もやもや病 -2ページ目

もやもや病

rui 2012.5.3
sara 2017.2.3

myhome2015,2

2017.11 病気発覚

無事に退院し元気に毎日過ごしています
実家で静養していて
完全なる過保護
お世話になっています
子供たちは風邪を引いて下の子はRSウィルスで
義実家に居ます
退院後会ってない
皆ビビって私に近づけてくれない
この田舎で車も乗れない子供のお世話も出来ず
毎日時間が沢山あって…
沢山色々考える

〝もやもや病〟という難病になってから
この放置していたブログを再開しました
以前にも書きましたが
再開したきっかけは
ある日突然聞いたこともない難病と言われ沢山情報が欲しかった為
自分の中での心の整理と
頑張ってきた証を残す為
そして私と同じ病気の誰かがひとりじゃないよって思えたらいいな
とそんな想いからはじめました

入院中毎日ひらいたブログ
手術後は本当に本当に辛くて
病室の天井ばかり見ていると
時々とてつもなくせつなくなったりもしました
そんな時
顔もわからない見ず知らずの私に
コメントやアドバイスをいただき
同じ手術を乗り越えた皆様の言葉は
とても参考になり
どれだけ励みになったかわかりません


沢山の勇気をもらい
無事に手術を乗り越えれたこと
無事に退院してゆっくりですが
今普通の生活を送れていること
本当によかったなぁーと噛み締めています

今日で術後23日
頭の中がたまにカチって音がする
頭蓋骨を留めているチタンの音?コワイ
傷周辺の毛がとにかく抜ける
頭皮と一緒に抜ける…髪が長いためホラーでしかない  ハゲになってきて悲しい
傷周辺の頭皮の感覚がなくまだ水がたまっていてプニプニする
日に日に戻ってきているけど
いつ正常に戻るのか不安…ボコボコはしていなくて平ら
かさぶたもなく傷口の跡もどこ切ったの?位キレイだけどたまに言葉では表現できない違和感?がある
頭痛も日によってある
痺れや脱力発作も退院後はない
私の悪い癖なのですが急に立ち上がってクラクラは何回もおきている

術後の経過も人それぞれなのでしょうが
やっぱり不安になったりもします

血圧は安定してきて110〜130
薬はバイアスピリンとアムロジピン



術後の外来受診日が待ち遠しい……
もー少し





術後、絶好調だった入院生活
ずっと経過も良好で

しかし
今日は朝から頭が痛い!!
右後頭部が激痛!!
バイアスピリンを飲み始めてから
こんな激痛一回もなかった
座薬に飲み薬をもらいおさまった

と思ったら
立ちあがったら目の前はキラキラするし
左手の指先が10分くらい痺れた

手術してもまだあるか
もう……
ショックすぎて子供みたいに泣いてしまった
本当にやだ
今日で手術から13日目
もうほとんど手術前と同じように動ける
頭の痛みも虚血発作も何もない
まだこめかみ付近に水が少し溜まってるみたいでぷにぷにする
疲れやすいこと以外かなり元気すぎて暇
でも辛い辛い3日間を思い出すと
やること無い〜暇すぎる〜!と思えるくらい復活したことが嬉しくて嬉しくて

4日間全くご飯を食べれなくて…
入院中、体重が3キロも減った!!
これも嬉しい!笑
残念ながら見た目は変わらないけどね

キズもとてもキレイとの事
確かにお見舞いに来てくれた人達皆が
どこ手術したの?って…
キズを見せても本当にキレイ過ぎて全然痛々しくないねって 
この手術はどーしても切開線周辺の血流が悪くなる為キズの治りが遅くなるみたいなのですが
私の場合とにかくキレイ!らしく…
切開の方法も細かな所までも先生がこだわっていて
女性だから!と極力目立たなくしてくれ
益々神に見えてくる♡
感謝でしかない
出会えてよかったー信じてよかったー先生に手術してもらってよかったーと心から思う


残り全部の抜糸と点滴を明日までして
何もない状態で1日過ごしてみて
大丈夫なら週末退院でもいいよ!と
THE慎重派と言われている先生
こんなに早く退院の許可がでると思わなかった


21日.術後17日  退院予定です

このゆっくりのんびりな病院生活から
帰れば現実が待っているので
やっぱり若干ゾッとする
少しでも体力戻れば!と病棟内を歩いて前向きにやってきたけど難しい〜
先生や看護師さんたちも
子供達がいる事、そして私の性格上
間違いなく無理をしてしまう事をわかってか
退院後ゆっくりゆっくり戻して
と毎回毎回言われる
わかってます
けど退院すれば子供たちとも一緒に居たいし
無理してでも自分がしてあげたいーー泣
と思ってしまう

楽しい事を思い描いて

退院後、やりたい事リスト
・友達にジェルしてもらう
・しばらく検査ない為マツエクをする
・美味しい物を食べる
・秋冬の服も買いたい
・子供たちの服も買いたい


まだまだキリがないくらいに思い浮かぶけど
…ゆっくり戻して沢山沢山お出かけしたいな〜