□東京血液がんフォーラムに参加してきました
先日、悪性リンパ腫の患者会のグループネクサスの主催する血液がんのフォーラムに参加しました。
グループネクサスのページはこちら
このフォーラムの構成は大きく分けて3つありました。
・ある血液がん種の発生のメカニズム
・テーマであるがん種の治療の現状と
最新情報(療養中の生活など)
・Ｑ＆Ａ
とても親切な構成でわかりやすかったです。
内容をお伝えすると、
悪性リンパ腫の中でも日本人で1番多いびまん性大細胞型B細胞リンパ腫(DLBCL)の標準治療の説明や、今、話題の最新の治療のCAR T療法の概要
リンパ種の中の希少がんのT細胞リンパ腫の治療や新薬では、こちらではこのがん種では、治験も最初に視野を入れることなど、びっくりしました。
自家移植などの移植のことでは、移植は副作用で亡くなる方もいる中、国がんでは、日本でも症例数がトップクラスであり、治療に対し安心できる管理サポートなどの話がありました。
看護師の方からは副作用のコントロールやリハビリのことなどこちらも勉強になりました。
Q&Aも時間の許す限り、
たくさん受付ていらっしゃいました。
ご自身のがんのことで、何から調べていいか
わからない人にとって患者会は心強い存在だろうなと思います。
患者会の参加のメリットは私の考えでは、
・同じがん種の方々のコミュニティなので共感や安心感が得られる
・専門性の情報が得られる
・仲間ができる
などがあります。
インターネットで情報検索がしやすい世の中にはなりましたが、やはり顔と顔を合わせ、お話できる安心感はありますね。
また、デメリットは
患者さんとの交流をした時に
患者さんの中でご自身の想いが強く、自分の治療法や健康食品を熱心に勧める方もいるようです。
もしそのようなことがあれば、主治医と相談してください。
今回のグループネクサスの方々にはもちろんいませんでしたのでご安心を＾＾
もし、ご自身やご家族でご自身のがん種の患者会があるならば、
一度、見学をオススメします。
ただ、ひとつ気をつけていただきたいのは、
第3者の方が今回の患者会の情報を伝える時は注意が必要です、
患者さんはがんという病気を受け入れるのに個人差があります。
まだ、自分が"がん"という病気を受け入れていない方、人と会うのが辛い方など、様々です。
もし、お知り合いの方ががんに罹患した場合でも、むやみに情報提供するのではなく、
まずは、お話を聴いてあげることやいつも通りの話をする方が良いと思います。
特にがんに罹患して間もない時は周りからの情報で、患者さんやご家族は情報の洪水にのまれがちです。
患者さんやご家族から現状を聴いて
その場その場のタイミングで情報提供を心がけることが大切ですね。
患者会を調べる際は、
公益財団法人 日本対がん協会が運営しているがんサバイバークラブの患者会のページは
地域から検索をすると、がん種が表示されるので、なかなか見やすいです。
ご参考まで
画像は携帯画面です。
