こんにちは、マールです照れ

タイトルの通りです。

1度は諦めかけた夢。

【実体験に基づく情報を共有出来る場所】

その夢をもう一度掴みに行ける大きな出来事がありました。




はなさんとの出会いです。

はなさんのHP 



ブロ友さんが繋いでくれたご縁。

はなさんは、先日の署名活動でご存知の方も多いと思いますが、ウルトラスーパーマンみたいな人でした。
あ、はなさんはたぶんそんな表現を望まれてないでしょうし、むしろ安定のダサめ表現で申し訳ないニヒヒ



それでね、私ね、図々しさだけは自信がありますから(←おい真顔)、直接メッセージをしてみたんです。



力を貸してもらえませんか?



実体験を共有し集約出来る、そういう場所が欲しいんですと。




そうしたら、「私もそれは必要なものだと思っていたから是非爆笑」と鼻血が出そうなほどのありがたいご返信。


というか、はなさん、すでに何年も前にそういうサイトを作っていた(爆)

『小児がんみんなの闘病記』

しかし、コンテンツが古くなっていることもあり、現在はほぼ稼働してないため、はなさんも新しく作ることを考えていたというじゃありませんかポーン





そして今回、新たにコミュニティサイトを立ち上げる目的。






それは



貴重な情報を埋もれさせない



例えば、私を含めたくさんのブロガーさんたちが残した記録があります。

しかし、ブログという形式に限界があり情報が埋もれていってしまいがちですショボーン

タイトルに明記していたり、テーマ毎に分類していればまだ見やすいのですが、そうではないと辿り着くことさえ難しい。

ちなみに私の場合、途中から、あ、テーマ毎にしよう!って思っても、そのテーマの部分だけを書いてきたわけじゃないから振り分けが難しくて手がつけられなかったゲロー←超実体験。

そしてブログに残された情報だけではなく、あらゆる体験談をかき集めたいと思っています。




命を懸けて治療に向き合った子ども達のがんばりを形にする。


そのがんばりを仲間と共有することで、そのがんばりが報われるんじゃないかという想いもあります。







そしてもう一つの目的。



仲間と繋がる場所を作りたい。



現在、疾患毎や病院毎の患者会やサイトはたくさんあります。

でも、小児がんの中でも希少な疾患には患者会がありません。

病院によっては親の会もありません。



しかし、治療という面においては

○抗がん剤
○放射線治療
○外科手術
○抗生剤服薬
○輸血

違いはあれどみんな同じように経験しています。



また、年齢毎で考えると

○保育園・幼稚園の入園
○小学校・中学校の復学
○高校受験における内申点への影響
○義務教育ではなくなる高校への入学・編入

などそれぞれの年齢で抱える課題は共通しています。



その他、まだおしゃべりが出来ない小さいお子さんならではの悩み、思春期を迎えて子ども自身が向き合い始めたからこその迷い、治療を終えてから出てくる晩期合併症の不安など、、、



いくらでも共通点があるのです。



だからこそ、小児がんという1つの枠の中で、

「あれ?あなたとはこんな共通点が?そう言えばこんなこと知ってる?」

気軽に繋がれる場所が欲しい。




現実社会ではどこか無理している時もある。

だから頭を空っぽにして本音を吐き出せる、そんな場所。

「あー、しんどっ笑い泣き」って呟きあったり、「こんなことってあるあるじゃないぶー?」って笑いあえる。


同じ経験をしたから分かち合えることは何よりの活力となると信じています。










すでに、はなさんはサイト構築を始めていて、私もヘッポコながら構想に携わっております。



そして、はなさんから

「そろそろ公表しようかウインク


と、ゴーサインが出ました。
(ドクターX風に『御意』と答える心の私)



そして、

「出来る出来ないは別としてどんなものが欲しいのか、必要なのかを聞いてみよう口笛

とのことラブ






ということで、次の記事【コミュニティサイト・アイディア募集編】にて、みなさんからのアイディアやご意見を募集したいと思いますラブ


コメントでもメッセージでも構いません。


心からお待ちしております照れ






私自身、ワクワクおねがいしていますが、正直ドキドキ真顔もしています。

突き進むことに躊躇いが全くないかと言えば嘘になります。

でもこんなありがたい流れに乗らないという選択肢は微塵もありませんでした照れ




どうか力を貸してください。



一人では乗り越えられないこともみなさんがいたらきっと乗り越えられる。



それは私が体当たりで学んだ確かな自信ですグラサン







そーれ、みんなで顔晴っぺーウシシウシシウシシ