大切な人

友達の大切さが身に染みました。


離れてるけど大切な人たちがいます。

離れてるから、病気のことを言わなければわからない。

だけど…心配をかけてでも私の覚悟を知っていて欲しい。
私がくじけそうになった時に、応援して欲しい。

自分も逆の立場だったら同じことをしたい人たちには、伝えておかなくちゃいけないと思ってます。

私自身の気持ちも落ち着いてきてることもあって、そんな人たちと連絡をとり始めました。


AVMのこと、AVMがわかったきっかけになった病気のこと…。AVMの治療…手術、リハビリ、休職するだろうこと。
報告程度にと思ってたんだけど…。

一緒に泣いてくれて…この4ヶ月苦しんで、辛い思いをしてたことを何で言わなかったのかと怒られ、いつでも連絡をしてと言ってくれ。

何があっても絶対力になるから、本当に辛い時には会いに行くからって言ってくれて。

本当に本当に救われました。

私、まだまだ頑張れると思った。

そんな私に、いつも頑張ってるんだし、今回も頑張りすぎなんだから、もう頑張りすぎなくていいと。

気持ちが本当に楽になりました。


そして…次の日に本当に遠いのに会いに来てくれました。しかも、お守りまで買って。

本当に嬉しかったし、幸せだなって思いました。

本当は、言うか言わないかはかなり迷ったけど…言ってよかったかな。

逆の立場でも言ってもらいたいしね。

これからも、大切にしていこうと思います。

再確認

しばらく病院に行っていません。

普通に仕事して、遊んでと普通の生活をしています。
すると…私、手術する必要あるのか？本当に病気ななか？
と思ってる時があることに気づきました。
病気のことを1日1回は考えるけど…リアルではなくてどこか他人事のような感覚でした。

いい意味で忘れて楽しい時間を過ごせることはいい事だけど…。

検査を受けること、手術を決意すること、リハビリ病院を探すこと…手術に備えて今やりたいことを精一杯やること

色々やらないといけないことはいっぱいあるのに、少し疎かにしてました(>_<)

そんな風に思ったのは、脳外科の看護師として、脳血管造影や血管内治療の介助に入るようになった時でした。


私もいずれは受ける検査…とてもリアルでした。
その場面に立ち会ってるし、検査後の安静の必要性もわかってるから、他の人より恐怖心はないのかな？それとも知ってるからこそ怖い事もあるのかな？なんて考えてます。


看護師としては、検査を受ける患者さんに安心してもらえるような看護師になりたいと思います。
今までも自分が病気になって、検査、入院、手術をして本当にたくさんのことを学びました。
実際に自分が検査を受けてから、自分の看護がどう変わるか今から楽しみです。
そして、久しぶりに自分のカルテを開いてAVMを再確認してきました。
やっぱりそこにAVMはありました(>_<)

