2ヵ月ぶりの重積 | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

あと少しで2ヵ月…とうとうやってきました。
他に書きたいことが山積みでしたが、やむを得ず順番が前後します。


コウキの周りの人たち、あのNGフレーズを知っているので、気を使ってくれています。
が、私が油断して言ってしまいました。
↑※NGフレーズで発作が誘発されるという医学的根拠は全くないのですが

その日は、数日後に迫った中学校見学の打ち合わせをするために、特支学級ママさんたちとランチミーティングをしていました。その話はまた後日書こうと思います。


その日、夕食の時間が少し遅くなっていました(普段は18時過ぎ、その日は19時頃)。
が、夕食が遅くなるのはたまにあることだし、コウキの場合は薬はきっちり何時何分に飲まなければならないという感じでもありません。



娘とテレビを見ていたコウキに少しずつ異変が。
18時50分頃、娘が「なんか喉が痛いって言っとるよ」と教えてくれて。

いつもは(側頭葉から始まる発作は)「お腹が痛い」「気持ち悪い」から始まります。症状も急激に表れ始めますが、痛みの訴え方も比較的穏やか。
場所も喉…いつもと違うし、VNSのオート刺激が入ったのかと最初は思いました。眼球偏移や体の捻じれも無いし、会話も成り立っている気がする。←後で聞くと全く覚えていませんでしたが

まさかーと思いつつも、念のために病院に向かう準備を始めていたら、だんだんいつもの症状が出始めて、唾を吐き始め、目も体も右へ捻じれ始めました。

いつもと様子が違っていたので10分様子を見たけれど、やっぱりダメか・・・で、すぐに車に乗せて病院へ向かいました。

最初は右へ引っ張られたのですが、真ん中で固定、そして左へ引っ張られ、また真ん中、またまた右・・・の繰り返し。だいたいいつもは左右どちらか一方だけで、どちらか片側と真ん中で行き来することはありますが、今回は右も左も。訳が分からない。

採血→ミダゾラム

これって必ずこの順番でなければならない理由ってあるんでしょうか?(知っている人がいれば教えて欲しいです)
前回は違う医師でしたが、まず発作を止めた方が良いから、と採血を一旦中止して(後回しにして)ミダゾラムを先に入れてくれました。

今回はわりとすぐに、しかも1発で血管を探り当ててもらえました(いつもはここもダメあそこもダメと探すのに時間を要します)。

でも採血をしている間にも酸素はどんどん下がっていきます。40を切りそうな勢いでぐんぐん下がっていきました。もちろん酸素は大量に流してもらっていました。今までこんなに下がることは無かったです。



採血は後にしてミダゾラムを先にいってもらえませんか?

声に出しては言えませんでしたが。



発作が始まってから40分後、ミダゾラムで無事に止まりました。前回のような強い呼吸抑制はありませんでした。
止まった瞬間、グーグー(←ミダゾラム特有のやつです)聞こえ始めたので、何とも言えない安堵感でいっぱいになりました。

熱は無かったので、家が近い&すぐ来院できるアピール。
意識が戻るのを待って、意思の疎通が図れたのを確認してから自宅に帰りました。

現在、マイスタンの副作用で困っているので、次回受診時に減量したいって言うぞー!と考えていました。
指示が通らないと言うか、言葉が耳に入らなくなってしまい、無駄なストレスが溜まります。有効と言われる量に達していなくても効果が出ていると感じられれば良いんじゃないかと思っていたので減量したかったのですが、これでは無理そうだ・・・。