2018年3月23日
プレドニン9mg：54日目（total：178日目）
肝生検をして、『難病』と
告知されてからちょうど半年
もう半年？まだ半年？
まだ半年、か
緊急入院した直後はもちろんの事、
今も病気に関しては、
いろいろ調べ続けている
ステロイドを減薬して維持量のまま
日常生活を送っている方
ステロイド断ちして再燃することなく
何年も経っている方
そんな情報を目にする度、まだ半年なのに
なんだか焦ることも…度々あるよね
わたし自身はまだプレドニン9mgで
igGも全然下がらず高いままだから
ここからの減量はまだ先が長そうだしさー
完全なるステロイド断ちどころか
維持量まで減らせる目処も経っていないし
それでも、
多少カラダに違和感があっても
ちゃんと毎日薬を飲んで、
日常生活を送れているのだから！とも
思うのに
本当に薬で症状が抑えられているだけ？
飲まなくてももう大丈夫なんじゃない？
とも思ったりするし、その度に
薬を止めて、確かめてみたい衝動に駆られる
って、思うのはわたしだけ？！
そして何より、周りから見ても
普通に仕事にも行けていて、
毎週末は無理だとしても
運動しに行くこともできて
もうすっかり入院前と何ら変わらない、と
認識されているのも良く分かるし
だから余計に？
毎日毎日これ見よがしに大量に薬を飲んで、
ひとりで勝手に難病ぶってるだけじゃないの？
とも思ってしまうんだよね
igGが高いとはいえ、肝臓の数値は
すっかり落ち着いているのだから
実際に薬を止めてみなければ、
本当のところはわからなくない？
あーでも、そんな賭けみたいなこと
もちろんできないんだけど(笑)