骨髄異形成症候群の父を治すと決意してる娘のブログ

骨髄異形成症候群の父を治すと決意してる娘のブログ

2014年3月急性骨髄性白血病(M4)に60代の父がなりました。抗がん剤治療の上、現在は骨髄異形成症候群です。絶対治してみせると決意してます。

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相変わらず、無治療の父ですが、(無治療で50日)


輸血・投薬、 一切なしで




生きています。




鍼灸院で 針治療は、2回ほど受けたのですが、


好転反応なのか、身体にアザが現れるので 相談の上、現在ストップしています。



父は1年2ヶ月、抗がん剤や輸血、投薬 など


大量の化学療法をうけてきているので



まず解毒することが必要だとおもっています。そして、身体の機能を取り戻すこと(ホメオタシス)



人様の血液を頂き(私自身も血小板ドナー)



毎日だったりの輸血を受けてきました。



その度に、拒絶反応が起こり発疹がおき、またそれを薬(筋肉注射)で収めるということが



たびたびだったんです。





人様のものを頂くということは、免役が働き、拒絶反応が起こる---これは移植と同じ。





投薬(点滴による)も毎回だったので、血管はボロボロになっていたでしょう。




今は薬もやめ、私の考えるサプリ、そして食事療法のみ。




現状として、この1ヶ月


・鼻血

・発熱

・息苦しさ


がありました。



その時に我が家で対処したことを書きます。


1..鼻血


大量の出血が起こると、家族もパニックになってしまうと思います。

そこは、

落ち着きましょう。冷やすと、止まります。

(私は不在だったので、東洋医大出身の兄が止めてくれたので助かりました)

鼻の付け根を、冷やしたようです。そして詰め物を。

血液は真っ赤だったとか。赤血球がしっかりあるんだね。という、事後の感想です。

(白血病の状態だと白い血液が多いので、真っ赤ではないらしいです。)


2.発熱


まさに昨日の出来事ですが、気づいた時には38℃ありまして。

もちろん、

自宅で処置します。病院へは行かないのですから。

【こちらがかなり参考になります↓】



からだの自然治癒力をひきだす食事と手当て 新訂版


大根があってよかった!!


第一大根湯もどき を作って、父に飲ませましたら、今朝は36℃台になっていました。

(薬飲んでません)


大根は根の部分がなくて、葉の方を使い

しょうが、

しょうゆ、

番茶もなかったので、梅醤番茶をつかいました。


急な発熱なので、レシピ通りじゃなかったけど、効いてくれたのでよかったです。


食事を全くとってないとのことで、お粥に梅干し、ごま塩(手作り)をまぶして


食べてもらってね~~と話して帰りました。


玄米クリームは玄米がなかったし^^; 豆腐パスターも豆腐がなくて作れず。


今日作ってもっていこうかなぁ~と考えてます。(熱が下がってるので、しなくてもいいかも)



3.息苦しさ


これは、貧血(ヘモグロビン↓)の問題なのか、


副交感神経が働かず、しっかり肺に酸素が取り込めないのか


原因は未定なのですが、


筋力低下や、うつ的症状


(内心的症状:父の場合はもう仕事は出来ないんだ、、という気持ちから自律神経が乱れているのかもしれません)


が影響してるかもしれません。



脚がいつもひんやり冷たいので、脚のマッサージをしてあげるととても喜びます。


米ぬかカイロも大活躍。 あったか~~くすると神経がゆるみ、穏やかな気持ちになります。


(お腹や脚、肩など温めましょう。)


最近はスピルリナジュースにアミノ酸を加えています。(アミノ酸は筋肉を作る材料になるから)



息切れがあると、寝てばかりになるのですよね。悪循環です。


昨日から、椅子に座りながら、ラジオ体操を始めたみたいです。


患者も、与えられるのを待つだけじゃなく、努力しなければならないんだよと伝えました。



「 疲れるなぁ~ 」 といいながら ラジオ体操頑張ってます(*^_^*)




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「家族としてのサポートについて」


仕事や育児をしながら、


病人のサポートをしなければなりません。 皆様ごくろうさまです!!




