あおいたんと同じ病気の
先天性脂肪酸代謝異常の人の記事
読んでたら、
兄弟二人が突然死して、
原因調べたら、どちらも
肝臓(だったかな？)に
脂肪が溜まってて死んでしまったみたいで
両親が次に生まれた子供を
病院につれていったら、
代謝異常の病気が見つかったって
記事を見た
▽あおいちゃんの過去記事
こんなに元気だから
たぶん大丈夫っていう
気でいたけど、
元気な子が
突然死してしまう可能性のある
病気だから、
気をつけなきゃ行けない。
うちの親が色んな記事調べてて
遺伝子異常はわかってないことも多いし
病院ではそうはいわれたけど
血液検査の数値は今のところも
特に悪いところもないし、
健康な赤ちゃんなんじゃない？
的な発言をしていて、
親的には大丈夫だよって
言いたいんだろうけど、
危機感持ってる私からしたら
なんだかイラッとしてしまって
お父さん
わたし
血液検査正常だし、発症せずに、病気にも気が付かず大人になってる人沢山いると思うよ！
病院の先生には、遺伝子の種類が重症の染色体入ってるから軽症ではないって言われたよ！
遺伝子はまだ解明されてないことも多いし、16万人に1人の病気だから、データの数も少ないし不確定だよ！あおいちゃんは健康な子だよ！病院の先生も、なんの確証もないのに言ってるだけだよ！
病院の先生から軽症じゃないって言われたし、突然死しちゃう病気よ？それなのに、健康な子だよって言われたら気分が悪い。
健康な子って言われて気分悪いの？
いや、えっと、そうじゃないけど、そういうことじゃないじゃん！
なんだか、なんというか、
うーーーん、複雑な気持ち。
健康であればそりゃ、
死ぬほど嬉しいですよ。
もやもやするなぁ
