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未破裂AVMとの戦い

22歳の春、無症候性の脳動静脈奇形₍AVM₎であることを知り、23歳で開頭し手術することを決断し、手術。手術の後遺症である右麻痺と向き合い続けてます。
そんな闘病記です。

手術は無事に終わりました。

一日目は血管内治療5時間、2日目13時間の手術。

連日の長時間の同じ姿勢により、身体に激痛が・・・2、3日で収まりましたが本当に辛かった。

あとは、連日の挿管で痰が止まらず・・・もともと喉が弱いのもあり声がほとんど出なくなってしまいました。
やっともとに戻りつつあるけど、まだ本調子ではありません。

後遺症は右手足が完全に動かなくなりました。日に日に回復し、右手はほぼ回復し箸を使えるまでになりました。
足も少しずつ動くようにはなってます。
リハビリ頑張ってます。必ず自分の足で歩いてみせます。

麻痺は術操作の刺激と術後の脳浮腫の影響なのである程度は回復するはずなんです。
もし、手術で脳が損傷していたり、血流が確保されていなければ難しいですが・・・。
前者による影響だと信じて、リハビリ頑張ります。

後者でも、他の脳が機能を補ってくれることを願ってます。まだ、若いので可能なはず笑

とりあえず生きてここに戻って来れた。
それだけで充分幸せです。

応援してくださったみなさん本当にありがとうございます!

入院生活の細かなことはまた日を改めて書きたいと思います。

いつも前向きに。

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ついに、先日入院しました。
入院生活は本当に退屈で、暇をもて余してますあせる

外来から、私が看護師で脳外科で働いていたことはバレてしまってるので・・・
術前のリハビリの評価や検査などなど、興味本位で楽しんでますv(^-^)v笑

あとは、入院経験を活かして色んな物を持ち込んで飽きないように少しずつやってます音譜

十分すぎるくらい周りには心配してもらって、その上色んな入院グッズも頂きました!!本当に感謝です(^-^)v

そんな、私の病室は物で溢れかえってますあせる

話しは変わりますが・・・
最近、たまにこのブログへのアクセスが増える日があります☆
前は全然だったのに・・・笑
少しでも、私の経験を通してAVMのことを知ってもらえたらと思います♪

あとは、来週の手術を待つばかり★
必ずここに戻ってくるので、待ってて頂けたら嬉しいです(´∀`)ラブラブ

頑張ってきます(*^-^)b

いつも前向きに♪

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手術まであと1ヶ月となりました。
体調はよく元気に過ごしています。

最近、両親と電話をすると
本当に手術するの?
と聞かれます。

私は、うんと答える。

不安がない訳じゃない。
だけど、やっぱりいっぱい考えて悩んで
、泣いて。
色んな人に支えられて決断したことだから。
だから、前を向いて進む。

両親とのやり取りの中で、私の決意は自分が思っていた以上に硬いと感じました。

あと1ヶ月で入院なんて実感が湧かないけど・・・いっぱいパワーを蓄えます(^-^)v

心強い見方も近くに引っ越してくることになったし!!

なんと、去年AVMがわかるきっかけとなった病気の生検を手術した日と手術日が一緒っ(^▽^;)笑

手術をするのは今しかないと信じています★


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普段通りの顔をしていつも通り過ごしてるつもりなんだけど・・・。

やっぱり全然違うんだよねあせる

本当に自分に余裕が無さすぎて嫌になってしまう悔し泣き

周りには気づかないうたちにたくさん迷惑をかけてしまってるんだろうなぁ。

あと約2ヵ月自分のことで精一杯で過ごしてしまうんだろうかぁ・・・。

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久しぶりの投稿。
ずっと書こうと思いながらこんなにも月日が流れてしまいました。
前回のブログでご心配かけた方、何も書かずにごめんなさい。
あれから一週間で、腕のピクつきはなくなりました。

10月に両親と病院行き、手術することを決めました。
主治医は両親に一時的な麻痺は許して欲しい。一次的な麻痺で済んだら合格点を下さいと話しました。

一次的な麻痺で済むんだと言う喜びと共に一度は麻痺を経験するんだという不安が襲ってきました。
これまで自分では受け入れてきたつもりだったけど、改めて決まるのはやっぱり違いました。
本当に手術するんだと、開頭するんだと、麻痺になるんだと、受け入れる時がきました。
この手が足が動かなくなるんだと。

怖くない訳ないがありません。
ここでは強がらないと決めてるから、正直な気持ちを書きます。
手術なんて受けたくない。一生出血しない確率にかけたい。AVMだなんて知りたくなかった。

だけど、私が生涯笑って生きるためには手術を受けることそれが一番の方法だから。
そう信じて、前に進みます。

手術は来年の4月になりました。
一番の理由は仕事。
もう1つは4月までの時間を好きなことをして過ごすため。
もしかしたら、もう一生出来なくなるかもしれないことをやるため。
そして大切な人逹と、笑って過ごして入院中のパワーを充電中。

