未破裂AVMとの戦い

未破裂AVMとの戦い

22歳の春、無症候性の脳動静脈奇形₍AVM₎であることを知り、23歳で開頭し手術することを決断し、手術。手術の後遺症である右麻痺と向き合い続けてます。
そんな闘病記です。

Amebaでブログを始めよう!

久しぶりの投稿。
いいことがあったので記録に残したくて。

所用のためでかけていたところ、
急なゲリラ豪雨。
駅まで約5分。
雨雲レーダーを確認すると、
1時間程度で雨雲は過ぎ去りそうな感じ。

どうしたものか。
10分くらい待ってみると、
小雨に。
この隙を狙って、駅に急ぐ。
途中にコンビニがあるから、

土砂降りになったら傘を買おう。

そんな矢先。
横断歩道を渡っていたら、
正面から歩いてきた、
優しそうなご夫婦が、
新品のビニール傘をくれた。
2人ともビニール傘をさしており、
急遽、買ったものの様子。
予備にもう一本買ったのか?

お礼を言って、傘をもらった。

自宅の近くは、雨は降らない予報。
駅に着いた。
私には傘は必要なくなった。
私と同じく困っている人に、
この傘を使って欲しい。

駅に設置している、
レンタル傘をうまく借りられなくて
困っている、ご婦人がいた。

声をかけて、
よかったら、
この傘をもらってもらえないか。
私も、困っていたらもらったので。
と説明をして。

快くもらってもらえた。

心がほっこりした、出来事だった。

去年、仕事を退職しました。

病気のこと、障害のこと、リハビリのこと
理解していただき働かせてもらえていたので辞めたくはありませんでしたが…仕方ないですね。
快く送り出してもらいました。
そんな人達に恥ずかしくないよう、
もう一度、自分のやりたい仕事をしたいと思っていました。
そして、自分の中で
障害によるハンディを感じないで仕事をしたいという気持ちがありました。

病気がわかって入院した時、復職した時…
同期がどんどん成長する姿、後輩が成長する姿…
もとの仕事に戻れないこと…
悔しくないわけがありませんでしたが、
自分で決めて手術の道を選んだのだからと納得していたつもりでした。
でも、どこかで苦しんでいました。
仕事を辞めて、現場から離れることで気持ちは少し楽になりました。

だけど、再就職が出来るのか不安もありました。
障害者となって初めての就職活動。
病気を障害を理解してもらうことを毎回しなくてはいけないのは、
精神的な負担となりました。
旦那さんが働いてくれているので、
このまま働かないでいいかな…
パートでもいいかな…
医療職でなくてもいいかな…
と気持ちが右往左往していました。
そんな風に思っているのが伝わるかのように、
不採用通知が届きました。

だけど、やっぱりもう一度やりたい仕事をする。出来るだけハンディを感じないで働きたい。

そして出した答えは
産業保健師
でした。
学生の頃に興味があった職業でした。

そして、なんとか採用をつかみました。
今まで受けた中で1番採用されるのが難しそうな求人でした。
なぜ受かったのかもわからなくて、びっくりしてしまいましたが、
障害のことも理解してもらえたようで本当にありがたい限りです。

通勤時間が長く大変ですが、やりたい仕事が出来るなら頑張れると思い働くことを決断しました。

働き始めたら、
早起きが嫌になったり、
仕事に行きたくないと思ったり
してしまうこともあると思うけど、

その時は、今の気持ちを思い出したいと思います。

また、新たなスタートを切れることを嬉しく思います。

いつも前向きに。

つき
とーっても久しぶりになってしまいました。近況報告です。

昨年は変化の年となりました。

いつも隣で笑ってくれる彼と入籍しました。
病気がわかった時、
絶対に諦めたくないと思ったことの1つが叶いました。
病気、障害のことを理解してくれた彼とご両親に本当に感謝しています。
これからは2人で並んで歩いて生きていたいと思います。
病気と逃げずに向き合ったご褒美をもらえた気持ちでいっぱいです。


