こんばんは、colorです。
前回の記事では、
なかなか言葉をかけにくい
テーマにも関わらず、
心のこもった励ましをいただき
素直にうれしかったです
いま、私と同じように、
恐ろしい病と向き合っている
サバイバーさんにおいては、
再発しながらも、のらりくらりと
生き長らえてきた私が
本格的な緩和ケアに移ることは
いささかショッキングな話だったかも
しれません。
私のお腹にある病気が
おとなしくなりますように
@鷲子山上神社
また、日頃から私のブログに
お付き合いいただいている方は
ご存知かと思うのですが。。
私はブログを書くのが遅い
コメ返もトロい
しかも、ダラダラと
長文なんです〜
私は、働いているわけでもなく、
子育てに追われてる身でもない…
誰よりもたっぷり時間のある私が
なんで
四六時中、トイレ🚽には忙しいけどw
私は、ブログの読み書きを通して
たくさんの気づきをもらっています。
いつも頭の片隅にある「がん」のことで、
うまく心の整理がつかないことや
自分のなかに潜在している不安定な気持ち。
それが、ブログの読み書きを
ゆっくりと繰り返すことで
「あーっ、こういう事だったのかぁ」と
曖昧だった事柄が
具体化したりするんですね。
ただ、私がそこに到達するまでに
時間がかかっちゃうんです
コメントにお返事するときも、
ひとりひとり丁寧に書きたいという
気持ちが強くて
ウザいくらい長文になっています🙏
何が言いたいか？というと
そう、何かしらの局面で
このブログの存在が、
私を助け、支えてくれている
また、みなさんの反響は
私のチカラになり、
たとえ何度立ち止まっても、
次の段階に進めていけてるような
気がしています。
もし、ひとりぼっちでいろんなことを
抱え込んでいたら
もう、私は生きていなかったかも
だから、今日は、
この場をお借りして
あらためて、感謝を伝えさせてください！
いつもありがとう( ღ'ᴗ'ღ )
私はまだしばらく
こんな調子でブログを続けていきたいと
思っています。
ただ、これからの私は
「緩和ケア」に特化したお話が
増えていくはずなので、
そういうのはゴメンだわ、、、と
不快さを感じる人は
それぞれのご判断で
お付き合いくださいませ🙏
どうぞよろしくお願いいたします
２０２３年１０月１２日、
私は９年３カ月お世話になった
都内の大学病院を卒業しました👩🎓
無治療になる＝病院を去る
ということは、ずっとわかっていたのに
（ここは急性期病院で緩和ケア病棟も無い）
いざ、この日が来ると、
私、自分でも恥ずかしくなるほど
この場所を愛してたんだなーって。
涙無しにはいられない😭
マジに困ります
私は、子宮頸がんの初発オペをした翌年、
主人の転勤で、現在住んでいる首都圏に
引っ越しをしてきたのですが
こちらに来てすぐ、おしもに異変を感じ、
瞬く間に再発疑惑と転院問題へ
発展してしまったのです。
（他所の病院で手術をした患者って、簡単には受け入れてもらえない。こんなに難しい話になるとは、当時の私は全くわかっていませんでした）
で、最終的に、私を救ってくれたのが、
今、在院している大学病院です。
もっと詳しく書きたいんだけど、長くなってしまうので、また次の機会に
そこから、現在に至るまでの９年３カ月、
私の命を守ってくれた、
恩人とも言うべき、大切な場所でした。
でも、９月２８日の
ＣＴ評価（キイトルーダ１２回目）で
ついに、均衡が崩れてしまった
もうこのまま治療を続けても
延命は見込めず、ただ私の体力を落とすだけ。
そして、他に有効なお薬も無い。
私は主治医とじっくり話し合った末、
がんの治療を終わりにすることを
決心したのですが、
これはすごく重要なことだから、
少し考える時間をもらっていました
そして、二週間後の１０月１２日、
最後の主治医診察へ。
もう、私はここに来れないんだ、、、
