こんにちは、マールです照れ



いやー、コミュニティサイト関連のブログ、書き上げるの難しかったっす滝汗

なんかもう○○っす!ってよくわからない語尾をつけたくなる感じっすウシシ




なので、これは番外編として息抜き全開で、コミュニティサイトへの想いを語る記事です。

思いつくまま書くので読みにくいかもしれませんがお付き合いくださったら嬉しいですおねがい





今回のことをきっかけに、改めて、私がこういうサイトが欲しかったのって何でなんだろううーんって考えてみたんです。


いや、もちろん情報の共有化がしたい!なんですけど、もっともっと根っこのところって言うか始まりっていつだろうえー?




そうしたら、、、


このブログが全ての答えでした照れ






息子はウィルムス腫瘍の治療を終えた丸5年後、もう大丈夫の太鼓判を押されたはずの検査で引っかかりました。


エコー検査技師からの影の指摘。


そこから2度目の治療が始まるんですが、最初は再発だと言われてました。


当時、ウィルムス再発のブログを書かれている方は1人も見つかりませんでした。
(今は私の知る限り3人の方が書かれています)





息子の最初の化学療法はICEでした。

そこで、ICE療法のブログを読み漁っていました。



何とか2クールを終え、あと残り3クール。

もう少しで折り返しだ!と親子でギリギリ踏ん張っていた時に、診断変更があったんですポーン



二次がんとしての横紋筋肉腫。



また一からネットを漁るわけです。

横紋筋肉腫のブログを書かれている方は数人。

お一人、とても細かな実体験や治療のことを載せていらっしゃって、後に繋がる横紋筋肉腫仲間とみんなでいつも「ありがたかったよねー照れ」とか「すみずみまで読んだわー真顔」と語ったものです。






さらなる情報を求め、孤独感満載だった私は繋がりを求めて、自分でもブログを始めようと思ったのですが、、



生まれてこのかたSNSは一切触らなかった私真顔



ウィルムス時代、病気の子どもを取り巻く人間関係の難しさを痛感した経験を持つ私ショボーン



悩みに悩んだけれど、いつかこの人と繋がりたいという想いが上回り、ブログを始めるわけです。
(今はその方とガッチリ繋がることが出来ましたラブ)
 



でもね、やっぱり、横紋筋肉腫のブログはなかなか見当たらなくて、情報交換もあまり出来なかったチーン


そこで、何食わぬ顔で骨肉腫勢の枠にちょこんと入ってみたニヒヒ(この頃から図々しかったんだな滝汗)


肉腫繋がりということで口笛


そしたらみーんななーんにも気にしないで受け入れてくれたポーン

おー、大変だったね、大丈夫?と言わんばかりにみんな優しくてあたたかった笑い泣き





そして闘病ブログランキングにも載せずコッソリ始めた私を誰よりも早く見つけてくれた人がいた。

その人はずーっとずーっと伴走するかのように共に走ってくれた。

その人のお子さんの治療はとうに終わっているから先のことも知っていただろうに、遠い未来ではなく、目の前の一歩を転ばないようにと。

真っ暗な闇に優しい光の懐中電灯で足元を照らしてくれたお願い

その人のお子さんは脳腫瘍だ。





息子が年下の幼なじみから「宇宙人」だと指を指されて嘲笑されたことがあった。

その時に誰よりも怒ってくれたのは同じ小学生の子どもをもつ白血病のお母さんたちだった。






他にも、神経芽腫、網膜芽細胞腫、悪性ラブドイド、ユーイング肉腫、肝芽腫、診断名のつかない肉腫、ランゲルハンス細胞組織球症(がんではないけれど化学療法を伴う治療)など



たくさんの人達と繋がることが出来た爆笑




私が描いたサイトのイメージは


何でもバスケットラブ



「子どもがイヤイヤ期に入院した人ー」ってお題に立ち上がる人達。


「骨髄抑制の苦労あるある、しゃべりたい人ー」ってお題に沸き上がる『あるある』ネタ。


まずは自分達を誉め合いたいニヒヒ


私達めっちゃがんばってるよねってニヤニヤ


そして我が子自慢をとことん聞きたいんだラブ


みんなでえらかったえらかったってその子をこれでもかと褒め称えたい爆笑





それと、ブログを書こうと思っているけれどなかなか書けないってメッセージをいただくことが多いんです。

ブログを書くとか、誰かに何かを発信することってけっこうハードルが高いこともあって。

それが命と関わる治療だからこそなおさらで。

その気持ちすんごいわかる真顔

私もこの前セミナーの記事を書こうとした時、本当に大変だった笑い泣き

だけど書いたら教えてくれてありがとうって言ってくれる人がいた。

ありがとうって言われたらこちらこそありがとうって思った照れ

ブログを書いていない人にこそ、気軽に体験談を書けるそんなサイトになったらいいなキラキラ





ではでは、みなさんのご意見お待ちしております照れ

先入観を持たずにご回答いただきたかったので、あえてざっくりと投げかけさせてもらいました。

なので、まとまらなくてもざっくりとでも何でも気軽に返してくだされば思っています照れ






最後にお知らせです。

私のブログ、これまでの記事をアメ限に変更したり、一部削除する予定です。

わりと写真を載せていたり、個人情報が駄々漏れ的な感じなので、身バレ防止ですウインク

今回のコミュニティサイトの管理人として私自身動きやすくするために決めました。

アメンバー申請に関してはこれまで同様の基準とさせていただきます。











ありがとうが回る、そんな日々に感謝です照れ

そーれ、みんなで顔晴っぺーウシシ