AVMを再確認し、疎かにしていたことを再開し始めました。
今月中旬には、検査をします。麻痺の可能性を調べる検査です。

知り合いを頼って、リハビリ病院の情報収集も始めました。

さぁ、しっかり手術に向けて準備しよう☆

再発ぢゃなかった！

再発だと思った他の病気は…再発ではなくただ疲れていただけのようです。

だけど、心が疲れているせいか以前よりとっても疲れやすく、やる気がわきません。

ちゃんと仕事だけはしてるけど。

来月、検査をするために遠方の病院に行きます。
久しぶりすぎて、実感がわきませんが…やっぱりAVMはあるんだよね。

夏休みは実家に帰って、両親と兄にちゃんと話しもしないといけないしね。


とりあえず、検査してこよう。

本当の自分

人に手術をしよう決めたことを笑顔で話すのは、自分が手術を受け入れるためでもある。
笑って話せた時、自分が受け入れた時だと思うから。

よく、笑って言えるね。って言われるけど…その決断は簡単にした訳ぢゃないし、今でも迷ってる。
でも神妙な顔で話されても困るだろうし。

精一杯の強がりなのかもしれない。

そして、笑ってないとやっていられなくなる。

前向きでいないと、私の人生から笑顔は消えてしまう。

まだ、笑っていられるんだから大丈夫と思いたい。

本当はすごい気にしいで、根暗なんだろうな自分。笑
たぶん、人前と一人の時の自分は違うんだろうな…どっちが本当の自分なのかな？
どっちも本当の自分なのかな。

心が折れそうになったら

たまに心が弱くなることがあります。

それは、時間があって色んなことを考える時間がある時、忙しい時にふと気を抜いた時…。

その瞬間はいつやってくるかわからない。

だけど、私は何故か音楽聞きながら思いっきり泣いたらすっきりします。

考えがまとまらない時は、書いてみたり、まとまらないまま誰かに話してみたり。

誰に話してるうちに自分の気持ちに気付いたり、考えがまとまったりすることが多いかな。

話されたほうは困ってるかもしれないけど。笑
聞いてくれる人たちを大切にしないとね☆

思ったこと、感じたことをここに書くことも、自分の考えをまとめるなのかもね。

心が折れそうになることもあるけど…きっと大丈夫。
今までも何とか乗り越えてきたんだから。

ぱーっと泣いたら30分くらいで立ち直る自分はポジティブすぎだと思うけど。笑

皆さんは心が折れそうになったらどうしますか？

今、考えてること。

私のAVMは左脳の運動野にあります。
特に足の領域で、どの脳外科医も麻痺の可能性を口にします。

今は、治療法を悩んでいます。
手術は可能な場所にあるけど…一時的な麻痺は確実。麻痺が残像する可能性もあるけど、歩けるようにはなるだろうと。

ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌは薦められてません。

あとは、経過観察。

AVMがわかった時は、開頭なんて絶対にしないと思っていたし、ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌをしようと思ってた。

そして、毎日出血が怖いと感じるようになると思ってなかったというか、AVMだという自覚がなく、まだ受け入れてなくて…楽観的な考えだったんだと思う。

だけど…検査をしたり医師の話を聞いたり、自分でも勉強して。AVMを受け入れた時、毎日出血の恐怖と戦うようになってました。AVMのことを1日も忘れたことはありません。

色んな話を聞いた上でｶﾞﾝﾏﾅｲﾌを今は考えていなく、
主に手術を考えています。
でも、医師には麻痺の可能性があるため手術もあまりすすめないというか…ある程度の覚悟をしたほうがいいと言われてます。仕事への復帰にも時間が必要になると思うと。

まだまだ、仕事を始めたばかりでやりたいことがある。

だけど、一生この不安と戦って、無理をしない生活を心掛けることができるのかと考えた時、それは前向きぢゃないなぁ…と思ってます。

たとえ、麻痺が残っても、自分にできることを精一杯頑張る人生のほうが前向きで素敵な人生なんぢゃないかなぁと。

そして、治療をしないで出血した時、絶対に後悔すると思う。

ただ、両親には手術は反対されてます。出血しない可能性にかけたいようです。
両親の気持ちも痛いほど分かるし、娘が麻痺になるというのはとても辛いことなんだと思います。

手術も麻痺を乗り越えるためには、周りの協力も支えも必要だから…自分一人で決められることではないしね…。

今、出血はしてないし無症状だからこそ検査する時間も悩む時間も、両親と話し合う時間もあるから、ちゃんと向き合っていこうと思う。
まだ自分も麻痺を受け入れる覚悟は中途半端だと思うし…。

後悔しない選択が出来たらいいと思う！

初・ブログ

アメーバのIDを取得し、ブログを始めようと思った理由があります。

私はAVM(脳動静脈奇形)患者です。

約2カ月前、その事実を知りました。

たまたま発見されたため、無症状で未出血です。

私は20代前半で、脳外科で看護師をしています。

一般の人に比べ病気についての知識も、理解してくれる人もいっぱいいます。

でも、患者にならないとわからないこともいっぱいあります。

同じ病気で苦しむ人、応援してくれる人、多くの人と出会いたいと思ったからこのブログを始めました。

そして、AVMと向き合い、自分自身の正直な気持ちと向き合いたいと思ったからです。

これから待ち受ける試練に立ち向かっていきたいと思います。