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1年以上ぶりのこの話です。
息子が抱えている珍しい病気のこと。
#pfapa症候群
#周期性発熱症候群
以前のブログから現在までの１年ちょっとの経過を
記録として。
（たまに、この話を見て連絡くださる方がいるんです）
息子現在小学６年生。
シメチジンの内服を始めた小４の冬から
周期が半年に延びました。
６年生の６月からは
シメチジン内服が朝晩１錠ずつ→朝１錠に減薬になりました。
周期だと８月頭に発熱がある予定だったけど、
７月中旬に発熱しました。
けど、減薬したんだし、全然許容範囲です。
口内炎ができる周期もあいてきました。
ただ、
９月に、インフルエンザに罹患し、
pfapaも併発しました。（感染症と併発しやすい）
今月11月の受診時、
口内炎予防に飲んでいたビタメジン（ビタミンＢ
）も、１日１錠に減薬になりました。
経過は良好、といいたいところなんだけど。。
息子は埼玉に来てから
専門医がいる大学病院の、若手医師に診ていただいていました。
pfapaの診断基準を作るチームに居る医師が
小児科の教授に就任したとのことで、
その医師にもたまに診てもらっていました。
今月もその教授外来だったのですが
教授が学会に行ったとのことで、
助教に診てもらいました。
その医師は６月に、周期性発熱症候群の中の、新しい病気を発見した医師で
その医師から
「pfapaとは違う病気が隠れているかも」の指摘がありました。
治癒が長引いているのがその理由とのこと。
正直、わけがわからない。
その話を聞いたときは「いまさら？」と思ったけど、
よくよく考えてみれば
わけがわからない病気だから、
見解が違うのも仕方ないなと思えてきました。
違う病気を探し出すのは大掛かりな検査をしなければなりません。
息子には、
違う病気が隠れている可能性も
検査の話もしていません。
教授は「典型的なpfapa」だといった。
助教は「違う病気の可能性も捨てきれない」といった。
初めに診断してくれた医師は「非典型例」だといった。
息子の症状も
その時時で微妙にかわったりもしています。
大きな症状はもちろん変わりませんが。
発見されてまた20年しか経っていない病気です。
原因不明だし、治療法もありません。
10歳くらいで治癒すると言われているけど
成人まで続く人もいるし、
成人発症の人もいます。
ほんとうに、謎に包まれた病気です。
だけど、いまできることをやるしかないんです。
そういう気持ちで長年向き合って来たし
治癒を信じて
今できることをこれからもやっていくしかありません。
転勤族の家に生まれた息子は
幸いなことにたくさんの主治医に出会い、
その殆どが専門医です。
どの医師もしっかり向き合ってくれます。
質問にも丁寧に答えてくださいます。
30分もの診察時間を取ってくれる外来は
ほんとうにありがたいです。
ここ最近、
pfapaについてDMなどで聞かれることが増えてきました。
ちょっとずつ、この疾患が知られてきたからかなと思います。
きっといまも、子供の度重なる熱に疲れ果てている親御さんがいると思います。
その方々に、
周期性発熱症候群という病気があるということを知ってもらいたい、
一人でも多くの方に知ってもらいたいという気持ちで、
発信しています。
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