先週金曜日の夜、トイレを我慢し過ぎたせいか、土曜日の朝具合が悪くなり、行けなくなってしまった吉野医院へ、月曜日の今日行ってきました。

いよいよ左手の動きが悪くなってきたこと(それでも握力は前回とほぼ変わらず4キロ維持(笑))、前回と変わらず夜眠れないこと、涙目と目ヤニがひどいのは薬のせいではないのか?という疑問、等について話をし、最近腹式呼吸を覚えたせいか、バイパップを使わなくても住んでいることもつたえました。

その上で呼吸機能の検査と動脈血の検査をやってもらったところ、どちらもひと月前よりかなり悪くなっており、特に強く息を吐き出す機能が同年齢の平均値の32%にまで落ちていました。

また、動脈血の二酸化炭素と酸素の濃度も、それぞれ悪くなっており、とうとう吉野先生ご自身の口から「気管切開について、どのようにお考えでしょうか?」と聞かれてしまいました。

今日のところは、まだはっきりと決めなければならないわけではなかったので、僕からは、「自分にはやりたいことがまだあるので、自分としては気管切開をしてでも生きていきたい。ただ、パートナーや周りのことを考えたり、仕事のことを考えると、今すぐ手術を受けることができない。もう少し考えさせてほしい。」と答えました。

まだまだ口や舌は動くのに、呼吸筋の筋力低下によって声を失う、仕事もできなくなる、パートナーにさらに負担をかけるようなことになってしまうとは…

一度気管切開手術を受けると、誰かのお世話になりながら、寿命まで生きなければなりません。
それが本当に良いことなのか、今の僕には判断がつきません。
何を拠り所に、どのように決めたらいいのか、まずはそこから考えなければならないようです。