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こんにちは
私の娘は18トリソミーという難病を持ち
15ヶ月で天国へ行きました。
ときどき
その娘を想ってブログを書いています
＿＿＿＿＿＿＿＿＿
18トリソミーはるの６５ 管（くだ）①の続き→
管（くだ）②
…はるのの心肺停止
成育医療センターNICUの実力は素晴らしく
心肺停止状態のはるのを
18トリソミーという
とても弱くデリケートな赤ちゃんを
救ってくれたのでした。
…その日の後は
頭の中がぎっしりで
はるのの生還の嬉しさと感動と
これからのはるのへの心配と
医療チームのみなさんへの感謝で
頭の中が
たくさんの感情でいっぱいでした
でも
ママとしてしなくてはならないことも
たくさんあったのです
今回
どうして心肺停止となったのか
それを精査した上で
これからの治療方針をどうしていくのか
これからの日常のケアをどのように変えていくのか
たくさんの課題や
話し合わなくてはならない点がありました
「中でも
大事なことは」
この時のインフォームド・コンセント（
いつものはるの主治医の若い先生ではなく
NICUの医長である
落ち着いた年代の先生で
その先生は
ゆっくりと口を開きました
これから話すことが
重要なのだと
ちゃんと考えてから
しっかり答えてくださいと
念を押されつつ
お話されました
それは
「はるのを生かすか否か」
文字にすると
おそろしい言葉ですが
18トリソミーの
1才になる前に90%の赤ちゃんが亡くなる運命の疾患を持つ
はるのの治療方針で語られる言葉として
よく使用され
よく話合われる言葉だったのです
「お願いします先生
この度はご尽力を
本当にありがとうございました
医療チームには
とても感謝しています
先生
これからも
はるのを生かす方向で
どうか何卒
どうぞ宜しくお願いします」
一気に答えて
頭を下げました
はるのの生還の嬉しさと感動と
医療チームのみなさんへの感謝で
いっぱいの気持ちが
心から溢れんばかりになりました
医療チームでは
本当に大変なことだったでしょう
デリケートで弱い18トリソミーの赤ちゃんを
心肺停止状態から救うのは
でも
大変なご迷惑をおかけすることがわかっていても
どうしても
どうしても
はるのを生かしたかったのです。
…先生は
「わかりました」
と少し重苦しい声音で
答えられました
はるの生還の嬉しさの声音が入った私の声とは
対照的に
重苦しい声音だった理由は
のちに
わたしの人生において
なんども
何度でも
頭を抱えて
声を出したいくらいの
苦しい気持ちと一緒に
思い出すことになるのです
→18トリソミーはるの６７ 管（くだ）③に続きます。
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