闘病142日目 ママの匂い | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.8.22(月) 退院82日目 ろくろ体験  

ザ・ハマナコ泊

体重18.3(パジャマ着て)


朝:じゃがりこ7本くらい

昼:白米数口

夕: さわやか ハンバーグ2口、パン中身1個分くらい


麻痺レベル:変わらず


お通じ: なし








朝イチで昨日おしっこ行く約束してたから

ちゃんと行ってくれるみくちゃん、えらい!

「きのうはちょっと、かたかった」っておしっこが固いって表現が子供らしくて可愛い。


おしっこの時、気張ってる様子はなく、わりと早めにおしっこ出た。

昨日は野球行く前の11時ごろに行って以来、一度も出なかったから、ちょっと1日1回は少ないからなぁ。

飲む量も1日500もないから少ないのもあるし

うんこはいい便でしっかり出てるから、ちょっと様子見てるけど、意識して飲ませてるとはいえ

暑いしもうちょっと水分飲ませていかないとかな。





今日から1泊旅行へ。

予定通り、7時に出発!


車の中でママのおててをお鼻のとこに持ってって

「ママのおてていいにおい〜」って言ってる。

何か匂いしたっけ?と思って匂いかぐけど

特に匂いしないなぁ。

みくちゃんの中でママのおてての匂いってのがあるのかな。

いいにおいって言ってくれて嬉しいな。

みくちゃん産まれてから、ずっとずーっと一緒だったもんね。このママの匂いがみくちゃんのいいにおいになってるのかな。

ずっとDVD観てたけど、突然スイッチオフして

またもや、ママのおてての匂い嗅ぐみくちゃん。

可愛い過ぎて可愛い過ぎて。





わんころ連れてきてるニコニコ


飛んだー!






「ひーりぐーとあーいで、いやしーたーいー」

ってヒーリングぐっとプリキュアの歌をアカペラで突然歌い出したりして。

歌も上手になってきたなぁ。

歌はスピードも速いから、難しいけど

家でマイク持って歌ったりしてたしカラオケも一緒に行きたいし上手になってきて嬉しいな。



途中、「お薬飲むのは車の中だめーとまらんとのめん」とのことで

浜松SAに寄って。

そこでなんか買いたい〜ってことでウロウロ見てたら、みくちゃん「あー!」って指差してた先に

トミカのハンバーガーカーが!

この前、Hくんちにあったね〜ってみくちゃんと話してたらみくちゃんがまた、「あー!」って

指差して、みたらCoCo壱のキッチンカー!w

Hくんにおみやげであげようってなり購入。

あげるの、楽しみだねー!




アクティの森に到着。

ここではろくろ体験を✨

初めてだから、恐る恐るだったねw











ママ、ワーワーうるさいね😅

その度にみくちゃんママの方見てくれてたんだね。



しばらくやったら、みくちゃんは一旦終了で

ママとパパがやってる所を見てて

応援してくれたり、「ママじょうず〜!」とか言ってくれたり☺️




この持ってるどんぶりを目指して作ってるから

どんぶりを持って、

「ママいい感じじゃなぁ〜い?」とかって横に置いて比べたりしてくれる。





「ママおちついて〜」って^_^

「自分が思うようになるんだよ」って

最もなこと言ってたなぁ。





みくちゃんが写真のボタン押して撮ってくれた↓






作り終わった後、置いてあった作品をみて

「みくちゃんあれがいい〜」と言ってて

手ひねりの粘土をろくろの後に追加でやることに。




みくちゃんに「おちゃわんじゃなーい」と言われてるパパw




何作るかを聞いたら、オリエンテーションの所にシーサーが置いてあったので

「シーサー」ってみくちゃんw

パパ、やってみようとしたけど相当難しく

あれはプロが作ってるからね、ってことで

最終みくちゃんは好きなように作ることに。


丸をたくさん作ってて「ドーナツ〜!」って!

で、でも最終的にお皿に乗せてね〜(焼くのに1個五百円するので、バラバラは大変なのでw)って言って

ハートのお皿みたいのをママが作ったら

どうやら違うようで、そこからご機嫌斜めになり

グチャグチャにしてみたりしてたけど


よくよく聞くと、エンゼルクリーム?のドーナツが作りたかったぽい。よくわからないままに

今度はドーナツを重ねていき、

お!ドーナツタワー?って聞くと

「ちがう〜これはおはな!」ってw




これはまだドーナツの頃w




コレがお花。

お色も選べるのでみくちゃんチョイスで

「あお!」って。

お皿はパパが作って

「みく」と「まま」と♡はみくちゃんが書いた!

パパは書けないってことでパパが自分で書いてたねw










お外に出ると「あるく〜」と目的は、、、



もちろんコレw

コレを遠くから見て「あー!あれやりたい!」

ってやっぱコレが好きなみくちゃん♡




みくちゃんが色選んでくれたね





全て、2ヶ月後くらいに出来上がり郵送して頂けるとのこと。

2ヶ月か...と思ってしまう。






施設内のレストランでお昼ごはんも食べて






ホテルまでは1時間ちょっとなので

みくちゃんプール遊ぶためにも寝て行こうね〜って

言ったら「みくちゃんねむたくない〜!」って怒ってたけど、結局ちゃんと寝てくれて。

よく寝たから、後でプール遊びしっかり楽しめるね!