結婚にともない、とても遠い地に転居することになりました。
仕事も退職。
リハビリの病院も変更。

新天地での新たなスタートを切りました。

慣れない土地での生活はストレスもありますが、気分転換をしつつマイペースに過ごしていました。
専業主婦として家にこもった結果、こちらにきて友達はできていませんがアセアセ
昔からの友達が近くに何人かいるので遊んでもらっています爆笑

専業主婦になり時間が出来たので、一人旅にも行きました!!
慣れない土地ではエレベーターを探すのが大変で…
探すのを諦めて荷物を抱えて階段を降りていると、荷物を運んでくれる優しい人に出会います。
本当に感謝の気持ちでいっぱいになります。
この場を借りてありがとうございました。
私も困ってる人がいたら助けられたらと思います。

去年は、家でまったりすることが多かったので、今年は活動的になりたいと思います。

いつも前向きに。

つき

久しぶりの更新です。

あっという間に、2015年を迎えてしまいました。


今年も無事に新たな年を迎えられでよかった。

近況ですが、特に大きな変化もなく、仕事とリハビリの毎日を送っています。

仕事のほうは順調に少しずつ勤務時間を伸ばしてします。
ほぼ完全復帰です。仕事内容はちがいますが。

リハビリですが、マンネリ化してきているような…安定しているというか。
継続しているからこそ、今の状況をキープすることができていると思うのですが、
変化が少ないことを続けるのには気力が必要ですね。
気持ちを切らさないよう、気を付けないと。
少し悪い変化もあり、徐々に筋肉が硬くなってきていたので、
歩行改善のため、50単位のボトックスを打ちました。
思っていたより、痛くなく一安心。
効果も上手いこと出てきて、多少歩きやすさUPしました。
次回のボトックスは様子も見ながら考えていく感じです。

ふと、刺激のない毎日の中で、
私、何も変わってない‼と思いました。
手術前にあんなに毎日を大切にしよう。
生きていることに感謝しよう。
と思っていたのに、
今の現状に満足してしまってないか。
とふと疑問に思ってしまったわけです。

でも、このブログを書いていたおかげで
少しは前に進んでるのかなと思えました。
前回のブログで書いたこと。
自転車に乗る。
登山をする。
免許更新する。
ボードをする。

ボード以外はすべて実現しました。
挑戦して、乗り越えてきたことを振り返ることができました。
ブログに書いてなかったら、日々の中で忘れ去ってしまうところでした。
ちゃんと自分を認めてあげようと思います‼(笑)

さて、今年はなにをしようかな?
今までは、自分の麻痺と向き合うって自分のために挑戦してきましたが、
今年は、何か周りとも一緒に活動したり出来たらいいなと思います。
そして、素敵な出会いに恵まれる一年にしたいと思います。
何事も面倒くさがらずにもっと活動的になりたいな。

