ダメダメデー

今日はダメダメデーです
朝から何もかもうまくいかず。。。
らがは朝から機嫌悪いｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞ保育園にいきたくなぁいやら。。口内炎が痛いやら。。
で機嫌悪し。。で、ﾏﾏﾝもｲﾗｲﾗで怒って悪循環「ﾗｶﾞごめんよ。。。頑張って保育園行ってるのにねぇ」

で、午前はﾗｶﾞの参観日朝から機嫌悪めで心配してたけど目隠しの穴から覗いたら一生懸命歌も制作もお友達と
一緒に仲良くできててﾏﾏﾝ感動元気もらえました。子供の頑張りっていいなぁ
でも、他のお母さんに亜昴良の事聞かれて。。。また少しブルー
また病気のこと言えませんでした。
1時間の参観が終わり昼からは亜昴良に会いにへ。。。
昨日お熱がでてせっかく順調にベッドに出れてたのにまた保育器逆戻り。。
酸素も入っててちょっといつもより苦しそう。。また肺炎っぽい。。。
先生から「亜昴良ｸﾝミルク飲むときにすごく大量の空気も一緒に飲んじゃってておなかがﾊﾟﾝﾊﾟﾝです。
今は点滴して回復したらまたﾐﾙｸ練習していけばと思うんですが亜昴良ｸﾝの様子見てたら飲むのがどうしてもうまくいかないからﾁｭｰﾌﾞで行ったほうがいいかも。。」って。。
分かってたけどやっぱり少しでも口から飲んで欲しかったﾏﾏﾝ。。やっぱｼｮｯｸでした。

でも亜昴良1番辛いしって気を取り直して保育器の窓から「ヨシヨシ」
そろそろ胸張ってきたので搾乳するために授乳室へ。
1人のお母さんと赤ちゃんが居て看護師さんが見守ってる中ｳﾁも搾乳。。。

隣のお母さんたち終わったみたいで体重計乗せるとその子は2500ｸﾞﾗﾑでした。
上手に５０cc程飲めてて褒められていました。
私1人で部屋に居ながら亜昴良は2800㌘なのにおっぱい口から飲めない。。。
飲み込みが下手くそで亜昴良なりに頑張ってるの知ってるのに何で亜昴良より小さい子がそんなに飲めて
亜昴良飲めんねやろ。。。って。
また泣けてきた
涙次から次から出てきて授乳室出れんかった。

私の悪い癖人と比べてしまうとこでてしまった。。。
やっぱりどっかでまだ亜昴良の病気受け入れられてないんだって思ってしまった。

ホントだめだ。

亜昴良の病気

２月５日。。
ﾏﾏﾝはこの日のこと一生忘れない。。
忘れられない

順調に過ごしてるNICUでの生活。
保育器も出れて鼻のチューブが入ってる以外は普通の赤ちゃんと変わらない
ﾏﾏﾝが気になってた精密検査、MRI染色体の結果がわかる
もちろん何もないと祈ってるけど前日に嫌な予感の出来事が。。。
夕方からがあった。
内容は「２時に話す予定だった検査の結果を１２時半に変更してほしい」と言う内容。
理由は小児科の偉い先生がその時間じゃないとダメになったらしい。。。
「偉い先生に合わせるって何で
ﾏﾏﾝ嫌な予感。。急いでﾊﾟﾊﾟにしようと思ったらﾊﾟﾊﾟから着信ﾊﾟﾊﾟのもとにも連絡があった。。
２人で「検査結果何もなかったら先生の都合に合わせる必要ない。。。」
「怖い。。。」ﾏﾏﾝは切った後大声で泣いてしまった。
ﾗｶﾞもﾏﾏﾝの姿みて大泣き「ごめん。。」子供の前で泣いちゃダメだ。。。

当日は朝から先に亜昴良に会いに行って元気をもらう。
ﾊﾟﾊﾟに「こんな元気なんだから大丈夫やんなぁ」
ﾈｶﾞﾃｨﾌﾞﾊﾟﾊﾟは「。。。。うん。。。」
ﾏﾏﾝもそれ見てへこむ
そして12時45分頃看護師さんに案内されて白い部屋に通された。嫌な感じ。。。
ﾏﾏﾝはもうその時おかしいって思ってすでに涙がでそうになってた。。。

