「ALS疑いと言われていてALSではない可能性があると思っている」とのことでしたが
普通と少し異なる点があるものの
ど真ん中ALSでした
通常と異なるのは
・上位運動ニューロン障害が少ない
・脊髄内は前面部が浅く障害されている
・障害度合いがひどくないものの、脊髄内は左右差が普通よりは小さく広く障害されている
Good
障害程度が随所軽く機能損失は限定的
神経炎症レベルが軽度
Bad
範囲が広い
???
進行速度は不明
進行速度が不明としたのは
短期で障害されるには広すぎる、障害の程度が軽くじわじわと進行したので自覚するまで時間がかかっていてここまでの障害に2-3年かかっている可能性もある
もし、ここ半年でこの程度だと進行は早い
炎症が軽いことからもたぶん罹患2-4年で遅い方であると予想
「希望はありますか？」と3回も聞かれたのに驚いた
軽度なのでちゃんと通えば問題なくよくできるレベルである
しかし、"世間一般では完全に絶望しかない病気である" ということをすっかり忘れていたのを思い出さされました
うちに通われている方は辛いこともあるが
回復の見込みはあるし、自分も問題なく回復するかもしれないというのが当たり前の日常ではあるものの、そうでない世界では"ALS=絶望"なのだ
希望がない、というのの辛さは計り知れないのだろう
継続していればなんとかなります
メンタルこそが一番大事
海外のDMDの人
コミュニケーションって難しい
「10歳で最近車椅子になりました。金銭的に大丈夫なので治療を受けたいです」
とのことで
『今この状況で、こうなっていくから早くしないとまずくなります。予約も取らなければいけないので早くしましょう。すぐに来ましょう。遅くなるほど筋肉を戻すのが難しくなります！』
と
・こちらの予約状況が埋まったら受け入れられないこと
・1ヶ月遅れるだけでも筋肉の戻しやすさが全然違い、場合によっては回復よりは進行抑制しかできないかの瀬戸際である
という前提があることを伝えないで決断を早く促したら、
「押し付け営業みたいで嫌だ。病気のことはよくわかっている。早く来るか来ないかで結果が違うというのは怪しい」
と言われて来ないこととなりました。
あとあと
理由を説明しても一度懐疑を抱くと難しいもの
・あらかじめ全部の前提を伝えても理解しない人
・お金があるといいながらもいざ来るとなって移動費用や滞在費用を計算したら大きくなり行きたくなくなる人
も多く、
ただ、『いつでも好きな時に来てください』
というのはせっかくよりよくなるチャンスがあるのにそれを無視して、遅くとも相手が悪いのだから、となるといざ来た時の信頼関係に影響しそうでもある。
自分なら『なんで最初から教えてくれなかったのか』
と思うから伝えないのも違うような気がする
一方でせっかくいい状態でいられるチャンスがあった人のチャンスがまた一つなくなったのも事実
こちらもお願いしてまで来て欲しいとも思わないし、それをするとまたおかしな誤解を生むことにもなる
"チャンスの女神は前髪しかない"
と思っていても
大抵の人はチャンスの女神は前髪しかないおかしな髪型をしているし、"これはチャンスですよ"とチャンスっぽく来てくれず、いきなり目の前をサーっと通りすぎる
よく問い合わせてきて説明だけたくさん聞いて
「検討します」とだけ言って決めきれない人はその時点で『あー、この人はチャンスを掴めない人だ』とよく思います
そういう人は後々来ても続かないし、タイミング的に予約も取れなかったりします
正解は
"すべての人の思考、精神状態、経済的・心理的バックグラウンドを理解した上で、その人が欲しい選択を優先的にわかりやすく提示をし、選んでもらう、決断を促す"
だとは思うものの
その最適化された提示の中で来ることになった人で忙しくなることで
本来は即断即決で信頼をしてくれる人のチャンスを奪う、ということもあるかもしれない
そう思うと
『情報を提示して、すぐ選んでください』
というようなスタンスでもいいような気もする
ラッキーには根拠がある
あなたが運が悪いのはあなたのせい
努力をする人に、頑張った人にちゃんと運は降りてくる
奇跡や偉業というのは実らないかもしれない所で盲信的に異常な努力をすることで現れたりします
あとあとはラッキーだった、で片付けられがちですがそれが起こるのには根拠があるもの
今日も、今週もどれだけあげたい成果のために正しい方向に努力をしたか
それが常日頃問われています
再度、方向と熱量を見直していきましょう！