足、治るの? | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

Kokiの学年の懇談会の日。















クラスに入ると、体育の支度をしながら
ひとりの男の子が私の所に来た。














「Koki、夏休みに手術するんでしょ?
痛いけど
治るなら良いよね~













すると、隣にいた別の男の子が









「違うよ!
4年生で もう片方の足も手術して、
両方終わったら治るんだよね?













「Kokiがそう言ってた?」














「うん、手術したら
装具がいらなくなって
足が治るって」
















「うーん、そっか…そうだねぇ。
そうだと良いねぇ」



















何と言えば良いか迷い、
咄嗟にこんな風に答えてしまった(^_^;)






















確かに、オペをする病院の説明では

両足の手術が終わったら
装具はいらなくなるはず
と言われ、

Kokiがその言葉にとても反応したのも
分かっていた。






















でもね。

装具がいらなくなる=治る

ではないんだよね。
























その時にはデメリットとして
足の筋肉が緩むと
今までより走るスピードが落ちる
とも言われたのだが、










恐らくKokiの頭の中では、

(装具が無くなれば)
障害のある子
から
走るのが遅い子
に変わると思っているのだろう。

















そして、私達には大して喜んでいる姿を見せなかったのに、友人達には自分の素直な気持ちを語っていたと知り、

Kokiにも、もうすでに親が介入出来ない
世界がちゃんとあるんだな…と
少し不思議な気分になった。





























残念ながら、今の医学では脳性麻痺は
治せない。





手術やリハビリで生活のクオリティを
上げる事は出来ても、

どうしても歩き方に違和感は残るだろうし、
Kokiの足がpipiやクラスメイトと同じ様に
なる事は有り得ないのだ。





















手術が全て終わった頃、本人はどう思うの
かな。













それでも今は、
怖さを越えて治そうとする強い気持ちを
大切にしたいと思った。
































先週、校外学習で磯観察に行った時の写真⬇



親友くん達は、Kokiがやどかりを採れる様に協力してくれ、

先生(華奢な女性)はズボンの裾を濡らしながらも、
膝下位の深さがある所まで連れて行って
生き物を見せてくれた。

















来年は持ち上がりなので、
クラスはこのまま変わらない。






















手術が終わって完治していなくても、
このクラスならきっとそれまで通り、
KokiはKokiとして
仲間でいてくれる気がした。

















そしたらKokiも、
ありのままの自分で良いのだと
もう少し自信を持ってくれるかな。



























その為にも、何より今は
前向きに手術が受けられる事を優先に…ね