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handmadeDONのバッドキアリ症候群のおはなし

ハンドメイド大好きな3児の母です。
2014年7月に『バッドキアリ症候群』という病気と診断されました。
大好きなハンドメイドのブログとは別に、この珍しい病気について、少しでも誰かの参考になればと思い、書き始めました。

2014年5月26日 検査入院



検査で入院なんて初めてのことで、


それはそれは緊張していました。


小6の時、盲腸で緊急入院したし、


帝王切開は3回。


長女妊娠中につわりがひどくて脱水症状を起こして点滴入院をしたし、


次女妊娠中は切迫早産で出産までのひと月半を病院で過ごしました。


大きな病気はしていないけど、意外と入院経験のある私です。


それでも「検査入院」となると、すご~く不安でした。


これまでの入院経験でわかっていることが一つ。


私の血管はすごく細くて、「逃げる」らしい。


看護師さんはベテランさんほど自信満々で針を入れるけど、


「あれ?おかしいな…。ごめんね…、あれ?ごめん、もう一回やらせてね…。」と。


事前に「すごく入りにくいんです。」と言っておいても自信満々の人には通じない(笑)。


だから点滴用の留置針を入れるのはかなり困難で痛いし長い!!!


やっと入れても液漏れしたり、すぐに血管痛が出てしまい、かなり苦しい点滴生活となるということ。


そんな私が検査入院だなんて、こんなに嫌なことはないですよね…(^_^;)。






入院の3日前にPET CTを撮っていたので、入院時にはもう結果が病院の方に届いているはず…。


その画像では、左卵巣あたりが光っていたそうです。


ドクターはまず、「卵巣がん」を疑っていたそうです。








入院一日目 


午後から入院手続きし、採血や身長体重の測定。


レントゲン。


前病院でのレントゲン写真を見ると、胸水が溜まっているのがわかっていて、


胸水穿刺をしようと思っていたようですが、


今回の撮影ではほとんど胸水がなく、


危険をおかしてまで採取する必要はないか…と断念。


危険なんだぁ…穿刺って!


