発作 | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

ゆうが明け方に大きな発作を起こした。
立て続けに10秒くらい呼吸を止める✖️5回。



こういう時は
セルシンを入れて深く眠らせるように
言われているのだが、
うまく効かずウトウト…


で、その浅い眠りが
また発作を引き起こしてしまうのだ。







薬のおかげで呼吸は止めなくなったものの、
まだ数分おきに軽い発作を繰り返すので

次の薬を最短で何時に使えるかと
病院に確認すると、
2回目を使うなら受診した方が良いとのこと。


「先生が (16歳だけど)
今まで通り小児救急で診るし、
医療機器があるので救急車で良いと
言っていますよ」


でも、すでにそこまでの状態ではないような
気がして受診は躊躇した。







車では運べないけれど
救急車では大袈裟な場合は
どうすれば良いんだ??






普段、支援者ぶって
偉そうなことを言っていても、
こうして母親に戻ると
やっぱり私は無力なのよね。


患者さんにならきっと
救急車で良いと思うと言えるのになぁ。










そしてこんな時でも、ゆうくんは休めず。
0時に寝て、3時すぎからバタバタして起きていたのに
5時に出かけました(°_°)




 



今日はたまたま学校の創立記念日で、
pipiがいてくれて助かった。




何も言わなくても
発作の汗で浮いたプローブを
他の指に付け替え、

アラームが鳴ると
無表情でモニターを見ながら
酸素の流量を上げる妹。






そしてなぜか
pipiがゆうのおでこをなでると
スーッと落ち着く不思議…







双子ってやっぱりすごいわ。

なんだか、最近少しずつ
ゆうの弱さを感じることが増えた気がする。



はやく良くなぁれ。








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