と考えれば、勝手に涙がにじんでくる。
でも、涙を流してしまったら、
嗚咽混じりに
泣き崩れてしまいそうで
私はマスクの下で、何度も歯を食いしばり
泣くのを我慢しました。
すごい形相だったと思うw
なぜなら、
私には故郷の関西にUターンして
終の住処を整える！という
大仕事が残っているから
いまは、泣いてる場合じゃない。
私は、やらなあかんことをやるんだ
って、気合いのcolorさん🍀
転院＆転居の見通しが整ったら
もう思う存分に
泣いてやりますーー
さて、この日の診察目的は、
私が無治療になることの最終合意でした。
じつは、主治医とこれからのことを
話していくなかで、
私がイメージしていたことと
違う部分もいくつかあり、
えー、そういうことなの
現実は厳しいな、
と、戸惑いもあったんです。
たとえば、向こうでの転院先は
いざというときに腸の緊急オペが
できる規模、
すなわち大学病院に相当するような基幹病院、
もしくは地域の中核病院がいいかなと
ネットで調べながら
ある程度の目星をつけていました。
でも、これからの私に必要な環境は、
『在宅ホスピス』
であること。
そのためには、
① 緩和ケア病棟がある施設にエントリーをする。
② 普段は自宅で生活しながら、緩和ケアの外来に通う。
③ ②と並行して、訪問診察・看護・介護の体制を作る。
つまり、
私の新しい主治医は緩和ケア医になる、
ということなのです。
もう、今までみたいに婦人科で診てもらうことは
無いし、ＣＴを撮ってがんの状態を確認することも基本はやらないんだって。
私ね、緩和ケアに移っても、
まだ身体の状態が良くて、
気力さえあれば、
また、抗がん剤治療を再開できるのでは？
なんて考えもあったのですよ。。
じつは、私にはまだ使っていないお薬が
あるにはあって、
（イリノテカンやリブタヨ、さらに関西ではハイカムチンという選択もありそう）
ちょっと意識してたんだよなー
その気持ちを正直に話したら、
colorさんがそこを望むなら、
まずは緩和ケアじゃなく、
セカンドオピニオンに
なるかなぁ。と
いやー、いまの私には、
関西でセカンドオピニオンをするまでの
余裕はありません。
気持ちも体力もね
それは私のなかで確かだったので、
治療のことは、白紙に戻しました。
そこからは、私の不安や心配事を
看護師さんが引き継いで
細やかにフォローしてくださり、
今現在は、納得のいく形で
緩和ケアの本格的な準備に入っています。
話は変わりますが、
これは、私のいまを支えてくれている
YouTubeの動画です。
この先生をご存知の方、
たくさんおられると思いますが
緩和ケアや在宅ホスピスに
ご興味がある方におすすめです
今日は何色？
１１月早々から、
私は関西に一時帰省します⚓️
今日は、コロナワクチン６回目と
インフルエンザ予防接種を済ませてきたよ〜
緩和ケア病棟の入棟面談（エントリー）
緩和ケア外来、訪問診察クリニックの面談
賃貸住宅の下見
と、予定は盛りだくさんですが、
患者会への参加@新大阪
友との再会もあります♪ヽ(´▽｀)/
私のUターンを知ってのお誘いが起爆剤となり、
この超濃密スケジュールが実現しました。
zuzuyoさん、当日はよろしくお願いします
そして、忘れたらあきまへんで
しっかり見届けるよ〜、
完全生中継のサンテレビで😆
目指せーーー🎈
日本一🐅🇯🇵🐅
私の引っ越しをお手伝いしてくれると
🍁special thanks②🍁
いま不安なこと。
介護保険の手続きは向こうに帰ってからと思っています。
ただ、この流れでいくと、毎月いくらかかるのか、、、
入院病棟は、申し込み金や個室代なども必要になるような話も聞きました。
親愛なる、笑いの師匠さま🐼
ご自身も大変なときに、たくさん気にかけていただき、心強いです。
これからも情報交換させてくださいませ♡