お世話になっているブロ友さんのブログを拝見していて、
「難病相談支援センター」なるものがあることを知りました。
この方のブログは以下。転載は了解済みです。
いつも病気の告知でさまざまな活動をされていて尊敬しています。
http://ameblo.jp/cfs2009aomori/entry-11000930228.html
病院、医者探しにちょっと限界を感じている私。
ちょうど、
別のブロ友さんからも「難病支援センターで医師を紹介してもらった」との
メッセージ（別途、紹介させていただきます）をいただきました。
そうか！と思い、
お肉はあまりついてないけど重い腰を上げて、電話してみました。
まずは、自分のこれまでの状況を話してみる。
話はじっくり聞いてくれます。
自分の要望は
・近くで心を通わせられる医師が欲しい
・できれば、病名を確定させたい
上記2点です。
ーーーーー
対応は全般的に丁寧でした。
まず、電話口で言われたこと。
・このセンターの概要は、特定疾患の人に生活維持の方法や
仕事を得る方法、失業保険や生活保護などのアドバイスなどを行うのが目的
・特定疾患に入ってないものは、
詳細な状況を把握できないため、（私の要望に対して）
こたえることが難しい
・私に疑われる病名のうち、
特定疾患に該当する可能性があるもの
（脊椎関節炎や膠原病など）
については、病院を紹介する
＝しばらくして、再度電話をしたら、ネットに出ていない病院を複数、教えてもらいました
・残念ながら、病院情報をネットで掲載していても、個別の内容を把握しておらず、
どのようなレベルの医師や治療なのかはわからない（そりゃ、そうだ）。
・地域の保健所に聞いてみたら、もっとよい身近な医師の情報が入るかもしれない
（あとからかけてみよう）
ーーーーーーーーー
だいたい、こんな話でした。
結構、予想通りでしたが、対応は丁寧だったし、
膠原病や脊椎関節炎系、緩和ケアを専門とする病院を紹介してもらったので
とりあえず、ヨシとします。
ただ、以下のようなこともおっしゃってました。
「昨日も、慢性疲労症候群の方からお電話がありましたが、
こちらでは、学会所属の医師を紹介するだけしかできないんですよ。
もうそのような方は、そういったところにはかかっていらっしゃいますし。
また、
線維筋痛症についても、有名な病院にかかっていらっしゃる方から
『ちっともよくならないから、どこか紹介して欲しい』とよく電話がありますが、
個別の病院事情は把握できないので」
とのことでした。
やはり、難病支援センターですから、
特定疾患にかかってないと難しいのだろうなあ。
あまりがっかりした気はなく、むしろ、当然、ある意味、かなり誠実に対応してもらったと思います。
ーーーーーーー
私の場合、病名が不確定、ということを伝えましたが、
やはりそうなると、「いろいろな科をまたぐのは仕方ないですね」、とも。
まだ、続きありますので、その２で書きます。