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「ドラべ症候群」という病気を
ご存知でしょうか？
4万人に一人の難病で
薬を飲んでも発作を抑えきれない
難治性てんかんの一つだそうです。
生徒さんのごきょうだいがこのご病気で
それまで私も全く知らずににおりまして、
このごきょうだいさんを通して
初めて知ることが出来ました。
更に現在の医療では
完治の方法がなく、
発作が治らなければ
命にかかわることにも繋がり
患者様ご家族は毎日気を張った
毎日を送っていらっしゃいます。
インスタのストーリーズに
お母さまが我が子のご病気のことや
関連サイトを発信されていたのを機に
ほんと微力ですが
私もSNSで発信のお手伝いを
させて頂いております。
ご家族にとって我が子の病気を
受け止めること、
またそこから一歩前進するまで
どれほどの道のりを乗り越えて
来られたのでしょうか
時々レッスンにお母さまと同伴されますが
０歳のころからピアノの音に興味津々で
いつもじーーーっと耳を澄ませて
私をじっと見るんです
ほんと天使のような
純粋な瞳で
あの瞳で見つめられるとね
ちゃんとピアノ弾こう、
（ちゃんと弾いてない訳じゃないですよ）
もっとちゃんと弾こうって
襟を正されます
そんな思いにさせてくれたり
天使のような可愛い子ですが
きっと
大きな使命があるお子さんなのでしょう
一人でも多くの方にこの病気のことを
知って頂けると幸いです。
チャリティー関連サイト↓
6/23日はドラべ症候群の日
インスタからも発信しています↓
最近インスタとアメブロ上手く連携できず
画像にて失礼します
ついでに
コード奏法講座のアレンジ課題2曲目の
動画もインスタ
から投稿しています。
今日も素敵な休日を
お過ごしください
佐藤幸子