今年は、「変化」の一年になりそうな予感‼

いつも前向きに。

つき

先日、無事に手術から1年を迎えることができました。


とても、濃い1年でした。


入院、手術、リハビリ、復職。


この1年私に関わって頂いた、多くの方々に感謝しています。

AVMから学んだこと、AVMのおかげで出会えた大切な人たちのこと、健康に生活できることのありがたさ…。

日々の忙しい生活の中で、おろそかになりがちですが、手術日はそんな大事なことを思い出す大切な日にしたいと思います。

この日を無事に迎えることをができたのは、実は2年ぶりでした。

2年前も手術室だったなぁ。その病気は原因不明の感染症で、すぐ治り今は問題ないのでご心配なく。

だからこそ、私にとってはとても感慨深い日になりました。


そして、実は2月から仕事に復帰することができました。

半日勤務で、部署も以前働いていたところとは違いますし、できる仕事をやっている状況ですが。

それでも、手術から1年経たずに復帰できたことは本当に嬉しかったです。一歩前進できたのかなと思います。麻痺になってから、この日を迎えることがずっと目標でした。

どんな形でも、もう一度仕事をする。ずーーーっとそう思ってきました。

仕事に行くのが面倒くさくなる時もあるけど、働けることのありがたさも忘れないでいたいな。

半日勤務にしてもらっているおかげで、リハビリも継続することができていますし。職場には本当に感謝です。

リハビリと折り合いをつけながら、少しずつ勤務時間を伸ばしていきたいと思います。

回復はあきらめたくないからリハビリは続けたいし、仕事もやりたいしと欲張りな私ですが、

焦らずにやっていきたいと思います。


もう一ついいことが。

新たな出会いがあり、隣にいてくれる大切な人を見つけました。

病気のこと、麻痺のことも受け入れてくれて、むしろ、ちゃんと知りたいと正面からぶつかってきてくれて、理解した上で応援していくれています。

本当にありがたいです。

大切にしていけたらと思います。


来年もこの日を、笑顔で迎えられるように、

1年間、一生懸命突っ走っていきたいと思います。


夏は、自転車に乗ってみようと思ってますし、人生初登山に挑戦しようと思っています。

冬にはスノーボードが出来たらなんてたくらんでます。

免許の更新もあるし。

やりたいことは山積みです‼


つき

人のことを知ること、自分のことを知ってもらうことには

体力が必要と感じることがあります。


働き始めると、新たに人と出会う機会は少なくなると思います。

特に、プライベートで仲良くなる人は限られてくる気がします。


学生の時は、気づいたら友達もいたし、同じ経験をする中で仲良くなることができました。

そんな友達といるのは本当に楽だったなぁ。


でも病気になって、入院して、リハビリして

新たに出会う人が多かった1年。


そして、退院してから日常生活に戻ることで、医療者ではない人と出会う機会が増えてきました。


その中で、自分自身のことを知ってほしいと思った時、取り繕うことなく接するように気を付けています。

昔は、人に嫌われるのが怖かったけ。今でも、心奥底にその思いはあるし、誰しもが思っていることなんだと思います。

それでも、今はわかってくれる大切な人たちがいるおかげで、

自分を出すことが怖くなくなってきた気がします。


今は麻痺があるので、病気のことを説明せざる負えない状況なおかげで、自分のことを話すきっかけになっている気がします。

きっと、聞きにくいだろうなぁ~と思い、自分から話すことも多々あります。


昔からの友達には久しぶりに会っても、やっぱり話しやすい‼

初めて出会う人には、私自身を知ってもらうことから始まるし、楽しいけど、疲れるなぁ。

でも面倒くさがらずに、外に出ていきたいと思います。


遅くなりましたが

あけましておめでとうございます。

本年もよろしくおねがいします。


昨年は、本当に試練の年でした。

もちろん覚悟を決めて迎えた1年でしたが、

それでも、大変でした。

色んなことがこんなにも変わってしまう年はもうないかもしれませんね。

それでも、良い経験と出会いに恵まれ

なんとか新たな年を迎えることができました。


今年はもう前に進んで歩んでいくしかありません。

回復はまだ停滞することなく進んでいます。

麻痺がない人にとってはとーーーっても些細なことかもしれませんが、

私にとっては本当に大きな変化です。

この変化が、少しづつでもいいから続いて欲しいと思います。


おそらく、今後は良い変化ばかりではなく、

悪い変化も起こってくるでしょう。

それも受け入れて、適応できたらなと思います。

今年中にはボットックスしないとダメかな…。


以前にも書きましたが、たまにアクセスが増える日があります。

