チャーミングケアラボでも取り上げている、予防接種再接種助成問題。

 

 

http://charmingcare.org/2018/07/21/vaccination/

(チャーミングケアラボ)

https://www.huffingtonpost.jp/ishijima-mizuho/fighting-cells_a_23488912/

(ハフポスト掲載記事)

 

がんの子どもを守る会様より厚生労働大臣及び都道府県知事宛に嘆願書を提出していただきました。

 

http://blog.canpan.info/nozomi/archive/471


 

嘆願が出たら終わりというわけではなく、この問題に関して追跡調査をしていこうと考えております。

 

この記事に関して、チャーミングケアラボHPでも掲載しております。

http://charmingcare.org/2018/08/14/vaccine-assistance
 

治療によって予防接種の抗体が消える???保護者の声が繋がって国へ助成嘆願へ

 

https://www.huffingtonpost.jp/ishijima-mizuho/fighting-cells_a_23488912/

 

 

  • 抗がん剤治療が影響して、今までに摂取してきた予防接種の抗体が消えてしまっている可能性がある

  • その抗体を再接種するにあたり市町村で助成がおりず全額負担をしたら、20万円以上かかったので市町村宛に助成嘆願をした

というものでした。

「な・・・なんですと!!!うちはどうなん??」

とまず思いました。

 

http://charmingcare.org/2018/07/21/vaccination/

 

チャーミングケアラボでは、子どもの治療による予防接種抗体喪失に関する問題を引き続き調査していきます。

チャーミングケアラボに寄稿された記事です。

 

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*個人が特定されないように、編集部で編集させていただきます。

 

なんでも思いの丈をぶつけて良いっという素敵なサイトを見つけたので投稿。 

 

7歳と3歳の子供を育て、もうすぐ母子家庭になる予定。

下の子は、染色体異常で世界的に同じ染色体を持つ子がいないらしく、要観察。

成長は、遅く3歳でも話せないし、歩かない。 

 

そんな中、いつかの将来を思い、上の子はシッカリ自力で立って欲しいと願う。

今、してあげられる教育といつか役に立つ学びを自分なりに試行錯誤して伝えている。

 

働き方改革における法案がシレーっと成立する中、できる人間は、もしかしたら幸せになれないんじゃないか?っとも思える。

 

働き方とは非常に難しい。

結婚前は、しっかりと自分の時間があり、仕事のオンオフ区切りがついた。

子供ができてから自宅での仕事やなんやと、へたしたら10分、15分単位で仕事と家事、子育てを区切る。 

タイムカードあったら1日で使いきるのではないかと思うぐらい、仕事の窓口への出入りが激しい。

働く女性は増え、これからの男の子は、ドテーっと座っていられなくなる。 

 

やりとりは要領よく、明確に効率よく。 

ダラダラしたくない。 が、ダラダラできない人間が多く、コミットしないのに文句ばかりいう。

なんて人間が増えた世の中で、子供は幸せに働けるのだろうか。 

 

少なくとも、今の大人は幸せに働いていない。ような気がする。

 

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管理人さんのコメント

 

下のお子さんの染色体異常のことがまだ確定していないという不安でいっぱいであろう日々の中、母子家庭へと新たな環境へ踏み出そうと決断されたその勇気。素晴らしいと思います。

 

私は上の子を出産する前に仕事を辞めてしまい、もう8年ほど仕事をしていません。社会から隔離された「家」の中にずっといた私が、現在の働き方について意見するのもおかしな話ですが、今進められている働き方改革は改革するところ?内容?何か間違っていると思います。上っ面だけどんどん進められているような。。。特に今の世の中、子育てしながら働くお母さんにとって、とても働きにくい社会になっていますよね。

「今の大人は幸せに働いていない」

もっともだと思います。こんな世の中のままでは我が子が社会に出る時、心配でたまりませんね。

チャーミングケアラボに寄稿された記事です。

 

