* 笑 灯 時 間 … *

2013/03-

妊娠32週で脊髄髄膜瘤との診断→38週で帝王切開での出産→NICU→GCU→小児科→退院→通院中!
開放性二分脊椎症(th12)、水頭症、キアリ奇形、先天性内反足、肋骨奇形、背骨側後弯、周期性嘔吐症…

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なおの前の保育園に遊びに行きました。
なおは当たり前のようにお友達と走り回り、先生にぎゅーっと抱きつき。
このままいられたら良かったのに、って気持ちばっかり。

あ、ちなみにあかりは2歳児さんに紛れてもなんの違和感のないサイズでした\\\\٩( 'ω' )و ////
かっわいいー( ᐛ ) アパー←



さて。
結局あれからあれやこれやと調べて色んなところに電話をして。
小児慢性での日常生活用具の申請方法を調べていました。
そして、課税証明書を取りに市役所支所へ。
ここでの対応が素晴らしく、相談をさせてもらうと、障害福祉課に電話で確認してくれました。

話した末、課税証明書はいらない→作成後だったのに破棄をしてくれました。゚(゚´Д`゚)゚。


関係ないからと言って相談せずに課税証明書取らなくてよかった…((( ´ºωº `)))
手間をかけさせてしまったのに「良かったです、電話して!」と優しい対応でした…!




そしてたまたまなおの前の保育園の先生とばったり。
そこで土曜日の出勤が担任の先生だと知り、遊びに行った、ということです( ᐛ ) アパーwwww



当たり前のように、お部屋に向かう姿に切なくなりました。
なおはここから離れてたなんてことは考えさせないくらい当たり前で、昨日の続きを始めたようなそんな感じでした。
ここで愛されて育って良かったね。
でもそろそろわたしも前を向きます(:3_ヽ)_
なおのためにならない…。



って話が逸れました。


夕方に障害福祉課の方から電話がありました。

*所得税にて自己負担額が決まるため、源泉徴収にて可能。
確定申告はしなくてもいい。

!窓口では絶対確定申告をしてもらわないといけない。
確定申告をしていないのは非常識扱い…


*小児慢性での申請をするためには身体障害者手帳に該当しないことが必須。
例えば車椅子だとしたら、身体障害者手帳で購入できるから小児慢性では買えない。

これは入浴の介護をするために必要なもの。
でも年齢層が該当しない。

これは自分で入浴するために必要なもの
例えばすのこでお風呂下を滑らなくするとか、手すりをつけるとか。
あかりはそれを使ったところで自分で入浴できるようにはならないので、該当しない。

なので小児慢性での購入になる。

!窓口では小学生未満ならこれに対応すると言われた。もし9万円のものを買うのなら差額は自己負担になり、小児慢性での自己負担額となにも変わらないと言われた。



*小児慢性での申請の場合医師意見書は必須。後日郵送か来庁して欲しい。

!窓口では自己負担額でどちらで購入するか課税証明書と見積もりを見て決めましょう!という話になったため意見書はもらえなかった。


うん、良く分かりました( ¨̮ )
窓口の対応、これどうなの?ということが( ᐛ ) アパー


分からないなら分からないでいいんです。
調べて折り返して電話してくれればいい、またきたときに調べ直してくれたらいい。

助けて欲しい一心で相談に向かって、使えもしない制度を勧められ、小児慢性での申請の場合の自己負担額も間違った額を伝えられ、税務署に行くように指示され、向かった先は無意味、確定申告をするように指示され、副収入を申告していないかのように言われ、確定申告をしていないことは非常識かのように扱われ、課税証明書が必要と言われたから取りに行けば必要が無いと言われ。

補助を受ける立場、助けてもらっている立場はこんな理不尽を受けなきゃいけないの?
税務署や役所に向かう時間も手間もかかる、ガソリン代や駐車場代もかかる、電話代だってかかる、証明書代もかかる。
でもこっちは指示されたことは信じて、これさえクリアすれば少しは楽になるんだ、と先を見据えて動きます。
それが全くもって違うことだった。


「どうさせてもらったらいいんですか?」

という言葉がぐるぐるぐるぐる。
それはこっちのセリフ。


あかりを育てていく限り、この市にいる限り。
障害福祉課とのお付き合いはずっと続くことで、この人がまた窓口に立つの?
担当が外れたからはいラッキーさようなら!でおしまい?


いやいやそれはおかしいよ(´・∀・`)
ということで、今後障害福祉課でクレームを出した人と扱われてもいい。
いままで、え?と思ったこともあったけどずっと親身に対応してくれる人ばかりだった。
助けて欲しいと話しているのに、これはあまりにもひどい。
時間を返せ、お金を返せは無理だけど、もう一度窓口に立つのならこんなことあってはならないと思う…(;▽;)



ということで、市役所の意見箱にメール。
14時頃に送り、17時に障害福祉課からあった電話ではこのことにはなんの話もなし、18時半頃に障害福祉課のお偉いさんから電話( ᐛ ) アパー



「今後こんなことがないように徹底指導いたします」
「たくさんの制度がありまして、職員も知らないことが多く今回は間違えた対応をしてしまった」


とのことでした。
うん、不慣れであろうとなんだろうと、窓口になっている以上、こちらに指示をして動かす以上、「慣れていない」「知らない」がまかり通るのはおかしい話で。
こちらは本当に切羽詰まって助けて欲しいから行く、それなのにそれはつらい。
何度も何度もお世話になってこういった形は心苦しいけど、あまりにもショックだった。

とお伝えしました。゚(゚´Д`゚)゚。
何度も謝られましたが、うん、物凄く形だけ\\\\٩( 'ω' )و ////
いやそれでも即日対応してくれた誠意を受け取りたいです。
窓口対応した人に関しては無理ですが( ᐛ ) アパー



とりあえず、本当の自己負担額が知りたいので2日に障害福祉課に行く予定ですが、くそ気まずい。゚(゚´Д`゚)゚。←
でも調べてたら自己負担額5500円…←
3万ほど、と伝えられていましたが我が家そんな所得税納めてないよ…( ᐛ ) アパー
そういう間違え悲しくなるよ( ᐛ ) アパー←




とりあえず無事に小児慢性での購入ができると言うことが分かったので…!
一応ホッとしてます(;▽;)
どれにしよう、有力候補はずっとスプラッシーでしたが、いまはアクアピットⅡに揺らいでます( ᐛ ) アパー
どうにか試乗したいなぁ。
(」・ω・)」タスケテーおとうやーん←




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