おそらく、AVMの方や家族かなと思っています。

なにか私にできることがあれば、コメント、メッセージくださいね。


最後に、

去年なにより嬉しかったことは、

周りのみんなが、

何も変わらずに、

今まで通りの付き合いをしてくれたこと

本当に感謝しています。

この場をかりて、ありがとう。

今後とも変わらない付き合いをしていけたらと思っています。

おそらく私を知ってる人はこのブログを読んでないと思いますが。笑

でも、本当に心の支えでした。

この先もみんなと一緒に笑って過ごせますように。


このブログで知り合った方も

今後ともよろしくお願いいたします。


いつも前向きに


つき


約1年前に恋愛について書きました。


その時は、恋愛している余裕もないし、AVMのことを理解してもらうことが難しいと思ってました。

だから1年くらいは恋愛はお休みと言っていましたが、


その後


病気のことを分かっても、付き合ってほしいと言ってくれる人がいて、


手術前までお付き合いさせていただいていました。


でも、完全に理解してもらうことは難しかったです。

病気についてというよりは、私の心境を分かってもらうことが難しかった。


それでも、向き合おうとしてくれたこと、向き合おうと思ったことは無駄ではなかったのかなと思います。

私もまだまだ子供で本当に気持ちに余裕がなく、別れてしまいましたが。


でも、彼が病気があっても、麻痺になってもと思ってくれた気持ちに本当に救われました。


今、私が装具を隠さずに、一人でも出かけることができるのは

そんな経験をしてるからかもしれません。


また、恋愛したいと思っています。

前向きでいたらきっとできるはず!


いつも前向きに


つき



とっても久しぶりの更新です。


先日、6ヵ月間の入院生活に終止符をうち自宅退院しました。

長い長い日々でしたが、今振り返るとあっという間だったかなぁ・・・。

手術直後は本当に辛くて大変で長く感じたけど、

今となってはあれは現実だったのか?と思ってしまいます。笑


本当に長い入院生活が、成り立っていたのは

周りの協力があったからだと心から思っています。


このブログを見てくれた人、コメントをくれた人、メッセージをくれた人

ここにいるみなさんにも本当に感謝をしています。

ありがとうございました。

まだ終わったわけではないし、一生向き合っていかないといけないですけどね。

ひと段落ということで。


現在の状況は、

右下肢に麻痺は残っていますが、外では装具、家の中では何も使わずに歩いています。

自宅での一人暮らしも継続しています。

リハビリも週5日継続しています。


まだまだ、回復を信じ諦めていません。


だけど、1ヶ月くらいの長い期間でしか変化を感じられなくなっているのは事実です。

それでも、回復し続けています。

そんな小さな変化を見逃さずにいてくれて、

一緒に喜んでくれて、

まだ良くなるって信じてくれている

医療者の方々い本当に感謝しています。


本当に救われます。

今まで諦めずにリハビリを続けてきてよかったって、

そして、回復することを信じようと改めて思わせてくれる。


実際、退院し日常生活に戻り

障害の壁にぶつかることがあります。

時間がかかったり、

出来ないことがあったり、

障害者手帳の申請にいったり…

ふと気づくと、この先のことを、今の状況で考えていたり。

私が回復することを一番信じてないんじゃないかったって思ってしまうこともあります。


障害を受け入れることも大切だし、回復を信じることも大切なのはわかっているけど、

同時にするのは難しい…バランスが大切ですね。



私の入院生活は、

今振り返っても笑顔であふれていたなと思います。

1日1回以上笑っていました。

入院生活はここで書ききれないほど、

色んな葛藤があったし、

ストレスフルだったし、

思いっきり泣きたいと時もありました。

それでも、私の記憶の中には、

楽しかったことのほうが多いです。

本当に家族、友達、スタッフには感謝しています。

一人で入院していていても、ずっと一人じゃなかった。


これからも、前を向いて進んでいこうと思います。

少しづつでも、恩を返していけるように。

そして、いつまでもみんなで笑っていられるように。


いつも前向きに。



つき



久しぶりの更新★

順調にリハビリは進み、ゲイトソリュウション(装具)と杖で歩けるようにはなりました!!
まだまだ歩き方はいまいちですが(ノ_・。)

だけど、長期間リハビリをしていく上で問題が起きてきます。
それは、様々な制度が存在するからです。
詳しくは知りたい方は調べて下さい。(間違ってるかもしれないし、細かな様々な条件で変わってくるので・・・)

