いつもはたいして待たされないのに
今日は1時間以上待たされた
待ってる間の長女の様子が
なんかいつもと違う
よだれが多くタオルで口をふくと嫌がる
昨日くらいから食事の時に
食べ物が口に入ると痛がる感じがあり
口の中の過敏が強くなったのか
歯が痛いのか
口内炎ができてるのか
はたまた何か違う病気なのか
とりあえず主治医に口の中も
診てもらったけど何も分からなかった
側弯予防のコルセットを毎日つけて寝てるから
熟睡できていなくて寝不足なのか
学校でもよく寝てしまっているよう
それが少し増やしたデパケンのせいなのか
コルセットのせいなのかもよく分からず
でも最近は発作も多いような気がするし
全体的にはあまり良くないと主治医には伝えた
母親なのにはっきりとここがこう変化したと
言えなくて自分が情けないなといつも思う
忙しさを理由にしてちゃんと
見ようとしてないからなんだけどね
分かっているけどできないんだー！
で、薬はちょこちょこ変えても
効果はよく分からないから
とりあえず現状維持で次の診察は
7月末、もう夏休みだ
それから長女の課題水分摂取について
今すぐにではないけれど
体が大きくなり必要な水分を
口から摂取するのが難しくなったら
胃瘻も考えないといけないのか聞いたら
水分摂取のために胃瘻にしてる人もいると
口からの食事と併用できるみたいだから
口の中が過敏な長女には
選択肢の1つだと思った
しなくて済むにこした事はないけど
メリット、デメリットを考えて
落とし所を見つけていくしかないのかなと
発作もそう
ないにこした事はないけど
副作用も考えて
どこまで薬を飲むのか
こういう判断がこの先
増えていくんだと思う
最近先ばかり見て不安でいっぱいになる
どうなるかなんて分からないし
今できる事をするしかないけど
ある程度心の準備もしておきたい
なんか心が重いなーと思ったから
病院の帰りの車で音楽をガンガンかけて
次女と好きな歌を大声で熱唱した
ちょっとスッキリした
カラオケに行きたくなった！