先日、内科を退院後12回目の外来受診をしてIgG4関連硬化性胆管炎の治療を始めて、600日になりました。
初発時は肝門部胆管の高度狭窄と黄疸があり、肝門部胆管癌を疑われるほどの状態だったことを思い返すと、ここまで落ち着いた経過を迎えられていることに、静かな安堵を覚えます。
■ 今回の診察での主な変化
今回の診察では、いくつかの大きなポイントがありました。
• 血液検査は概ね良好
• HbA1cは5.4と安定
• 空腹時血糖は105
• 胆道系酵素は正常
• 総ビリルビンは1.28、間接ビリルビン1.07と前回同様やや高め
• プレドニンは 2.5mg → 2.0mg に減量
• 感染予防のための薬（ダイフェン）が追加
• 次回、骨密度検査を実施予定
ビリルビンの値は自分としては気になるところですが、主治医は「問題ない」との判断。
胆道系酵素が正常で、間接ビリルビンだけが高いパターンは、体質的なものや軽度の溶血など、深刻な胆道疾患とは結びつきにくいとのことでした。
■ 主治医が重視していること
今回、あらためて感じたのは、主治医が最も警戒しているのは 再燃 だということでした。
最近は、ステロイドの累積投与量に関する「カットオフ値」が文献で示されることもありますが、主治医はそれに左右されず、（無視するように言われました。）
患者さんそれぞれの「個々の病態を見て判断するべき」
という姿勢を貫いています。
初発時の重症度を考えると、再燃した場合のダメージは私自身も体験的に、実際
精神的にも大きく感じる所で、
そのため、ステロイドは慎重に、しかし確実に減量していく主治医の方針です。
■ ダイフェンの追加と4週間後のフォロー
今回追加されたダイフェンは、骨粗鬆症の薬ではなく、感染予防のための抗菌薬。
ステロイドを長期間使っている以上、感染症への備えは欠かせません。
副作用もある薬が増えたことに少し不安もありますが、4週間後に肝機能を再
チェックするとのことで、丁寧なフォローがあるのは心強いです。
■ 今の気持ち
治療が動くたびに、どうしても不安は生まれます。
けれど、主治医の判断には一貫性があり、再燃を防ぎつつ副作用にも目を配る姿勢が伝わってきました。
600日という節目に、あらためて
「焦らず、慎重に、しかし前に進む」
という治療のリズムを感じました。
次回の骨密度検査と血液検査を待ち、また静かに経過を見守っていきます。