治療迄の準備〜“幹細胞治療3⃣” | 【娘と私の成長記録】

【娘と私の成長記録】

7歳の姫は、先天性の脳性麻痺&発達障害。ある日突然、他人事が自分の事に。ママ12年生…と思ってたけど、姫ママ7年生(*´ー`*)
2018年 ブログを日記のように書き始めました。

試行錯誤の毎日と、我が家に起こる様々な出来事…

徒然なるままに日記にしています。

初診をZoomで終え

主人とすぐに出した答え





幹細胞治療をしよう!!




文系で、生物も科学も嫌い

姫ちゃんの脳性麻痺についても

検索したこと無いのではないかなぁ…

いや、したことが無いのではなく

何を検索するのかすら

頭に浮かばないのだと思うのだけど



そんな主人が

先生の話を理解できていたのか

不安が頭をよぎります



質問も基本私がしていたので

ホームページ見ても多分疑問すら

浮かんでいないのかと


ZOOM中はお兄ちゃん達の対応を

主人がしていた事もあって

まぁ…理解なんてしてる余裕すら

無かったのかもしれないけれど



主人が理解できたか理解できていないかは

もうどっちでも良くって



けど後悔はしてもらいたくない真顔

後悔するなら金額と結果の相違


費用対効果なのでは無いかと



300万〜500万かかる事も

結果が想像とかけ離れた物かもしれない事も

気にしていないような素振りの

主人の返事だけど



本当に大丈夫かな!?

真顔真顔真顔



これもクリアになって

しよう❕❕

と言っているのかしら

驚き驚き驚き




まぁ…主人の心配をしていても仕方がない😅

すると言っているのだから

男に二言はなかろう。。




さて…

すると決めたなら最短でしたい❕

キラキラキラキラキラキラ音譜音譜




2週間後の

天皇誕生日が祝日だけど

営業予定で予定がつくかもしれない❕

と言う事で日程調整をお願いしました

ドキドキドキドキ


もうドキドキソワソワ

キラキラ音譜キラキララブラブ




けれど…他の先生達の日程が合わず

3月に再調整していただく事になった


数日後




体調がグダグダにガーンガーンガーン

(姫ちゃんではなく私の😥)

まさに最初に予約を入れようとしていた日でした



東京に行けるような体調ではなく…

こうなる事も見越して3月になったような

神の采配のような日程調整となりました🍀



日程調整完了後の

キャンセルや日程変更にも

実はお金がかかるので驚き

良かった…



自費診療…恐るべし凝視

自費診療って…医療費控除受けれるのかな…?





そんなこんなで

何も手が付かない日を数日過ごし

体調も回復し

準備です。準備アセアセアセアセ






今回は平日と言う事もあり

姫ちゃんと2人で行くことに🚄


早速することリストを作成して…



  • 支払い
何度かメールや電話でやり取りがあり
治療日の2日前までに治療費の支払いが必要
このメールを受けたのが土日はさんだ5日前の夕方
ネット送金の上限を遥かに超えているので
銀行窓口に行くしかなくって
銀行の営業日残り3日
日程決まったのも10日もないぐらいだったので
もう…バタバタでアセアセアセアセ

今までに送金したこともない金額を
送金するのに銀行窓口に行ってドキドキしてキョロキョロ飛び出すハート

  • 新幹線の予約
多目的室ので行きたかったので
まずは時間が決まり次第新幹線の手配から
どうやって多目的室予約するんだ!?
からはじまりました。
  • ホテルの予約
コロナ禍もあってホテルはガラガラ!?
銀座周辺で結構リーズナブルに良さそうなホテルが
予約できました✨4つ星朝食付で1万円以内チュー
  • お友達に会えるかなぁ?
空き時間もできそうだったので
せっかくだからお友達に会いたい❤
  • 荷物の準備
荷物を持ってくれる人もいないので
換えのパンツや着替に姫ちゃんのパジャマは
送る事にしました🚚
  • 天気予報の心配☔
雨とかもう…無理よ無理😓
天気予報怪しいし…
傘いる!?傘さして…
どうやってバギー押すんだろ!?
バギーに雨よけなんてついてないし
姫ちゃんビショビショ!?


 バタバタしてるのにお土産何にしようかな〜🎶
なんて少し呑気にお土産検索をして

あっと言う間に東京に行く日になりました🍀


続く







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はじめましての方へ



このブログは脳性麻痺をもって生れた

娘と私の成長記録ですクローバー 


身体障害手帳1級

療育手帳Aを持っています



2022年3月現在


娘の発達障害がわかって4年半

9歳男児・6歳男児・5歳の娘の

3児の子育て奮闘中


 


楽しかった事もつらかった事も

お兄ちゃんの事も時々

日々感じたことなどを書いてます



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母の悪あがきをまとめ中です🍀