今週は昨日と今日の2日間お休みをいただいています。
昨日は娘の個別支援に関する話し合いを、某所にて
して参りました。
いきなり話が飛びますが、先ほど（12月2日夜）金スマで
自閉症のピアニスト・野田あすかさんのことを放送して
いましたね。
栗原類さんが先に出ていらして、ご自身のことを語って
おられました。そのあとにあすかさん。
数年前に隣の蕨市のホールで、あすかさんの演奏を
拝聴しました。魂こもる素晴らしい演奏。
テレビを通してもその魂の声が聴こえてきました。
またお会いしたいなあ、娘とも合わせたいなあと思い
ながら観ていました。
発達障碍と言っても、本当にいろんな子がいます。
類さんのようなタイプ、あすかさんのようなタイプ、
だけではなく…本当に虹のように無限の色の中で
その子だけの世界が展開されています。
娘の場合は、発見されにくい…という場合とは正反対。
知的にも最も重い障害を伴う自閉症児ですので、
ある程度大きくならないと診断が付きにくいというもの
ではありませんでした。一目瞭然です。
重い軽いで大変さを量るつもりは全くありません。
当事者ご本人やその親にしか理解できない苦悩が
ありますからね。
JにはJの、度合いが重い故の苦労と苦悩があります。
将来どういう暮らしをしていけるのか、未だ道が見えず
私たち親子は大海をさまよう小舟状態です。
常に波に揺られて不安定。そんな生活です。
身体障害をお持ちの方、娘のように知的にも自閉的
にも重い子供は…ぶっちゃけ人手がかかります。
私がこの世を去ったあとでも、彼女が世の中の片隅で
なんとか生きていけるよう、親としてなんでもする覚悟
でおりますが、なんせ私だけでは娘の今後を見きれま
せん。
娘が就労できる可能性は皆無に近く、かと言ってこの子
のように重い子の受け皿は地元にない。
これまでは主に地方に受け入れてもらえる「かも」
しれない施設がありましたが、費用がたくさんかかる
施設は減らす＝縮小の方向へ持っていくそう。
ちょっとアレな話ですが(^^ゞ、国的にはこれまで施設で
受け入れてきた障害者たちを、そこから地域で暮らせる
ように支援していく…とのこと。
グループホームのような小規模の”我が家”を作り、
数人の支援者に介助を受けながら、なるべく自立して
暮らしていけるように、だそうで。
しかし、軽度や中度の障碍児・者ならある程度自分で
自分のことを管理できるでしょうが、娘のように”危険も
理解できない”…そんな重い子がどうして少人数の
介助のみで生活できるというのか。。
だいたい、地域にグループホームを建てるといっても、
確かに無いとは言わないけれども、ないようなもの。
あっても、空きがないのですもの。
土地が確保できる？
これからの建設計画、本当にあるの？
ベッドタウンとして有名で、住宅がひしめき合っている
この街のどこに？
適材適所な人材を確保できる保証はいったいどこに？
入所希望の子供も大人も増えるばかり。
国の方針で「障碍者も地域で一緒に暮らす」を目指す
と…言葉としてはきれいだけれど、ちっとも現実的では
ないと…憤慨しているのが私たち親の本音。
空きがいつ出て、我が子がいつどこに入れるのか、
さっぱりわからないのですから。
我が街の役所や相談所に何度か相談していますが、
「グループホーム作ってますよ～、
重度の方も暮らしてますよ～」
と、まるで他人事で言い放つだけで実際にこれから
施設を出なければいけない成人～老人たちや、
娘のように暮らす場所をこれから探さなければいけない
者たちは、裸でポンと道路に出されるようなもの。
確かに、手間がかかる当事者たちです。
しかし、人間にとって何が一番大事なのかを…たぶん
誰よりも知っているのではないかと思います。
周りに合わせたり、人との見えない心の駆け引きを
不用意に覚えてしまった私たちは、「純粋に生きる」
姿勢を忘れてしまったのかも知れません。
だから、娘たちの姿から改めて学ぶのです。
障害者は社会に不要な人たちではありません。
社会にとって一番必要な人たちである、ような気が
するのです。
社会的弱者です。娘は超弱者と言えるでしょう。
それでも生きる権利はあります。
何より、本人たちは生きることに前向きです。
生きようとしています。
人間としての本質、私は娘からそれを教わりました。
人が生きる、生きていくこと。
それがどんなにすごいことなのか。
私は娘と2人の生活を送っておりますので、
夫婦両輪で協力し合っての子育てはできません。
娘を肩を組んで二人三脚で歩んでいくしかないの
です。今のところ転んでばかりの人生ですが、
ありがたいですね、二人して元気に生きてます。
…あら…ごめんなさい。m(__)m
娘のことで考えることがいっぱいで、つい長くなって
しまいました。
娘のための2日間、頭がすっかり娘中心モードに入って
います。それに時間の猶予もあまりない話ですので
（娘が18歳になるまでのあと2年間しかない）、
もうずっと前からですが…いろいろ悩んでいるのが
現状です。悩んでも光が見いだせない問題ばかりで
閉口してばかりです。
国よ、行政よ、もっと当事者やその親の立場でものを
考えてください～と言いたくて…つい。
上に立つ方々は、困難を抱える人たちの声を親身に
なって聞いて、行動に移していただきたいと切に願い
ます。
子育てで悩まない親はいませんね。
娘あっての私、二人で一人～の人生です。
まあ、すぐに解決する問題のほうが少ないですからね。
人生～いろいろ～ケセラセラ～♪と、口ずさみながら
明日を迎えるしかありませんね。
さて、そんなこんなで午前中に話し合いは終わり、
娘は学校へ行っているので私はちょっと買い物に。
行ってみたかった、アウトレットパークへ。
普段、アウトレットまでは遠くて行きませんが、目的が
あって来ました。私自身はコーチのバッグを見たかった
のですけれど(^_^;)ガマンです。
10月に入ったばかりだという、サンリオのSHOPです。
おお、店内ほとんど半額状態！
娘は王道のキティちゃんが大好きなので、役に立ちそう
なグッズを吟味して～
買い込みました（笑）。だって安かったんだもん。
ラップ毛布（ひざ掛けとしても使えるし、巻きスカート
にしてもOK）、キティちゃん帽子（←Jは好きに違いない）
、ピンクのTシャツ、黒Tシャツ（私とおそろ）。
本当は、店内で一番でっかいキティちゃんクッション
もゲットしたかった。でもデカすぎてねぇ(;^ω^)。
見送りました。衝動買いに注意、注意。
結局、悩みが深いのも、キティちゃんを買い込んで
しまうのも…親バカのなせる業なのでしょうね。
…明日は（ああ、今日ですね）Jの学校の文化祭に
行って来ます。
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