今日のお泊まりはザ・ハマナコ。

14:30についてすぐチェックインさせてもらえたのでお部屋で早速水着に着替えて、ホテルのプールへ!

暑いからプールめっちゃ気持ちいい〜!

みくちゃんもはしゃいで、

「追いかけっこしよー」とか

「じゃあこんどみくちゃんがこぶた〜!」とか言って追いかけっこを何度も楽しんでた☺️




バンバン〜!って鉄砲撃ってきたとこ!

今日は何故か、仮面ライダー!ってあの仮面ライダーのポーズで攻めるっていうのやってくるw






かくれんぼ(丸見えだけど)

「にげるよ」の言い方☺️

パパがこっち向かって来る前に、ママに言った言葉だけど

突然キャーって逃げるんではなく

先に伝えておいてくれるとこがニコニコ





プール監視員の人が笛吹いて

「10分休憩ですー」と。

プール出たら、浜松は風が強くて、しかももう日が落ちかけてたのか雲に隠れたのか寒くって寒くって

みくちゃん「もうやめる〜」って。

そのまま温泉へ♨️


パパが、「パパとはいる?」って聞くと

「やだ、ママとはいるー」ってママとお風呂へ。

お風呂は炭酸泉の所がぬるかったので

「まずあったまりたい」ってことでそこ入ってから身体洗いにいったけど、いつもなら自分でやるけど

「ママやって〜」って。

どうしたの?って聞いたら「つかれた」って。

そうだよね、プールでいっぱい動いてきたから疲れてるよね。

お外の露天風呂も行こうってさっき言ってたけど

疲れたのか、もう出る〜って出ちゃって。




温泉近くにゲーセン見つけて、さすがみくちゃん見逃さないにっこり

指差してそっち行ってのサイン出してきて

行ったら、アイスのクレーンゲームがあって!

何コレ!こんなのみたことないねー!って

ママがテンションあがってたら、みくちゃんも嬉しくなったのか

「こんなのないよね〜!やってみたい」ってことで、お金取りにお部屋戻って再度ゲーセンへ!




百円で2回やれたけど取れず。

パパとこれは取れんわ〜って言ってたけど

みくちゃんなんとしても取りたいのか

「やりたい〜」ってことで、もう100円入れて

みくちゃんが1人でやったら、まさかの取れた‼️

すごいーーー!!

白いパピコでママと半分こ^_^

夕食に行くための車の中で早速食べて

「めっちゃ美味しー!ありがとね、みくちゃん!」ってママが喜んでたら

すごく嬉しそうなお顔してたなぁ。




今日の夕食はハンバーグレストラン「さわやか」

ここはオモチャもらえるもんね✨

リングを選んでた♡




ここ、持つんだよね☺️




「なか、あかいおにく」っていつも言うくらい

こういうのが好きだね!




ホテル帰ってきてからはスタンプラリー👌




探し回って




景品のお菓子ゲットー🍘




お部屋でくつろいで




最初さわやかでお席についた時

みくの前にはこのシートもらえなくて

みくちゃん「なんで〜みくちゃんもー!」って言ってたねw




幼稚園の担任N先生からお電話あって。

みくちゃん北海道行ってどうでしたかー?

って、ホントありがたい。

今度9/10に運動会あるけど、ちょっと激しめな演目だから、みくちゃんには鼓笛隊の指揮みたいなのやってもらえたらなと思いますがどうですか〜?って言ってくださって。


みく、幼稚園は今はなんか行きたいってならないみたいで、たぶんお友達がまだやっぱ慣れないのもあると思うけど、できたら前行ったみたいに夕方とかに、先生に会いに行く〜とかいうのは難しいですか?って聞いたら

「もちろんいいですよー来てください〜!」って言ってくれて。

N先生ホントに優しい。

スピーカーにしてみくも先生と少しお話し。


後ろから、ひよこ組(年々小)の時の担任A先生が

「みくちゃーん!」って言ってくれてて

みくが「はーい」っていうと

「まってるよーみくちゃんにあいたいよー!」ってあのいつもの明るい声で言ってくれて。

A先生にもホントに感謝。


みくに、運動会の話したら

「うんどうかいいかない」って。

そうだよね、きっとそう言うかなと思ったよ。

思うところだらけだろうし。。。


この前ふじ組の時の運動会のDVDみた所だしね。

でも、先生に会いに行こう、おみやげ買って持って行こう?って言ったら「わかってるー」って^_^

いやなことはさせたくないけど

先生達はとても優しく迎えてくれるからぜひ行って会わせてあげたいなって思う。






今日のこの1泊旅行。
実はみくの新体操お友達Mちゃんのご両親から頂いたもの。
みくが病気になる前、Mちゃん家族とうちで遊んでた時に、テラスのテーブルが割れて
Mちゃんパパが自分がやったからと
どうしても受け取って欲しいと言って高級なカタログギフトを頂き...
本当にそんなの気にしてないどころか
逆に気にさせちゃって申し訳ないと思ってたぐらいなのに
今後もみくちゃん家族といいお付き合いさせてもらいたいからお願いだから受け取ってと言って頂き
ありがたく頂戴した。
その中にこのホテルの宿泊があり
いつか行こうと思って楽しみにしていた。
そんな事を思い出す。

まさかあの時は、こんな状況になっているとは思いもしなかったな...
でも、思いを込めて頂いたものだったので、みくと来れたことは本当に良かったし
みくも楽しんでいて本当に良かった。