私も先日、心と身体のバランスを崩してしまい


とてつもなく疲れが出てしまいました。



「病気は病院で治すもの。」と思っていましたが、そうじゃなかった現実。


父も家族もひどい罵倒を受けて、治療自体がストレスになっていきました。



治療を拒否するなら(拒否したのではなく、様子を見させてくださいと言いました)


今後受け付けられませんと言われました。


先日病院から電話があって、かけなおしたら、


(( 「どうですか?」と聞かれたので、

「元気です」とお答えしただけです ))


父は無治療で元気であるのが気にいらなかったのか?!途中で電話切られました。



勘違いかもしれませんが、考えられない事実です。


治療費はきちんと払っていたのですから。



このような世界があるのは、初めて知りました。だから、みなさんに知っていただきたくて。


何を選択するのかは、私たちが決める権利があるのですから。


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骨髄異形成症候群の方々が一番怯えてる


発熱について書きますね。




うちの父も先日、熱が出ました。37.5℃ぐらいだったかなぁ。(年寄りは平熱が低いから、結構高熱に値するよ。)


額を触ったら熱かったんです。本人もだるそうで・・・。




なんせ無治療状態ですから、



皆さんと同じく 熱が出たら,


そりゃ~恐いんです。




でもね。育児された経験がある方、思い出してください。



幼い子はよく熱だすんですよー。



そんな時、速攻 救急車を呼びますか??



まずは熱冷ましですよね。



これが熱を上げない方法なんです。




アイスノンを使います。



部屋や衣服を涼しくしてください。




本人が食欲があるようなら(子供の場合だけど、ほしいものをあげます。うちの場合は、アイスやゼリー)


父の場合は、塩水をあげてました。(ミネラル水に匹敵するのかな。)



発熱時は、身体の中で戦ってるんです。 


特に季節の変わり目は健康な方でもバランスを崩してしまう時期。



抗生剤を使えば、



簡単かもしれないけれど。37℃台なら対処を間違えなければ、家庭で回復できると思います。



熱は身体が休めーというサインなんです。体内で働いてくれてるんです。




アイスノンをして、風通しを良くして帰りました。 (母は心配して救急車を呼んでしまいそうなんで、今日は熱っぽいから注意してみておいてね。とだけ言って帰りました)



父は次の日はケロっとしておりました。




熱を上げないこと,38度台↑にしないことが肝心だと思います。



参考にして頂ければと思いますm(__)m

沢山ご相談いただいた方々のメール。



アメーバのメールって一定期間過ぎると、消えてしまうんですね。




しらなかったです汗



ID(名前?)と、ご相談内容が一致しなくなり、


訳が分からなくなりました。 ごめんないさい m(_ _ )m




皆様のご家族も、お元気でいることを祈ります。





父は変わらず元気なのですが、




これから、むかえる猛暑。


そして、免疫力が落ちる 寒い時期、、



血液の薄い人間が一番注意するべき時期に向けて




鍼灸の治療院を予約致しました。




兄は現在。父の後釜で、広告業の会社を運営しておりますが、



もともと東洋医学の大学を卒業しており、




西洋医学よりも東洋医学に精通した人でした。(予約した鍼灸院は兄の先輩に当たる信頼できる方です)




我が家は、



サプリメントを扱い、東洋医大を卒業した兄がいた為



このような考え方を出来たことが幸いしたと思います。





病院に通うことだけが治療ではないと思うのです。



鍼灸院は初診9500円だったかな。


父の日が近いし、プレゼントだな~と思ってます。



68歳の父と母に、



健康というプレゼントをあげたいです。




治療を拒否した父がその後どうなったか・・・。気になる方もいると思うので、


手短に更新すると、



元気は元気です。(約3週間・無治療)





反抗期は続いているのですが、、^^;



電話を取らない & 日中行方不明になる ということはなく。




電話をかければ出ます。(思春期の子供と話すような会話ですがー)


いえの事で言えば、犬の散歩をしてくれる。とか。



昼ごはん は勝手に食べて済ましてくれるとか。



手がかからないようにはなりました。



もちろん病院への送迎もなし。(治療費もかからなくなったし。)



その後普通の生活をしています。




輸血まったくしてないし、薬も飲まなくなったけど???





サプリメントだけは続けております。




「ふつう」な父。




あの日々はなんだったんじゃろうかーと母と話しています。




仕事が忙しく、、、細やかに父に接する機会がないのですが




全快ではないとしても、



夜・救急車のサイレンが聞こえて、心臓がドキドキしたときも




家に行けば、いつも通りの父がいる。





ストレスがなくなった というのは大きな要因なのかなぁ。と思っています。




うちのマネしてくださいね。と言う訳じゃなく、



うちだってこの先分かりませんし、



病気で苦しむ皆様(ご家族の皆様へ)の”情報提供”として記しますね。




今のところは元気なようです。

お題の通り、68歳の父は今 反抗期。σ(^_^;)



患者だって、意思があり、想いがあるんです。



GWは、父と母を映画に連れて行って、


楽しく過ごしたのですが



父が一番大好きな事は、仕事。





その大切な大好きな”オモチャ”(言葉悪いですが、父にとっては仕事の事です。)


を奪われ、



ただただ毎日がつらい治療の日々。




ただ生きてるだけの日々。(※贅沢な話に聞こえたら御免なさい。でも本人にはとても辛いんです)




嫌になってしまったのだと思います。



治療を拒否、



感情を出さず、口をつむるようになりました。





一日どこで過ごしてるのか分からない。



日中ケータイの電源はoff  連絡がつかず、夜にふら~と帰ってくる。




帰ってくるのか?倒れてないか?



