２週間の分散登校を経て
私の勤務校も通常通りの学校生活が
始まりました。
先週１週間は体力的にかなり辛く…
やっと体が慣れてきたかなというところ。
今日は２ヶ月ぶりの大学病院受診。
前回は脳波検査をするため
(結局、起きてしまって撮れなかったけど
)
)心臓の検査はなしだったので
久しぶりの心エコー、心電図、レントゲン。
(採血はなしでした)
いつもは眠剤で苦労するので、
今日は起きたまま、DVD見ながら検査、
にチャレンジ。
心エコーの担当が、
たーちゃんが生後３ヶ月で嘔吐→誤嚥性肺炎→肺高血圧とわかったとき、
救急車で運ばれた総合病院まで
診断に来てくださり、大学病院に転院させてくださった先生だったので、
たくさん患者を診ている先生は覚えていないだろうなぁと思いながら、当時のお礼を言うと
なんと覚えていてくださいました
「全く面影ないけどね」と笑われました。
(あの頃はガリガリでまるで鳥のひなって感じだった…。)
そして、計測をしてくださったのは
最初に入院したときの担当看護師さん！
たまたま外来のお手伝いにきていたそう。
３年くらいは会ってなかったかな？
入院中、本当にいろいろ、私の話を聞いてくださった頼もしい看護師さん。
これまた懐かしい再会でした
さてさて、検査はすべて問題なし！
いつもはそれで終わり、
それがベストな結果という感じなのですが、
今日は
「夜の酸素、朝にはとれてしまって、
何時間ついてるか…って感じです…」と
愚痴る私の言葉に、
「ちょっと、一回、酸素やめてみましょうか？」
と思いがけない提案が！！
「酸素がなくても苦しそうとか、そういうことは全くないですけど、長い目で見て、肺の血管のために酸素は薬として必要って言われてたと思うんですけど？」
と恐る恐る言ってみたものの、
「今みたいに朝にはとれている状態でも落ち着いてるなら、無しにしてどう影響があるか、効果はあるのか、ためしに次の受診までやめてみましょう」と。
私、酸素はカテーテル検査してからの判断だと
思っていて、全く考えてもなかったので
本当にびっくり！！
酸素なしになったら…
医療的ケア児、卒業かな…
そして、昼にのんでいる利尿剤も
朝夕だけにしましょう、
と！！
まぁ、左肺静脈に狭いところはまだあるそうで、
だから利尿剤自体はいるらしいですが。
この発言に私はすぐさま反応…、
「左肺静脈、広くなってないんですか？」
と聞くと、
「前回のカテーテルのときに広がっていたところからは変化ないけど、１年で体がそんなにぐんと大きくなってないんだから、まぁ、そんなもんです」と。
ほっとしました
落ち着いていても、
それはそれでいつか来るかもしれない
悪化が頭をちらついて心配になります。
が、２年前の今頃、
経管栄養を卒業してから
また大きな前進。
たーちゃんにとって６月は
幸運な月なのかなぁ✨
しかし、疲れた！