AM1時 ガバッと起きて電話!と怒り出す
ほんとは寝てる時間だし 我慢して寝よ、 と本来なら言うのだけど(そもそもこんな時間に起きてそんな事した事ないけど)
怒り出して発作につながったら嫌なので
アラームが鳴ったら終わりね。と初めはイヤ!と言っていたが しばらくして納得してアラームが鳴ったら やめて寝た。
5時 母、起こされる
9時頃 口びるがキューっとなり一点見つめしている 1分くらい
9:30 ミダフレッサ静注ってかいてる
持続点滴を、やめ ステロイド2クール目開始
11:30 抱きついてぎゅーっとしてくる
この時にモニターの酸素93だった すぐ寝たので
小さい発作がきてたよう。変になりそうなら
抱きついてくるんやで。の約束 忘れてない
12時 昼ごはん 食事中に小さい細かい発作があったようで 涙目になり喉が通りくそうに その後むせる。白ごはんだけ食べてねる。最近 食欲は落ちてきてて お腹はぺったんこで痩せてきている。