そうよね、太くて長い針を刺すんだもの…。


少しズレたら他の臓器とかを傷つけるのよね…怖い~(T▽T)。


腹水穿刺の時の嫌~な体験もあり、胸水穿刺を免れたのはすごくホッとした。


でも、検査のために入院してるんだから、できることは全部しておくべきよね…ホントは。








入院二日目


朝から絶食し、上部内視鏡検査にのぞみます。


いわゆる胃カメラね。


初めての経験で、めっちゃ怖かった。


入院患者の場合は、通院検査患者の合間にポンっと呼ばれて検査に行ったりするので、


時間が読めないんです。


いつ呼ばれるのか、ただドキドキしながら待ちました。


鎮静剤は希望しますか?」って聞かれたけど、


そんなの初めてだから、何のことかわからないよね。


「とりあえずライン確保しておいて、必要なら使いましょう。」


と言われたけど、そのライン確保が大変だからね、私の場合(苦笑)。


でもライン確保しておいてよかった。


超、冷たい視線の若い先生が、挨拶もなく淡々と開始…。


えづいて、えづいて、ホント辛くて耐えられなかったので、すぐに鎮静剤を流してもらいました。


あっという間に記憶はとび、気がつけば終わっていて、冷たい視線の先生もいませんでした。






結果は、


胃はとてもキレイでした。


食道に軽い静脈瘤がある…と。


それだけでした。


全然問題ない…という印象。


でも、これが唯一の結果とも言える検査だったのを後で知ります。







入院三日目


下腹部MRI


ドクターとしては、これが一番にしたい検査だったようです。


PET CTでキラリと光っていた卵巣。


でも卵巣は前の病院の産婦人科でも診てもらって異常なかったんだけどな…。


私には以前から気になることがありました。


排卵痛があるんです。


二人目出産のあとから始まったんです。


激痛ではないし、出血というほどの鮮血出血はないから、病院には行かずにいました。


そのうち次女を妊娠し、妊娠中の検査でも異常なしだったし、


何より、無事次女を出産できてる…。


でも、検査をした日はちょうどその排卵痛のある日だったんです。


やっぱり異常なんだろうか…と心配だったけど、


結果はやっぱり異常なしでした。


後で自分でいろいろ調べてみても、排卵痛は気にしなくていいみたいですね。




それにしてもMRIって初めてしたけど、独特の空間なのね…。


「ちょっと、うるさいぐらいかな…」、と聞いていたけど、


なんだ、あのラップのような音。


DJ.○○がいるんじゃないかと思えるような空間でしたよ(笑)。


部屋に入るとず~っとラップが流れているみたいだった。


初めての独特な空間で緊張して何も言えなかったけど、


ヘッドホンをされる時に、耳が折れたままだったから終始痛かった(笑)。


ちゃんと言わないとね…(^_^;)。


気になることは遠慮なく言う……これが検査の大事なことですね。






入院四日目


下部内視鏡検査をしました。


いわゆる大腸カメラです。


私はこれが一番辛かったかな~~。


検査はあっという間に終わったのよ…。


でも検査準備が辛かった。


何だっけな、あの味気ない変な下剤。


2Lの下剤を「できるだけ2時間で飲んでください。」と言われました。


食欲が全くない私は、微妙な匂いの下剤をガブガブ飲めず、


結局4時間ぐらいかかってしまった。


後半は下剤がぬるまって飲みにくいから、一旦冷蔵庫で冷やしてもらったりして、


なんとか全部飲み終えたけど、


時間かけてのんでも効果は低いのよね。




便の状態を看護師さんに何度も見せて、やっとGO!サインが出て検査できました。




とっても優しくて上手な先生でした。


途中、大腸のカーブのところを通る時は痛かったりしたけど、


全然頑張れる範囲だったし………。


結果も問題なし…。


小さな穴が一つあったけど、問題ないそうで、安心安心。


最近よく耳にする大腸がんとか…、ちょっと怖かったのよね。


でももう、二度としたくない検査だな。








検査入院中、絶食っていうのが多々あったけど、


全然食欲がなかったし、空腹感もなかったので、全く苦にならなかったです。


CTやMRIの時は絶食の必要はないけど、


もし検査中に吐いたら困るから…ということで絶食したこともあったんです。


そんな時は、


ドクターが「かわいそうだから、なんか軽く食べてもいいよ。」なんて言ってくれたりしたけど、

「食べなくてもいいです…。」とか言ってました。





こうして、初めての検査入院は着々と進みました。














2014年5月16日  大学病院総合内科 紹介受診



ずっと近所の病院を転々としてきたものの、原因がわからない……。


そういう時は、総合内科に行ってみるといいですね。



総合内科というのは2種類あるようです。


初診で何科にいけばいいのかわからない患者さんを割り振りするだけの総合内科と、


私のように原因がわからず、総合的に診察していく総合内科があるようです。


結局、県内には後者の総合内科がなく、隣県の大学病院まで行くことになりました。




大学病院というところへ行くのは初めてのことで、とてもとても緊張していました。


噂には聞いていたけど、勉強の為に学生さんがたくさんいます。


外来診察時には学生2人がメインに診察を行い、


その後ろに正規のドクターが3~4人見守っている感じ。




原因がわからずに紹介受診しているわけなので、


最初から皆さん、気になることは何でも問診します。


もちろん、問診だけでは何も解決しないので、検査入院することになりました。


私も旦那さんも入院覚悟の上で来院していたので、


2~3泊分の入院準備までしてきていました。


でもドクターがいう検査入院というのは


「とりあえず、2週間」


でした。


この日は金曜日だったので、すぐ入院したところで土日は検査ができないということで、


週明けから入院することに…。


ただ、ベッドがいっぱいで翌週からの入院もできず、


結局10日後に入院することになりました。





私たちは、異常な体の状態に不安いっぱいだったので、一刻も早く検査をしてもらいたかったけれど、


ドクターからすれば、腹水はあるものの急を要する状態ではないという判断です。


入院までの間に、PET CTという特殊な検査をしておいて欲しいということで、


大学病院にもないというこの検査のできる施設で検査のみしてもらいました。


私はアトピー性皮膚炎や小児喘息などのアレルギー体質があるので、


造影剤を使用したCTやMRIは気軽にできなかったため、


副作用のほとんどない、PET CTをすることになったんです。


ただこの検査、バカ高い!!!


保険がきいても3万円ほどかかるという…(^_^;)。




とにかく、この検査を保険適用でできる施設で行うということで、


往復3時間の高速ドライブを含め、1日がかりで検査を終えました。


ただ、この時は入院の4日前でしたが、それまでの体調不良が嘘のように、


何だか体が軽くて元気でした。


一番状態が悪い時に検査できなかったんです。






こうして隣県への通院が始まったのです。












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