家族としては不安です。




新たな決断&ステージに進まなければ。と、思っています。

以前から、これをずっとUPしようと思いながら忘れておりました~。



父の血流を良くする為に 手作り「ぬか袋」を使ってます。


名前は


ぬか袋だったり、

米ぬかカイロだったり、

ぬかカイロ、

保温袋だったり、


色々です。「 ぬか 玄米 塩 」で検索してみてください。たくさんヒットします。



昔,お客さんのお宅におじゃました時 (父が病気でない頃の話)


「これ良いんよ~(^^)」

と、レンジでチンして肩にのせてくださったのです。


まぁ~~じんわり温かくて 気持ちの良いことラブラブ


寒い時期でしたが、温かい時間が 20分ぐらい続くんです。


ほかほかに癒されて恋の矢

「これすっごく気持ちがいいですね~何ですか?」って聞いたら 


手作りカイロだというお話でした。


肩こりがひどいんよ~と話していたら、お友達が手作りしてくれたのよ。


という会話をしたことがありまして。



血流の悪い父(入院中だったかなぁ~)の為に、何か出来ないかしら・・・


と考えていたところ、この「手作りカイロ」の事を思い出した訳です。



そう!入院している限られた空間の中でも、電子レンジは使えます。


入院中使えるもの

・お湯

・電子レンジ


うちの病院には置いてありますので、自由に使うことが出来ます。

(お湯もあることで使ってますが、また書きますね)



ぬか袋をレンジでチンして、時には部屋で、時には談話室で


肩を温めて、マッサージしていました。



自宅に戻ってからは、


お布団に入れて湯たんぽのように使ったり


脚にのせて温めたり(末端がとても冷たくなる)


あとオススメなのが、お腹を温めるのにも良いです。


何度も温めて お腹・背中・全身に使えます。



当時父は、下痢・痔が痛んでいたようですが、何も言わなくなりました。



作り方は、


画像を載せているサイトさんがやはり分かりやすいので、


検索してみてくださいm(__)m


材料は


炒りぬか:玄米:自然塩

 2 : 2 : 1 


(月桂樹の葉や唐辛子を入れられる方もいます。私は入れ忘れました)



ひと袋づつ 買ってくると間違いないです。


我が家は、この材料でカイロ3つ出来ました。



複数あると、脚は同時に温められる。お腹は、上下で温められる。(1枚ざぶとんのようにひく)


肩には縦に置くと2つ必要ですが、肩甲骨まで届くので


コリが取れてとても気持ちが良いです。


横にすると、首の付け根に当てることが出来き、これもGOOD!



しーの作成した「ぬか袋」 分かりにくいですが、真ん中を正方形に縫い止めしてあり


両端には{ぬか}は入っていません。


サイズは 横65cm 縦25cm でした!


狙ってこのサイズになった訳じゃなく



買ってきた生地を極力切らず(もれてきそうだし)


2重にして袋状にし、端を縫っただけだからです!!



チェック柄にしたのは、切るとき楽だからです。裁断1回しかしてません。


それと赤が入っていると、いかにも元気になれそうじゃないですか♪



でもこの形状がとっても使いやすいですよ。長方形。


正方形だと肩に乗せておくことが出来ないんです。



それで 両端は入っていないので、熱くならないんですよ。


正方形にまた十字に縫い目を入れて


中身が動かないようにしようと思っていましたが、


ぬかを入れたあとに縫うのは至難の業。


ですが、縫わなくてよかった。


縫ってないから、(正方形の中で自由に動いて)流れて重りになります。




熱すぎるようならタオルで調整してくださいね。


それと、計ってみたら60℃ぐらいなりますので(600Wで3分ぐらい)


経絡などのツボを意識しながら置いてみるのもひとつだと思います。お灸みたいな感覚で。


体調と相談しながら、やけどに注意して試してみてくださいね(^-^)/


明日から、GWですね!!



(早くから取られてる方もおられると思いますが)




せっかくのGW中ですから、ハンドメイド。




病気療養中の方にぜひ試していただきたい。


ご家族の方、


作成してみたらいかがですか~というグッズがあります。




通称「ぬか袋」 http://matome.naver.jp/odai/2141458458159326701

※名称はいろいろです。レンジでチン!して保温カイロのように使うものです。





この作り方や活用の仕方をUPしたいと思いますー。




私の父にも、もちろん使ってます♪



用途としては、血流を促す。


貧血の人間というものは、身体にさわってみてください。夏でもひんやりしています。


臓器にも、血液が十分に行き渡っていません。(顔色が黒いのも黄色信号)


その為の、

温熱療法です。(60℃まで出来ます。)





買うことも出来るんだけど、



実際作ってみたら、ハンドメイドだからこそ!良かった点も多々ありました。



スーパーで材料は全部購入できますしね。(生地は、なんでもいいし~ハギレでも。)


またUPしますね!!

