誤った情報、正しい情報 | 胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s

胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s

胆道閉鎖症や乳幼児肝疾患の早期発見に力を入れております。
便色カードで早期発見 No more 脳出血!

このブログを始めるにあたり、気をつけようと心がけている事があります。
胆道閉鎖症という病気扱うにあたり、「いい加減なこと」は書けない、そう思っております。

肝ったママメンバーは、国内の数カ所の大病院で子どものフォローをしていただいてます。
胆道閉鎖症の子を診る小児外科医は、とても優秀な先生方ばかりです。
ですので、小児外科医・移植外科医の先生とは、定期的に会えます。
ブログを書くにあたり、メンバー内での経験談や意見交換はもちろんのこと、
医師に個人的に確認を取ったりしています。
そして「正確で分かりやすく」情報を発信するように、
ブログの文章も

たたき台→複数人によるチェック・校正

を経て、UPしています。

もちろんブログを書くにあたり、人に聞く・専門家に聞く他、
書籍を読んだり、インターネットで調べたりしています。
インターネットで調べる時も、学会関連や医療施設のサイト、専門家のブログ、
場合によっては学術論文を実際に読み、信ぴょう性の高いところを重点に参考し、
参考元もURLを載せたりするように心がけています。

出来れば、将来的には、胆道閉鎖症の方、もしくはその親御さんにとって、
不安や悩みを少しでも解決できるようなサイト(ブログ)にしたいと思ってます。

インターネットを探してみると、この病気にはまだまだ誤った情報があります。
中にはアクセスランキングで上位(=沢山の方が読んでいる)のサイトでも、
明らかに間違った情報を発信しているところもあり、病気に対する誤解やいらぬ不安を招き、
そしてもっと怖いのは「間違った情報によって、見落とされてしまう」ことです。

この情報の海とも言える「インターネット」で、どうやったら、
このサイトは「信頼」してもらえるのか?
情報の根拠、信頼できる情報源、分かりやすい解説、謙虚な態度だと思います。

まだまだ生れたばかりの「肝ったママ」、信頼出来る、
分かりやすいサイトを目指して頑張りたいと思います。