脅迫のようにすぐやってくる入院 155 | 心臓病児と家族のオフロードレース

心臓病児と家族のオフロードレース

お腹の赤ちゃんの心臓がおかしいと言われてから、ガタガタ道のオフロードレース。途中棄権できたらどんなにいいか…
しかし、棄権をすることは出来ない。命の灯火を消してはならない。ならば思い切り輝かせよう!!家族の想い。幸せと葛藤。そんな伝えるべき体験を!!



はじめての、付き添いなしの学生生活。
数年ぶりの、学校へ通うという経験。

楽しかった。
楽しすぎた。
楽しそうだった。

特別支援学校の先生達は
豊富なアイディアで、楽しませてくれた。

駐車場を出るその瞬間まで。

「学校は楽しいということを感じて欲しい」

それが先生たちの今年の目標だった✨

しかし、そんな楽しいのも数日。

一週間もせず、入院する日がまた来た。

3月に退院したのに、また4月に入院😭

わかってはいても、ツライ。
入院は好きじゃない。

眠れない。
睡眠薬飲んでも、眠れない。
点滴しすぎで、血管もぼろぼろ。

どうなに水分を我慢して調整しても、何度もやってくる。
すぐにやってくる。
悔しい!

外来診察で、
「もう、入院しないとだね。」
となると、
一気にメンタルは、崩れ落ちる。

二週間に1度の採血のたびに、その不安がある。

だから、その外来の前日まで、
24時間ゆるすかぎり、

退院している毎日を
やりたいこと全てをやり尽くす。

身体はもうパンパンでだるいのに、

それでも、

あの場所もいって、
この場所にも行って、
あれやって、
これをつくて、
食べたいものを食べ尽くす。

毎日を全力で生き急ぐ。
生ききる。

そんなふうにして生きている。

「動けば動くほど悪くなる」
そんな医師の話を忘れるようにして、
今を生きると決めた人生。

それが、私達が今している生き方。

それは、親である私も同じ!
若くして癌になったから、
自分の健康は当たり前でないとわかった。

だから、毎日をめいいっぱい、
最高に生き切る!

また学校に行ける日まで、
入院で出来ることを創り出す。