長女（5歳）が
長期入院になりました。
”小児ネフローゼ症候群”
腎臓の病気です。
自覚症状はほぼなく、
（今から考えれば、
そういえば‥な事は
いくつかありました）
検査をしに行ったつもりが
そのまま即入院に。
兄妹の中でも一番元気！
みんなが倒れても1人無事だったり
健康優良児そのものだと
思ってた長女。
想像もしていなかった事態に、
頭も身体も、
私も家族も、
一時パニックに陥りました。
今日で入院から12日目。
腎生検※腎臓の組織検査
のひとまずの結果が出て
投薬治療がスタートする事になり、
ようやく少し
腹をくくれたかなと言う感じです。
主治医から、
ネフローゼは
長く付き合っていかないといけない
”慢性疾患”だと説明がありました。
薬が使えるタイプの
ネフローゼだったとしても、
（薬が使えないタイプもある）
一度は完治した患者さんの
8割以上が再発するそう。
10年以上再発がなくても、
思春期で再発するケースも
少なくはないとか。
病気になった事は、
もうどうしようもない。
受け入れるしかない。
まさか私が、
入院が必要な
病気の子供の母になるなんて
思ってもみなかったけど、
でも、
ただ悲観していても始まらない。
まずは、
母親の私自身が、
このマイナスの事態を
どれだけプラスのエネルギーに
変えていけるかが、
娘の闘病生活の
鍵を握るような気がしています。
入院してたった10日なのにもう、
普段の生活の中では得られなかった
気づきや、
人との出会いがたくさんありました。
そんな１つ１つには、
絶対に意味がある。
ここで感じたことは、
これからの私の人生を
大きく変えていくと思います。
今の私に出来る事。
まずは病気について、
入院中の記録から
ブログに書いていく事にしました。
”小児ネフローゼ症候群”は
10万人に2〜5人と言われる病気。
まだ分かっていない事も多く、
症状を引き起こしている原因を
特定するまでにも
かなりの時間がかかります。
（娘も現時点ではまだ分かっていません）
初めて病名を聞いて、
不安で、怖くて。
あらゆる検索ワードで
調べまくった私のような
お母さんのために。
リアルな声を残したい。
今いるのは
24時間付き添いが必要な病院で、
パパと交替制。
家に帰った時にはドタバタだし、
付き添い中も
娘の体調とご機嫌を見ながらなので、
更新はどの程度になるか
分からないけど(´；Д；`)
経過や節目になる記録を。
そして、
私自身が全くのネフローゼ初心者。
まだまだ知らないこと、
知りたいことが山ほどあります。
経験者の方、
知識のある方の話が聞きたいです。
何か情報があれば、
おつなぎください！
早すぎる消灯（21時）後、
全然眠れない
暗闇の中で初投稿でした 笑