先日、Dさんとお会いした時に
色々なお話しをしました。

共感する内容が多く
感性が似てるな と思いました。




途中、友稀も起きてKちゃんと初対面♡

ニコニコしながらKちゃんを見たり
Kちゃんママ、ヘルパーさん、私を見て
順番に目で挨拶してましたꈍ◡ꈍ 



話しの中でKちゃんママが言われてた事で
特に感銘を受けたのは

「県外で障害児におむつの支給が始まって
この市に申し立てたのは私なんです」

「療育手帳は3歳からの申請だったけど
3歳前からでも申請出来る権利はあると
この市に抗議したのも私なんです」

と言う内容でした。



「自慢するようだけど...」
と、謙虚に言われてたけど

以前から、
「今受けられてる手厚いサービスは
先輩ママ達や誰かが頑張ったくれたから。
私もそーいう人材でありたい」
と考えていたので、

実際に制度を変えようと
動いて頂いた方にお会いできて
本当に嬉しかったです。





今でさえ、
沢山の補助が受けられて助かってるので
これ以上の要望はわがままかな...
なんて、思っていたけど

他県と比べて色々な制度が
追いついてないのが現状。



私が今、この町に要望したい事は

・ガソリン代の補助
友稀の住んでるところは
ほとんどの人が車移動です。
タクシー券は支給されるものの
1回も使った事がない...

・医療ケア児の受け入れ
小学校は比較的受け入れしてくれる傾向...
ですが、看護師配置までは中々難しい。

友稀の住んでる町の幼稚園・保育園は
この町の中だけで先生の移動があります。
重度身障者・医療ケア児の認識は薄く
合理底配慮も欠けています。
知識はあるのかもしれないけど
行事などを全ての園で統一してる位なので
この園で勝手な事をすると
他の園でも統一して
対応しないといけない、なんて事を
心配してるか分からないですが...。

逆にとれば、
この町のすべての園で統一してるから
受け入れ態勢を共有しやすいんですが
理解を求めるには時間がかかりそうです。

・自立支援協議会の機能
何か事案があった場合、
自立支援協議会での話し合いを
求められるこの時代ですが、
この町にも自立支援協議員がいるものの
全く機能してません。

これは、来年度には委員の見直しと
自立支援協議会の立て直しを
約束してくれたので期待しています。

・医療ケア児は蚊帳の外
過去の福祉課の会議録を読みましたが
知的障害児や老人ばかりの内容で
医療ケア児の事には一切触れず...

医療ケア児について議題にする事がない。
これは、この町の医療ケア児の家族が
この町に何も期待してないって事?
なんて、考えてしまう。

もっと色んな方が要望を言えるように
体制を整えてほしいです。

・医療ケア児や
重心障害児の親の会
この町に住んでいる多動の子達や
ダウンちゃんの親の会は
色々な活動をしてるそう。

一方、この町に住んでいる重心や
医療ケアの必要な子達の親の会はない。
この町に何人いるのか分からないし
保護者同士の繋がりも難しい...
この町で友稀のような子を育てるには
孤立すぎる環境です。

どんな事に困っていて
この町に何を求めていて
この子の進路にどんな可能性があるか

先輩ママ達の今困っている事を
解決出来れば友稀の道も開けるし

これから生きる子達にとっても
住みやすい町にする為には
同じような境遇の人達を集めて
情報を共有する事が大切だと思う。

何人集まるか分からない不安はあるけど
医療ケア児や重心障害児の親の会を
設立?って言うのかな?
活動したいと思います。

活動と言っても、ゆる〜くtea飲みたいな♡




なんて事を密かに企んでおりますニヒヒ