛いんですけど・・・

 
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あとは、自分の中で、この病気は症状不変のものではないということを肝に銘じていくということですね。副作用とか考えるといろいろと微妙なのですが、生命には代えられないのでもうちょっとうまい付き合いを考えたいと思います。

テレビのネタ番組で、デブネタが出てくると心が痛む夏です(副作用:肥満)。

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