3月と4月は、デパケン増量して血中濃度も上げたことで、月5の発作が月1になった🙌🏻💕
と、思っていたんだけれど
もしかしたら違うかも
と言うのも5月はまた発作月5だったから
なぜ3月と4月だけ、月1で過ごせた？
なぜ5月にまた増えた？
で、ピーンと来たのは、睡眠時間。
3月上旬にブンちゃん小学部卒業
そこから早めの春休み突入
毎朝なかなか起きず叩き起してた日々から、朝はなるべく好きなだけ寝かせる春休みを過ごした
4月は春休みが終わって上旬中学部入学
家庭訪問やらでずっと午前中で終わる
GWだったり通院だったりで、4月は毎朝叩き起しても、午前中で終わるしブンちゃん的には楽な生活スケジュール
そして5月からが学校本番
GWあけて週一で発作開始
これ、寝不足とか疲労とか、そっち系じゃない？と気づいた。
楽に過ごせた3月4月に発作ほぼ無かった事を思うと、その可能性が高い。
デパケン上げても発作増えたのなら、デパケンと言うより睡眠とか疲労を抑えれば、発作減る可能性あるんじゃ？
ほんとに毎朝起きなくて、こちらも毎朝ストレス
それに気づいたからには、睡魔をどうにかしなくては
この睡魔は、かなりの睡眠薬レベルのフィコンパしか思いつかない
ブンちゃんは今、フィコンパを最大量飲んでいる
今に始まったことじゃないけど、前主治医は、血中濃度もまともに測ってくれないのに、薬は最大まで試したがる人だったなと、その時は発作止めたくて必死だったけど、今思い返すとヒシヒシと感じております
今新しい主治医になって余計に痛感。
そもそもフィコンパは
「本剤の代謝を促進する抗てんかん薬を併用しない場合の維持用量は1日1回4〜8mg、併用する場合の維持用量は1日1回8〜12mgとする」との事。
ブンちゃんは、併用してないので4~8mgの維持量なのに、MAX12mgです。
飲みすぎやろ
そもそも治験薬として、海外のフィコンパ懸濁液をスケジュール通りに増量し服用していた。
決まった数週事に、2.4.6.8mgと増量。6mg服用した頃から、発作が激減し、8mgの時にはほぼ発作ゼロになり、ブンちゃんには神の薬となったのです
前にも書きましたがマイスタン、トピナ、フィコンパ懸濁液この組み合わせで発作消失！(ちなみにフィコンパ細粒になったとたん、発作爆増した)
しかし治験のスケジュールで、10mgまで行く事になっていたので10mgへ。
飲んですぐくる睡魔。
本当に何もかも終えて寝る直前にしか飲ませられない。
寝かせたい時間に寝かせられるので楽ですが
しかしマイスタントピナの飲みしぶりが始まり発作が出てきて、これを抑えようと神の薬フィコンパを10→12mgに増量、という過去があり、今に至る。
これを、維持量くらいまで減量し睡魔を減らせば、もしかしたら日中の睡魔や疲労による発作誘発をせずに済むかも？
しかも、精神落ち着く要素のあるデパケンを増やしても、ココ最近逆に易刺激性 、 攻撃性が増していて、イライラやイヤイヤや突発的な暴力が出てきた。
これがもしフィコンパの副作用から来ていたら…とも思い、フィコンパを減らす方向に舵を切る。
デパケンも血中濃度割と高くなったし、フィンテプラも結構な量飲んでるので、フィコンパ減量で発作減ってくるなら万々歳！
フィコンパ減量で6月どう出るか