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いつもケアに積極的な旦那さん、ありがとうございます。

毎日会社に行きながらも夜中のケアもやってくれ、子どもの面倒見もよくしてくれている。

本当にありがたい存在に感謝しつつも… 一言多い。

家を出る間際に「体温計で体温見てあげてな」

家に帰ってきたら体温計を手に取り測って「体温低くない?ちゃんと測った?」

よだれが出るので頬の下にタオルを当てているけれどちょっとズレていると 「ズレてたよ、ちゃんとして」 …。

小姑か?というくらいダメ出しをする。 

私は一度言われて二度と同じような注意を受けないよう完璧にこなせる人間ではありません。

もちろんうっかりミスはしないよう気を付けているけれど、注意されるんだからミスしてるのよね、ごめんなさい。

でも、 私はあなたに改善してほしい点をいくら伝えたって、まったく直してくれる気配ありません。

2・3度言うのも疲れるので、気が付いたら心の中で「またかよ…」と思いながら本人には言わずに私がやり直します。

あまりにも続いたら「この前伝えたアレだけど、また直ってないから気を付けてほしいな」と伝えます。 

それでも繰り返すアレ。

あなたのケアをする時間なんて24時間のうちの1時間にも満たないケア。 

それなのに、後回しにして私がやることが多くなる…。 

ケアのやり方やこだわりは人それぞれなので、そこを気にしだすときりがない。 

夫婦と言えども価値観も違うし、こだわるポイントも違う。 

夫のやることにはできるだけダメ出しや否定をしないよう気を付けているつもりなのに、それを夫にやられると 

はぁ… とため息が出てしまいます。

 

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管理人さんのコメント

 

24時間体制のケアが必要なのですね。

毎日毎日本当にお疲れ様です(^_^)

 

それだけでも大変なのに、旦那様のやり方で(押し付けられるように)こうして欲しいと言われてしまうと、更にぐったり疲れちゃいますね。

 

あなたは旦那様に対して、やってくれるのは感謝しているし、自分から相手への伝え方にも気を遣ってる。

この状態で相手のことを思いやれるなんて素晴らしいなぁと感じました。

 

ちなみに、私の旦那は、自分から動くと言うことがない人なので、何にもしてくれない!私ばっかりしんどい!と言う気持ちでいっぱいになることが多々ありました。

何度言っても自分から動かない彼に対して、もう一緒にやってけないと何度泣いたことか。

 

そのかわり、こんな風にした方が良いんちゃう?なんて口出しされることもありませんでした。

いい意味ですべて私の思うようにできたとも思います。

 

そんなこんなありながら、今はツーカーで伝わることもでてきたし、もう諦めちゃったこともあります。

 

でもこうして、それぞれの「家族の形」が出来上がっていくんだなぁと実感しています。

 

みなさんは、どう感じましたか?

コメントいただけると嬉しいです(^_^)

 

 

チャーミングケアラボに寄稿された記事です。

 

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*個人が特定されないように、編集部で編集させていただきます。

 

 

 

 

子どもの経口薬での抗がん剤投与のカウントダウンが始まった。

白血球の数値をうまい具合に調整して数値をみて薬の分量を決めていくのだけど、正常値よりやや多め(普通は8000から10000くらい)なので・・・薬を増やすべきか悩みますねと主治医。あともう少しだしこのまま行きましょうか?
決して体にいいものではないので・・・少なくていいならそれに越したことはないし・・・と言う。
子どもの飲んでいる薬の量は毎日ごく微量
ちょっと強めの鼻息で吹いたら飛んで行ってしまうくらい微量だ。
薬の感度がいいので、本来は80gくらい飲む子もいる中、その分量でいけてるっていうのは稀らしい。

結局、薬の分量を少し増やしてもらった。
 

なぜなら、絶対に「おかわり」したくない薬だからだ。
追加で飲むなんてことは絶対にしたくないので、きちんと治療すべき時に適切な分量投与しておきたい。
治療が終盤だからとか、体に毒だからとか、そんなのは私にはどうだっていい話で、とにかく病気と絶縁したい。それだけだ。

 

病気なんて糞食らえだし、かからないに越したことはない。


生きるとか死ぬとか、こんな小さいうちから考えにゃならんていうのは、やっぱりどう考えたって酷だと思う。

 

ただ、糞食らえな中にもそれなりに発見があって、同じように病気をしたり障害を持ったりしている人の考え方とか生き様みたいなものとの距離が縮まった気はする。それは私もそうだけど、子供たちにとってもそうだと思う。

 

それって、語学を一つ習得したみたいな感覚で、世界が広がって見えてきたのは間違いない。

 

「かわいそう」ではなく「すげー」だし、困っているなら「お互い様」だし・・・そういう、本当は当たり前の感覚なんだけど、当たり前になかなか出来ない感覚を、肌で感じ取れるようになったのは、学校では絶対に身につかないセンスだと私は思う。

 

 

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管理人さんのコメント

 

まずは、抗がん剤投与のカウントダウン、ここまで本当におつかれさまでした。

もちろん、まだまだご不安なことも多いかと思いますが・・・

 

病気や入院生活、できれば避けたい経験であることは間違いありません。

でも、そんなクソクラエ!の状況の中から「語学を一つ習得したみたいな感覚で、世界が広がって見えてきた」という言葉に、ぎゅっと込められた愛を感じました。

貴重な体験と感覚をこうしてシェアいただきありがとうございます。

 

病気を通して発見された世界感。

学校では学ぶことが難しいセンス。

シェアいただいた言葉を通して、少しでも多くの方に触れてもらえたら、社会がちょっとずつ優しく、誰にとっても生きやすくなるような気がしました。