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再生不良性貧血の子とのLife

4歳で再生不良性貧血を発症した息子の記録です。

先週金曜 Day186(たぶん)
受診日でした。

数字で見ると、もう200日近く経つんだなぁ、と、なんとも表現し難い?感情。

日常では、移植したのは遠い昔に感じることさえあります。(息子、この世に生を受けてからさほど経ってませんがニヤニヤ)

幼稚園休むのやだなー、と言いながら病院向かいました。


結果は、全て正常範囲、順調!!でした。
そして、主治医から、シクロスポリンやめようか!と(☆▽☆)

薬大嫌いな息子、シクロスポリン、ネオーラルにどれだけ悩まされたか、、、←私も(笑)
ついに終わりになりましたーラブラブラブ

発症から、ちょうどニ年くらい免疫抑制剤は飲んできました。ネオーラルはカプセル、液体、シクロスポリンになって粉!!コンプリートか(笑)

がんばりました!!!

ダイフェン(バクタ)はあと2ヶ月くらいかな?と。フルコナゾールは終わり!
ダイフェンは土日月だけだから、火〜金曜は、薬なし!
快挙!!!

お兄ちゃんから移植をして、本当に良かったと思います。
本人は、まだそこまで深くは分かってないようですが、、、お兄ちゃん様様!

シクロスポリン終了したことに不安ももちろんありますが、夏休みくらいから予防接種も開始できるみたいだし、プールや温泉も夏休みは行ける?かも!?!

焦らず、、、ですが。


日焼けだけは、引き続き気をつけて。

息子の外出コーデ(笑)

・海とかで被る濡れても大丈夫な日よけハット。←蝶々見つけると虫取りグッズにしてる笑い泣き
毎日洗濯して、すぐ乾く優れ物


・涼しい日はUVカットカーディガン
ユニクロのUVカットパーカーを教えてもらい、息子に紹介したら帽子(フード)嫌だと言われ、ネットで男の子でも違和感無いVネックカーディガン購入。ボタン小さいけど、それはいいらしい。パーカーはチャックで楽よ?は、無視されたチーン



・なるべく薄い長ズボン
混麻?の子供用ズボンをネットで見つけ購入。エスニックテイストで可愛い!が、息子はポケット無いから困ると。さらに、生地が薄いからか、何かの拍子で股を大胆に破く(泣)
ミシンで縫いました!(弟も履きたがり、お揃い購入。2人で陳ぶと可愛い!)

・暑い日は子供用アームカバー
大人用のミドル丈のにゴム入れようとしてたら、友達が教えてくれた優れ物。
スパイダーマン柄を選ぶ息子。ファンキーです(笑)
でも、冷感だから暑がらない!今のところ。カーディガンは暑がった。

・まだ試行中ですが、大人用の冷感UVカットアームカバーを、ニーハイソックス風に履かせる。
腕に付ける用に購入した、大人のミドル丈アームカバーを足に付けたらちょうどよく、これができたら半ズボンいける!と、先週末に気づき、、、
親指入れる穴がやたら目立つけど、とりあえず!から百均の穴無しアームカバー付けたらゆるくてルーズソックス状態(笑)
試行錯誤の末、親指穴無しの冷感UVカットアームカバー、ミドルタイプを購入してみようと、思ってる段階です。


日焼けと同時に、熱中症も心配になる時期なので、涼しくて6歳男子でも(6歳になりました!)嫌がらない程度の日焼け対策
を考える日々です。