夏のお庭と 保育士さん | ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

短命と言われている13トリソミー 全前脳胞症をもった 個性的な風ちゃん。ママのお腹の中にいるとにから いくつもミラクル☆起こしてくれてます。一日一日 一緒に過ごせたことに感謝し やっとお家での生活が始まりました。

花水木   やまぼうし 

そして
 我が家の真ん中で
 ひめしゃらの花が咲きました。

初夏


夏が来たことを感じます。

一昨年 
こども病院から 譲っていただいた
ネムの木も 
しっかり 涼しげな葉を揺らして
すくすく大きくなってます。

風ちゃんと一緒照れ黄色い花



今週も 
居宅訪問の パドルダックの 保育士さん

風ちゃんと遊びに来てくれました。

週 2回  
ママや姉ちゃん達とは違う 遊びを届けてくれる
楽しみな 大事な時間ですリボン


パドルさんと 
いつものように 窓辺に移って遊びます。



ほんとは 
しっかり お日様のパワーを
浴びさせてあげたいのですが
( ラジエーションハウスを見て 
くる病 こんな生活だから さらに気になり出しました)


母 一人では 
テラスのバギーまでの移動は
何本もの管に絡んで危険で
( やってみたのですが 短距離でも 回転すると 
 いろんな部分や 私に絡んでしまいました …)

誰か 手があるときは
お外に と思いますが

移動をするだけで 時間がかかります。

保育士さんタイム 1時間 がもったいないので

座位保持椅子で 窓辺へ ずりずり移動で
優しい日射しを 浴びています。


今日は
金魚さん ぺったん ぺったん


相変わらずの 夜勤からの朝寝で

眠たそうな風ちゃんでしたが
また 素敵な 夏らしい作品が出来てました。