結果は予想をはるかに超えてました。。
「13トリソミー」先天性の染色体の病気でした。
ﾏﾏﾝ前日にﾈｯﾄでたくさんいろんな病気調べててこの病気しってました。。
だから先生が差し出した紙にこの病名が書かれてんのを見た瞬間「。。嘘やろ。。。」「ありえない。。」
って。。
もう震え止まらんかった。ｼｮｯｸをなんて通り越して、唖然。。呆然。。目の前の出来事が夢じゃないか？いや。。夢であって欲しい。とにかくパニックでした。この染色体異常の病気はっきりいって最悪です。
ﾏﾏﾝ調べる限り
90%の子が1歳までに亡くなる。
1歳持ったとしても、短命。重度の知的、発達障害。
そして重い合併症をもって生まれてくることがほとんど。。。

まとめるとこんな感じ。。

もう先生が喋りはじめるか分からないぐらいにﾏﾏﾝもう泣いてました。。
先生もただただ無言でうなずいてるだけ。。
そりゃそうやんな。。いつも思うけどでよく余命宣告してるｼｰﾝあるけど、先生も絶対辛いはずよな。。

もうその後はよく覚えてない。
「亜昴良ｸﾝは幸運にも重い合併症はないので1年とかはないと思います。」って先生も言ってたけど、
はっきりと「親より長生きできません。」って。。
その言葉が頭から離れなくてその後1度亜昴良に会いに戻ったけど辛くて耐えれんで帰った。。から出て人目も
気にせず大声で泣いてしまった。
その日はﾊﾟﾊﾟとずっと話してた。。

ほんとに地獄に落ちた気分で神様恨んだ
何で亜昴良なんだろう亜昴良が何したんだろう
そればっかで考えまとまらなかった。。

亜昴良と面会

NICUに入っての亜昴良に会いたくて痛む体をおして早速次の日にから外出許可をもらい亜昴良の元へ行ったﾏﾏﾝ

先生には「お母さん大丈夫ですか」と驚かれました。
そりゃ産後1日しか経ってない体。。。
正直キツい
でもやっぱ愛する我が子早く見たい

でも正直ちょっと亜昴良を見るの緊張した
奇形がある体。。。
怖い。。。
我が子にこんな感情持つのダメだよなぁ
でも本音だし。。。
と葛藤しながらのﾏﾏﾝ。

でも見るとやっぱ可愛いわぁ
お兄ちゃんの時と同じ
やっと会えたね

1人で頑張ってるね
ﾏﾏﾝ感動
でもやっぱ手足見てｼｮｯｸ「なんでなんだろう」

とりあえず保育器の窓からﾊﾟﾊﾟとずっとなでなで
その後戻っていろいろまた考えた
でも確実に亜昴良を見て不安は少し吹っ飛んだ
元気をもらえた

それからは毎日通いが始まりました
大変だけど授乳時間に合わせて1日3回。
行けるかぎり行きたい

搾乳したおっぱい持って毎日愛する我が子の元へ

でもこうやって亜昴良に会いに行けるのも保育園で頑張ってくれてるお兄ちゃんのお陰
来嘉にも感謝したい

NICUに入ってからの亜昴良は至って順調
ただ口蓋裂の為におっぱい練習していた時うまく飲めずに肺におっぱいが入って肺炎を一度起こし治るのに2週間ぐらいかかったね
せっかく保育器から出れたのにまた逆戻り
苦しそうに鼻から酸素をもらって呼吸を助けてもらってる姿を見て思わず泣いてしまったﾏﾏﾝ

治った時はﾎﾝﾄ安心しました

その後もまったく異変なく可愛いおめめでﾏﾏﾝを見つめてくれてる亜昴良

この時は早く退院して帰って来て欲しいなぁとか帰って来たらお兄ちゃんは嫉妬やくかなぁとか考えてたﾏﾏﾝ。
染色体検査やMRIの結果はまだ出てなかったけどまさか亜昴良があんな爆弾抱えてたなんて夢にも思わなかったなぁ。。。