あと3ヵ月突っ走ります(^-^)



いつも前向きに。






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今日で調子が悪くなって3日目。

腕に力が入りにくくなり、たまにぴくつくような違和感を感じるようになりました。

AVMは足領域になるはずだし…気のせいだって思うようにしてたけど。

今日、医師に聞いてたら痙攣の一種かもと。

そうだよね…てんかん発作だって脳の場所に関係なく全身性の発作あるもんね。
そして、今日は足のだるさと腕がぴくつくところを見てしまいました。


なんか、がっくり…。

大きい痙攣が起きるぢゃないかと不安です。

先日誕生日を迎えました。

今年も、誕生日を職場で迎え、職場で終えてしまいました。笑
まさかの夜勤。
だけど、今の私にとっては仕事ができることは本当に幸せなことです。

本当に誕生日を無事に迎えられたことを心から幸せに思います。今年は今まで一番の思い入れがあります。
今年は病気が生活の中心にきてしまいました。

だけど、そのおかげで色んなことを学びました。

友達の大切さ。

両親への感謝の気持ち。
離れてるけど、大切な兄の存在。

そして、普通のことがどんなに幸せということ。

今まで当たり前だった未来が、当たり前ではなくなるかもしれないギリギリのラインに立った時、その大切が身に染みてわかります。

元気に身体が動いて…
仕事ができること。
普通に飲みに行けること。
恋ができること。
結婚、出産ができること。旅行ができること。

全部普通のこと。

私は必ず手術をして、完全復活をして当たり前の幸せを手に入れます。

そんな覚悟があれば何だって頑張れる。何だってできる。

たまに心が折れそうになることもあるけど、それでもいつも前向きに。

これからも私はAVMと一緒に生きていきます。

そして、今ある当たり前を大切にしていきます。

今、笑って過ごせるのは周りの人達のおかげです。
私は今幸せです。
ただちょっとだけ出来そこないの血管がある。

ただそれだけなのに、人生すべてを絶対にあきらめるにはいかない。

仕事も結婚も、子供だって必ず生む。

贅沢は言わないからただただ普通の幸せを手に入れたい。

もしかしたら、失うかもしれないギリギリのラインに立って心からそう思う。

本当にちょっと運が悪かっただけ。
その運の悪さが、生きることの意味を教えてくれる。
大切なことを教えてくれる。

だから、逃げずに向き合って、必ず勝って、必ず復活してみせる。

いつも前向きに☆
病気になって色んなことが変わってしまった。

仕事も生活…そして、恋愛。

AVMがわかった時、残念ながら恋人いなかった。

だけど…好意を持ってくれる人、自分が好意を持ってる人はいた。


でも、私はもう普通の女の子のではない。

普通の女の子に見えるかも知れないけど違う。

それが今の結論。

だから、告白される前にAVMのことを言わないとと思う。
少なくても付き合うときには必ず。


今、私にはAVMを含めて私だとわかってくれる人としか一緒にいれない…それが現実。

麻痺になるかも知れない人と付き合うことは、そんなに簡単なことではない。
自分がAVMだってわかって、将来が見えなくて辛い思いをしてるからこそ、身に染みてわかる。


そして、結果的にAVMのことで別れるという形になってしまったら…一番辛いはず。

だから、好意を持ってくれる人にはAVMのことちゃんと話さないと。


でも、普通に恋愛がしたい、普通の女の子でいたいと思ったから…AVMがわかった時に好きだった人には、AVMのこと、自分の気持ちをしっかり伝えた。
結果はダメだったけど、ずっと憧れてた人でAVMのことがなかったら絶対に気持ちを伝えることはなかった相手。

AVMは私をいい意味でも変えてくれた。
恋愛や結婚に対する考え方も変えてくれた。

なのに今、普通に恋愛出来ないことは悔しい。
だけど…必ず完治してまた恋愛しようと思う。

1年くらいは恋愛はお休み。

AVMだから、AVMだからって色んなことを諦めないで、自分らしくいようと心掛けても、他の人が関わってると中々難しい。
親ってすごい。

きっと毎日心配してるんだね。

私のこと考えない日はないんだろうね。

私に何があっても一番無償で思ってくれるのは両親なんだよね。

当たり前のことなのかもしれないけど。
その当たり前がすごい。

自分の言葉が足りなさすぎてどう言っていいかわからないけど…めちゃくちゃ感謝してるし、大好き。

そんな両親がいることが本当に幸せ。

大切にしないとね。

家族って本当に大事。




そんな両親にまだ伝えてないけど…伝えたいことがある。

AVMは先天性の病気だけど、両親には責任を感じて欲しくないということ。

親だからこそ思うことかも知れないけど…。

乗り越えられるから与えられた運命だと思ってる。

そんなことより、両親の元に生まれたこと、素敵な両親がいることの方が私にとっては幸せだということ。
大袈裟かも知れないけど…本当に思ってる。

いつかちゃんと伝えよう。