元気な父ですが、



働いていた父が、毎日家にいるとなると頭(ぼけ)が心配な訳です。



知り合いの介護士の方が言われてましたが、


仕事をバリバリされてた方が多いんだと、話されてました。



落差ってものは、そりゃアタマにもカラダにも 辛いものがあると思うのです。




数値も良く、今年の1~2月頭まで復帰していたのですが(自分の経営する会社です)



現在は、治療の為、出社できない。


それは、ランダムな通院であり、読めないですし、古参の自分が、出たり入ったりすると


現場に混乱を招いてしまうので。という理由です。




じゃあですよ。家にいる人が、頭を使い身体を使えることって何があるんでしょうか・・・




父は経済がすきなので、新聞をくまなく読んでます。

(努力してるとかじゃなく、単純に好きだからですがー)



あとは犬の散歩を少々。(きまぐれ)





でも足りないよな、って思うので、


家に行った時は、経営&経済について語る って感じでしょうかー。

(知ってるよ~と思っても、ウンウンってうなづいて聞いてるよ)



あとは、一緒に外食する。




我が家は皆、働いてるので、昼間は父ひとり(&わんこ)なのですが、




近くの○○で、ごはんたべよーって、歩いて出向いてもらってます。



楽しく食事すること、そして



他との人との接触が(話さなくても)



緊張感を生むと思ってます。




ただこれだけじゃー、足りない事も分かってます。




その為の次の切り札(通院の間隔が空くこと)を試そうと思ってます。




切り札は何枚かありますが、私が多忙の為なかなか実行出来ません(:_;)



そして、「家族一同」私と同じ考えであるか?と言えば、別の話。




私がコレはいいと思っても、まず母を説得しないといけないのですよ。



難病である父が今も生きていること。



これは母も認めてくれているのですが、そう一長一短にいかないのが事実。



お金を私が出してあげるよと言っても解決しないのが、



親子の関係。(=子に心配や迷惑かけたくない。そして私の親世代には根強い病院信仰がある。)




切り札、早くだしたいのですが、昨日申し出て撃沈いたしましたー



また経過を書きますね。

父は変わらず元気です。



髄膜炎の治療は、結局5回やったのかしら・・・※この治療は血液内科で行っています



私が付き添った時が一番ハードな副作用が出てたみたいで



見ていて涙が出ましたが

(術後ふらついていたのに、気丈に歩こうとしたので、病院の方がびっくりされていました)




後4回はすんなり、、、といった感じだったみたい。(薬で抑えていたのでしょうが、、)



すんなり、、と言っても3時間頭を動かしてはいけないので、



見張って?!おくといいますか。全く動けないし、眠る訳にもいかないので、


副作用起きなくても、本人も付き添いも楽ではありません。




2つ前のブログで、血液内科と神経内科がタイアップとってくださってる


ということを書いたと思うのですが、



前回の診療では、父は「てんかん」であるという扱いでした ∑(゚Д゚)



髄膜炎(※脳に菌がいたという説明)であると聞いていたのに、てんかん???





同じ病院内での出来事ですが、、、




神経内科ではお薬をくださるだけで、父にはもう発作は起きていないので



父はあそこは”もう行かんでいい”という自己判断をしておりました汗



分からんでもない通院日数が増えるばかりなので。。。




一旦UPして、続きを書きます。(消えてしまった事が何回もあるんだーショック!



2015/4/7 血液データです。



なかなか更新できなくて、、、



そのうちに状況が変わってしまったり、な日々です。(現在は通院中)






現在はビダーザ4日目。(ブラストが上がってる為。50%ぐらい。なんで、白血病の状態かしら。)

明日で終了。


あと、脳にいる菌が(髄膜炎の一種みたい)まだいるみたいで、


明日4回目の治療を受けるみたいです。


骨髄に注射します。



これは結構ハードな内容で、本人も衰弱し、かわいそうしょぼん





父の治療が始まって、1年1ヶ月目。



ブラストだけが、数値的には問題かなぁと思っています。



あとは治療の副作用が出てない時は、元気といった感じです。



食欲もあるし、髪の毛もふさふさで、白髪が減って黒い髪が増えていってます。



問題なのは、お風呂に入りたがらない!! (血流を良くしてほしいのに・・・)


クサイと孫に嫌われるよ!!と促すのですが。。。 なかなか汗