病気のこと

自分の備忘録と

同じ病気の方のお役に立てばと思い

これから持病のことも

たまに書いていこうと思います







先日、久しぶりに

同じ腎臓の病気をお持ちの方から

病気のことをたずねられました




その方はまだ治療はされてないけど

実際にどのような感じなのか

気になられたのだと思います




私でお伝えできることなら

私のケースとして

お伝えできるので

何かしら

参考になればと思います




腎臓の病気は

遺伝性の病気で

多発性嚢胞腎

という特定疾患の病気です

詳しくはこちらから

↓↓↓





私は一昨年から

投薬治療を始めています

↓↓↓



現在は

サムスカという薬を飲んで

水分をたくさん摂り

(喉も渇くから飲めます)

尿として排出していくいう

治療なのですが




水分を多く摂るので

(私の場合、1日に2〜3リットル)

お手洗いが1〜2時間に一度

くらいは行きたくなりますし

睡眠も熟睡は出来ず

2回くらいは目が覚めます




今はデスクワークで

職場には状況を先に

お伝えしてますので

お手洗いは気にせず

行かせていただいてます




同じ病気でまだ

治療はされてない方から

いただいた質問ですが




毎日、大量に飲む飲み物は

どうしているのか?

ということ




当初は毎日、飲み物を

持っていくのが

重たいので大変でした




ペットボトルを買って

トライしましたが

すごいゴミの量になってしまい

出費も嵩むのでやめまして




今は、自宅に

冷蔵庫に浄水ポットの

ブリタをスタンバイして




通勤にはボトル型浄水器に

入れて持ち歩いてます

持って歩いてるうちに

常温になるから

いい感じかな?





あと

百均のアクリル製の

500mlのボトルに

お茶を入れて持参しています




両方で1リットルちょっと

それで足らないので

お昼の食事の時に

少し多めにお茶や水を飲んだり

ドラッグストアで水やお茶を

買ったりすることもあります




自宅に帰ってからも

お茶や炭酸水や

カルピスなどを

飲む事もあります




それで、トータルで

1日3リットル弱くらいに

なっていると思います




水分の摂り方や

薬を飲むタイミング

睡眠不足を解消する方法など

試行錯誤しながら

過ごしていますが




同じ病気の方で

良い方法を見つけられた方の

情報はもっと知りたいですので

私も試してみていることは

アップしていきますので

もしご存知の方がいらしたら

コメントかメッセージを

お待ちしています





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