抗生剤をやめて 鼻水の薬だけになりました
下痢がひどくなってたし よかったあ。
今日はお昼寝
爆睡です
からの、寒かったので おやつはココア☕
簡単なスティックココアなのに なにかとダメ出ししてくる娘
お鍋に牛乳沸かしてつくったら
うまっ
娘のこと 続き
それから いろんな検査をしましたが 脳腫瘍は見つからず 神経芽腫もなかったので
分娩時もしくは胎児のときに 視神経に傷がついてホルネル症候群になった可能性が高い
が、それだと四肢麻痺が考えられることもあり
今後も継続した検査が必要となりました
それから三ヶ月に一度から半年に一度になりましたが、
血液検査と尿検査、眼科検診を続けています
発汗のことは日常生活に支障をきたすほどではありませんが、
左頭部に発汗がないため、その下の背中の左側に大量の発汗があります
冬でも夜中に下着をかえなければならないほどで、ガーゼを入れたり、娘に合う下着を探したり試行錯誤しています
縮瞳に関してはうまれつきのため 暗闇でも 見えているかもしれないと言われています。
眼瞼下垂については 成長とともに 回復してきて3歳に予定したいた手術はなくなりました
医師によると 回復と言うよりは 筋肉が発達したのだろうと言うことでした
今のところ
体質という言葉ですませれるくらいで過ごせていますが
とても珍しい病気のため小さなクリニックの先生だと知らない先生も多く、
風邪で受診してもそのことばかり聞かれたりして😞
なので見つけてくれたかかりつけの先生に頼っています
なので、検査はいつまでといった明確なものがなく またまだ続くようです
はじめはなにもわからなくてとても心配しましたが
6歳になった今は少しずつうまく付き合いはじめています
完全に不安がとりきれたわけではないですが
今は大事に至ってないことを幸せに思って今後も治癒しなくてもこのままで付き合っていけたらと思っています