こんばんは
待合室にいたら、小学生くらいの男の子が娘を見て言いました。
「この赤ちゃん沢山ほくろあるー！」
悪気はないのかも。
彼は事実を述べただけで、「変なの〜」「気持ち悪い」と言われた訳じゃないのですが、なんだかグサッときてしまいました。
娘が物心ついたらどうしたらいいんだろう。
傷ついてしまう。
心配になりました。それまでに、ちゃんと対応できるように教えてあげないと、ですね。
出ている部分なんて、ほくろだらけって意識があまりなかったけど、周りから見たら違ったのかぁ。お腹背中〜太ももは真っ黒だから、知らない人が見たらビックリすると思うけど。
落ち込むのと同時に、ほくろだらけで何が悪い！という気持ちもなりました。別に迷惑かけてないし！！
私が落ち込むのは違うよなぁとも思うんですが、やはり可愛い我が子のこととなると、親は落ち込んでしまうものですよね。
でも、私が落ち込んでどうするんだ！！！
自分を鼓舞して立ち直ろう。
神経外来の診察では、発作が増えている事を相談して、お薬の量を増やすことになりました。（カルバマゼピンを増量）
血中濃度の有効範囲が4〜12で真ん中の8は欲しいとのこと。娘は6.8だったので少ないのです。
フェノバールは現在の量で継続です。てっきり減量して切るつもりなのかと思ってたのですがそれは私の勘違いで、減らすと発作が大きくなるそうです。
今日は先生がお腹を触診してくれました。たぶん肝臓が腫れてないかのチェック。問題なさそうで良かった。お薬は負担かかるもんね。
これで発作が減りますように！！！
バナナを噛むのに横着する娘。
やはり皮が好き笑
歯がすこーし見えてきたので歯磨きデビュー。と言っても、くわえてるだけ。
こんばんは〜
娘の口から赤っぽい唾液が出てたので
どこか切っちゃったのかと口を確認したら…
ついに歯が生えそう！！！
＼私も大きくなったもんだわ〜／
現時点で歯茎に挟んで伸ばされるのが
痛くて痛くてつらみなのに…
歯が生えたらどうなっちゃうの〜(´ω`；)笑
今週は療育センターのPT訓練
別の日に療育センターの診察
てんかん発作が心配で
昨日の晩は大学病院の救急外来
そして、今日の午前に大学病院の
主治医の元へ行ってきました
結局、救急外来では血液検査が出来ないし
5分未満だと家で様子見る感じでしたが
今日の診察予約をして貰って
血液検査ができたので良かったです！
週明けに神経外来へ行くことになりました。
神経の先生が月1回だけなので
タイミングが良かったかな
血中濃度は有効範囲内でしたが下限に近く
まだ薬の量を増やせるらしいので
もしかしたら量が増えるかも。
今は、週に2〜3回発作がありますが、
複雑部分発作なので発作0は難しいみたい。
お薬でなるべく減らせるといいな。
療育センターの診察が始まる時、
丁度てんかん発作が起きてしまい
優しい先生でゆっくり話してくれて
時間オーバーしてるにもかかわらず
娘が起きてから診ていただけました。
大学病院の主治医あてに
発達の様子とてんかん発作について
お手紙も書いていただきました。
丁寧で優しい対応で嬉しかったです♡