長期間リハビリが必要になると、手術から2ヶ月以内に回復期病棟に移動しなければなりません。同じ病院にない場合は転院です。2ヶ月以内ではないと回復期病棟には転院できなくなってしまいます。(そうなってしまった場合どうすればいいのかはわかりませんが・・・基本的には回復期に移動しないと病院側が高い加算(お金)がとれなくなってしまうので受け入れてもらいづ
らくなり、入院やリハビリが出来ないという訳ではないはず。)
3ヶ月くらいで退院のめどがたち、自宅や施設に行く場合はそのような必要はないはず!
私のように長期間のリハビリが必要な人の話です。

基本的には、治療が必要なくなりリハビリのみ必要な状態で回復期病棟に移動することになります。
なので、リハビリを中心に生活をし、リハビリをすることで日常生活に戻れるよう支援を受けることができるはず。


ここまで、長くなってしまいましたが・・・本題!笑

私もその回復期病棟に移るために、転院しました!!

これからは、リハビリが私の仕事(^-^)v

装具である程度歩け、何もなしでもつかまるところがあれば歩けるので、家族に協力を得ながら外泊にも行ってます。気分転換にもリハビリにもなるので★

そんな状態の今、私が自宅に帰りたいと言えば帰れてしまう。あと1ヶ月もすれば、確実に退院できるみたいです。つまり、転院せずに前院から退院できました。
私自身もその情況は認識してるつもりです。


だけど、帰らない理由がある。
今、帰ればきっと将来的に装具なしで歩行できる可能性や(装具なしでもありでも)綺麗な歩き方ができる可能性が低くなってしまう。

必ず、仕事に復帰するその夢が叶った時。
その時に、頑張ってる患者さんに恥ずかしくないように、挫けそうになってる患者さんに頑張れって精一杯応援したいから。
そして、この先の長い人生、車も運転したい、スポーツもしたい、色々やりたいことがあるから、長い人生のほんの一瞬になるだろう今頑張ろうと思います。きっとおばあちゃんになるまでこんなにゆっくりして、自分と向き合う時間なんてないだろうから大切な時間にしたいと思います。

実際のところ、こうならないことを強く願いながら、こうなることを覚悟し続けた結果なのか全然家に帰りたいと思いません。
もちろん早く家に帰りたいと思ってるけど、それは目標であって、リハビリが嫌だからとか入院生活に耐えられないということではありません。そして、今はその時ではないし帰っていいと言われても帰らないと思います。むしろ、リハビリ楽しいので☆

だけどこうしていられるのも、本当に周りのサポートのおかげです。
手術から約7週間、30人を越える人たちがお見舞い来てくれ、中には何回も来てくれる人もいて、「前来た時から、3週間もたってたごめん」と普通に言われ私が驚かされてしまうなんてことも。
そして、片道5時間かけて何度も来てくれる両親、毎週来てくれる兄。
遠くで応援してくれてる友達。

I'll never walk alone.

これも、手術前に友達から送られた言葉です。

もちろん、医療者からもパワーを頂き、特にリハビリの方々には。
あとは、周りの患者さんからもパワーをもらっています。

何故こんなことを書いたかというと、転院して医療者の方々が、私がストレスをためてないか心配してるからです。とてもありがたいことなんですけどね。今は、心配ではなく応援してもらいたい感じです。
私は大丈夫ですよーと伝えたいけど、なかなか伝わらない!!ここに書いても伝わらないけど。

医療者が考えているより、患者は強いのかもしれません。
その人のおかれている状況によっては違うと思うけど。
だからこそ、患者と向きあっていくことが大切で、一人一人違うから看護は楽しいのかななんて思います(^-^)v

長くなったしまったし、書きたいことがありすぎて話がまとまらなくてすみません。
何か伝わっていればと思います。

とりあえずリハビリ頑張ってるってことです(^-^)笑

いつも前向きに。

Android携帯からの投稿