循環器外来 | 無脾症 単心室の息子ブログ

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初めての妊娠。
息子の誕生。

息子はその翌日、無脾症候群と診断を受けます。
初めての育児、無脾症と共に生きる息子との手探り育児の日々。

H27.8 グレン術施行
今はフォンタン目指して、家族で笑って笑ってドタバタ奮闘の日々を過ごしています(о´∀`о)

今月は循環器の外来がありました。
(そして最後のシナジス)

実は前回のブログに書いていたフォンタン前のカテ入院が決まったのは、11月の循環器外来の時の話でした。
遅い報告となりましたにやり
(今は循環器と外科とで2ヶ月毎の受診。
なので、それぞれの科は4ヶ月開きます)

で、今回の受診。
まずは成長具合。

身長 81.4cm
体重 10.04kg(←ついに大台に!)
運動 歩く
言葉 発語は「ママ」のみ
          →パパに対しても「ママ」笑
        理解は日常のやりとりはだいたい合格
聴診 問題なし
          →初めて泣かずに出来、主治医から
              成長したね、との御言葉キラキラ

主治医からは、順調に成長してるね、と。
そして1歳8ヶ月検診の時の大泉門のことも伝えると、今のところ成長が出来てるから脳浮腫とか異常があるとは考えられず、様子を見ていきましょう、と。


それで、
今回は気になるフォンタンの日取りについて

どうやら今の時期は
カテもオペも予約がいっぱいらしく、
前回うまくいけばカテ→オペと進む予定と
言っていたのが、
どうやらカテ→一度退院となりそう、と。
一応、外科は4月末に予定を組んでいるけど、これも検査や他の緊急性のあるオペを考慮すると確実とはまだ言えない。

そして、
側副血行路の発達具合も気になるところ。
前回から1年。
主要な血管はほぼ詰めたからもう生えるとこはないんじゃないか、と主治医は言ってくれましたが。。
もしカテ検査してて必要となれば、コイル塞栓までやってしまう、とのこと。
去年は4~5回(もうすっかり正確な回数を忘れてしまったあせる)コイル塞栓やって、最初の1回目以外は見事に翌日から高熱続きあせる
なので、もう側副血行路が発達してないことを願うばかり!!
今回はカテだけで終わってほしい。

いよいよ入院まで1ヶ月。
入院手続き書いたり、準備しないとなぁ。
と書きつつも、多分ギリギリにならないとしないのでしょう。
それまで健康に過ごせるよう気をつけることとします。


↑手術に向けて、おっぱいなくても寂しくないよう、おしゃぶり練習。。笑
グレンの時はめちゃ嫌がってたけど、今になって面白いようです。