昨日の朝日新聞に、

トリーチャーコリンズ症候群の

方にインタビューをした記事が

載っており、興味深く読みました。

 

顔ニモマケズ、僕は生きる

内面好きと言ってくれた彼女

(朝日新聞、2017年4月11日)

 

この障害についてはほとんど

知らなかったのですが、外見のせいで

いじめや就職差別、結婚差別を

受けてしまう「見た目問題」は、

知的障害とはまた違った大変さが

あるなと感じました。

 

娘の顔も、アペール症候群の

顔面低形成による影響があります。

街で「変な顔」といわれたことも

何度かありました。(わたしは

とても可愛らしい顔をしていると

いつも思うのですが・・・)

 

記事に出てきた方も載っている

見た目問題の当事者体験談の本が

2月に出ていたようなので、

読んでみようと思いました。

 

 

著者印税は、当事者を支援する

NPO法人「マイフェイス・マイスタイル」に

すべて寄付されるそうです。代表を

なさっている方のあいさつが印象に

残りましたので、記録しておきます。

外見が重視される現代社会で、アザややけどなど「見た目」に症状があるということは、けっして容易なことではありません。でも、私が出会った人たちは、自分の症状を冷静に分析し、相手にどのようなイメージを与えるのかを客観的にとらえ、関係性を改善するためのあらゆる方策を考える、まさにリスクマネージメントの達人たちです。混迷を極める現代において、彼らの存在は大きなパワーとなるでしょう。

誤解や偏見という足かせをはずし、彼らが生き生きと活躍できる社会は、誰もが自分らしい顔で自分らしい生き方を楽しめる社会です。私たちMFMSは、そんな社会をめざして活動しています。