今回は、支援のノウハウでなくて、モヤモヤする気持ちについて書いているので、愚痴に弱い人は読まないように。
息子が大学へ通うにようになって、半年が経ちました。
受験前は多くの大学で、重症度が低めに申告しているのではないかと疑われたりしました。
また、柔軟剤で同じ講義室で受講する生徒と揉める（真冬でも窓をがら～んと開けっ放しにする等）のではないかとも心配されました。
でも、大学側が心配するようなトラブルは起きていないと思います。
しかし、事前打ち合わせで、余りにも多くの大学から、柔軟剤について予防線を張られたので、息子はかなり無理をしているとは思います。
床ワックスについては、大学側はきっちり対応をして下さっていますが、柔軟剤や抗菌洗剤については、どうしたら良いものかと悩みます。
息子はかなり我慢してしまうタイプです。
大学は卒業後の息子の人生なんて、これっぽっちも考えていないと思います。
化学物質過敏症なら、障害者枠での就職や生活保護の提案をされましたが、
障害者枠で就職した患者さんなんて聞いたことがありません。
生活保護がどれだけ、人の自尊心をずたずたにすると思っているかとも思います。
話し合いも理屈が多く、そもそも理屈が通用しない病気です。
大学との調整を息子にやらせるように教職員の方は言います。
でも、無理なんです。でも、いずれ本人にやらせないとダメでしょう？と言われます。
いずれやらせないとダメだから、今やって、失敗したら大学辞めることになったり、最悪、死にます。
療養施設があればいいのにと言われますが、そもそも授業料が払えるか払えないかの家庭に、療養施設に入るお金はありません。
悪化＝死の崖っぷちを歩いています。
半年に１時間の打ち合わせでは、とてもラチがあかない。
私の科目履修生の受講も、予め万一学生ともめた場合は私の方が出て行くように言われました。
そんな、若い学生にあれこれ我慢させてまで、いい年齢の私が講義を受けたいなんて、思う訳ないじゃないですか。
先生方の言葉の端々や顔の表情を見て、自分はこの世に産まれてこなかった方が良かったのか、結婚したことがダメだったのかとか、ぐるぐる考えてしまいます。
なんだか、大学との駆け引きに、とても疲れて来ました。
患者会の代表でありながら、患者会で相談に乗ってくれる人は殆どいません。
愚痴すら聞いて貰えません。私は聞かされるばっかり。
なんか、もやもやしながら日々、過ごしています。