復活

ここ最近、気分落ち気味のﾏﾏﾝも今日亜昴良に会って復活したよん

昨日、一昨日と保育器戻ってミルク無しやった、あすたん
いくら点滴打ってもお腹は減るもんな
大人でも1日食べないと気狂いそうなんのに。。。って大げさか(笑)

でも今日から再開やね
5cc。。。少なッ
本間に気持ち程度の量でﾏﾏﾝ笑ケタ

でもそれでも空腹のあすたんには満足やな
先生もすごく元気で点滴の量も減ってるしまた近いうちに保育器出れそぉ

頑張って

で、今日はその後妹とインド料理屋でﾗﾝﾁ

ﾏﾏﾝインド料理とかあんま行った事ないし思わず
「えっインド料理」「大丈夫なん」って

でも美味しかった
なんでも食べて見るべきカレーんまかった

しかしナンデカッ(笑)

亜昴良の病気②

亜昴良の病気について先生や看護士さんに聞きそしてネット等で調べてママンも随分詳しくなりました。
13トリソミー　5,000～7,000分の1の確率で起る。
その他では21（ダウン症）、18トリソミーが染色体異常のトップ3である。

13トリソミーは男児は流産しやすい。そして奇形も脳や心臓などに80%の確率でおこる。
その場合重傷で命に関わる場合が多い。
またその他にも内蔵系にも重篤な奇形が出る場合も多い。
また目や足、手などにも出て多くの子は複数の合併症を持って産まれる。

亜昴良の場合、この病気の子にしては奇跡的な程症状は軽い
多指症、口蓋裂、右目の軽い白内障、背骨が１本少ない。今分かってるのはこの４つである。
確かに五体満足では無い。でもほぼ重篤な奇形の合併症を持って産まれてくる13トリソミー。
亜昴良はすべて回避して産まれました。
先生、看護士さん達も染色体の結果出るまでこの病気と疑わなかったみたいです。
それほど心臓、脳もしっかりとしていて奇形は今のとこ一切無く普通の赤ちゃんと一緒

しかも亜昴良は男の子です．流産が多いと書いてありました。
ママンとパパは病気の事調べていくうちにほんとに亜昴良は奇跡の子だと思いました。
それほど恐ろしい病気なんよね。。。

看護士さんが「この子は強いよ染色体異常の病気で私も今まで同じ病気の子何人か見たあるけど、こんなに
呼吸がしっかりしてる子初めてみました。」と言ってくれました。
またもう１人の看護士さんも「この子は奇跡を起こしてくれるよ。きっと長生きしてくれるよ。」
って言ってくれました　　
亜昴良あなたの生命力、生きようとしてくれる力にママンはただただ感動です。誇りに思います。
お腹の中ですくすくと一生懸命育ってくれて、2,300㌘まで大きくなってくれました。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡
死産。流産も多いのに私たちに会おうとして生きて出てきてくれました
そして今もで１人で頑張ってるもんね偉いねぇホント偉いよ。。。
そして「ありがとう」って言いたい
最初はただただなんで私の子が。。。なんで私がってママン自分が世界一不幸な人になってました。
でも、亜昴良に会っていろんな事ホントの些細な出来事も感動できるし、普通である事の大切さ、健康ってどんなにすばらしい事なのかって教えてもらいました。

亜昴良にこんな病気を背負わした神様は今でも恨んでます。でも亜昴良に会わせてくれた神様には感謝します

亜昴良はすごい子奇跡の子

葛藤。。。

今日の亜昴良は肺炎の炎症の値も順調に下がりミルク休みで点滴中

ミルク入ってないから空腹で「ギャーギャー」おお泣き。。。
元気な証拠だけど可哀想
大人でも食べないと辛いのに。。。
ごめんね、
早く肺炎治してミルクもらおうね

今日、お昼に亜昴良を可愛いがってくれてる担当の看護士さんが声をかけてくれてﾏﾏﾝ色々話しました。

看護士さん亜昴良が保育器逆戻りでﾋﾞｯｸﾘしてﾏﾏﾝに声をかけてくれたみたい。「大丈夫お父さんも落ち込んでない」って。

ﾏﾏﾝやさしさで泣けて来てまたまたホロッときました
ﾎﾝﾄ涙腺弱いです
ﾏﾏﾝがどうしても口からおっぱい飲んで欲しくていろいろ試してそれに精一杯頑張ってくれてる亜昴良
でも口から練習するたびに肺炎。。。
やっぱ鼻からﾁｭｰﾌﾞになりそうかな。。。
ﾏﾏﾝおっぱい飲んで欲しいけど無理なのは無理で受け入れなきゃ亜昴良が辛いね
肺炎だってﾏﾏﾝは何も辛くない全部亜昴良が辛い思いしてるし
やっぱ飲み込めないのもこの病気の特徴みたいやし。。。
ﾎﾝﾄ辛い思いばっかでごめんね