てんかん/てんかんアプリnanacara記録をつけて1年 | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

てんかん/てんかんアプリ

 nanacara記録をつけて1年


 

1年前の1/6から

てんかんアプリnanacara

発作記録をつけて1年、

感想を書きます。

 

 

 nanacaraは、

家族全員のスマホにダウンロードして、

家族3人で共有しています。

 

2021年秋、

初めて、てんかん発作を発症し、

重責発作が続いていた頃は、

ビデオを撮れる長い発作でしたが、

抗てんかん薬を増量してからは

発作時間は短くなり、

撮影するためにスマホの準備している間に

発作は止まるため、

動画記録は、ほぼ撮れていません。

 

動画無しで状況入力、

発作の場面と症状を記録しています。

 

現在

昨年10月に手術した

胸にVNS装置を埋め込んだのもあり、

装置に記録はされますが、

状況や症状までは解らないので、

nanacaraは記録し続けています。

 

毎月、

nanacaraの記録をエクセル表にして

医師に渡しています。

 

nanacaraは、記録するには

便利でお勧めします。

 

難点は

我が家の場合は、

医師とnanacaraで繋がっていないので

データを渡すために

エクセルにしています。

記録を印刷できるプログラムが

追加されたら嬉しく感じます。

 

 

 

nanacaraアプリについてHP

↓↓↓

 

昨年1/6投稿したアメブロ

↓↓↓

 

 

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クッキーが大好きな娘に

お年玉⛩

高級サブレをプレゼント。

 

プティブール・エシレ

 

高級バターとして有名な

 エシレバター

 

もちろん、高級だけあって美味しい。


一枚づつ

大切に食べるそうです。

 

 

プティブールは仏語で小さなバター意味、

「小さなバターのエシレ」

 

 

缶も可愛くて

お菓子箱の断捨離どころか…

コレクションが増えます。

 

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週明け月曜日は、MRI検査です。

 

最近

頭痛が多く心配です…

VNSの出力を上げているから?

自己注射を始めたから?

不安はありますが、

大丈夫大丈夫の呪文♡

 

(╹◡╹)